SHE – программа для женщин, живущих с ВИЧ

ВИЧ-инфекция – это не только медицинский диагноз. Женщины, живущие с ВИЧ, сталкиваются со множеством социальных, экономических, правовых проблем, стигматизацией со стороны общества, страхом раскрытия диагноза, недостатком информации. «Диагноз "ВИЧ-инфекция" означает присутствие в крови вируса иммунодефицита человека, который может на протяжении долгих лет не сопровождаться никакими изменениями в состоянии нашего здоровья. Однако само знание, что у нас ВИЧ-инфекция практически всегда приводит к переменам в жизни. Этот диагноз связан с множеством социальных и психологических проблем, внутренних кризисов, стрессов, трудностей в отношениях с близкими и не очень близкими людьми», – делится Анастасия Мокина, активистка некоммерческого партнерства Е.В.А

Для того чтобы устранить разрыв между диагнозом и получением необходимой медицинской, социальной и правовой помощи, в рамках конференции «Женщина и ВИЧ» в Санкт-Петербурге 30 мая был дан старт образовательной программе SHE для женщин, живущих с ВИЧ. Ее цель – повысить качество жизни пациенток с ВИЧ, вооружив их необходимыми и актуальными знаниями о болезни, лечении, доступных медицинских услугах и правовых возможностях, а также облегчить и сделать продуктивнее их диалог с медицинскими специалистами. Программа была разработана независимым Европейским экспертным советом SHE, состоящим из женщин, живущих с ВИЧ, и специалистов в лечении ВИЧ-инфекции, поэтому она направлена на максимально конкретное решение задач, с которыми сталкиваются каждый день женщины, живущие с ВИЧ. Программа реализуется при поддержке компании «Бристол-Майерс Сквибб».

«Я считаю, что основная цель программы SHE – вселить в женщин с ВИЧ-инфекцией уверенность, что несмотря на диагноз они могут жить полноценной жизнью и вести конструктивный диалог со своими врачами. Я также считаю, что целью программы является улучшение понимания врачей важности взаимной поддержки со стороны ВИЧ-положительных женщин. Потому что иногда врачи имеют относительно узкий подход к ВИЧ как к медицинскому диагнозу, хотя этот статус включает в себя целый ряд социальных и других аспектов», – отмечает Сильвия Петретти, член экспертного комитета сообщества взаимной поддержки SHE, представитель пациентского сообщества женщин с ВИЧ-инфекцией Великобритании.
Поэтому один из ключевых подходов программы SHE – активное участие «равных консультантов» – женщин-экспертов, живущих с ВИЧ и готовых активно делиться своим опытом. «Мы, ВИЧ-положительные женщины, учимся решать свои жизненные проблемы, помогаем другим преодолеть одиночество, непонимание и предвзятое отношение окружающих. Наш опыт жизни с ВИЧ не должен принадлежать только нам», - комментирует Анастасия Мокина.

В 2011 году образовательная программа SHE стартовала в нескольких европейских странах. В рамках конференции 30 мая в России участники Европейского Совета Экспертов SHE рассказали об опыте работы программы в Германии и Великобритании. Перспективы и пути развития программы SHE в нашей стране представила Лариса Афонина, заведующая отделением научно-информационной работы и клинических исследований, ведущий специалист Научно-практического центра профилактики и лечения ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей Республиканской клинической инфекционной больницы в Усть-Ижоре, Санкт-Петербург. На базе больницы под руководством профессора Е.Е.Воронина функционирует научно-практический центр помощи беременным женщинам и детям с ВИЧ-инфекцией – ведущий медицинский центр помощи женщинам с ВИЧ-инфекцией в стране.

Л. Афонина более двух лет активно работала в качестве российского представителя в составе Европейского экспертного совета SHE. Она считает, что в России есть все необходимые условия для широкомасштабного, быстрого и продуктивного формирования Российского подразделения SHE: «Программа SHE – это партнерство женщин, живущих с ВИЧ, и врачей. В России мы планируем на базе Центров по профилактике и борьбе со СПИДом создавать подразделения SHE – мультидисциплинарные команды, состоящие из руководителей центров СПИД, инфекционистов, гинекологов, психологов, педиатров, женщин, живущих с ВИЧ и СПИД (равных консультантов). Пилотные проекты будут апробированы в 5-7 территориях, наиболее пораженных ВИЧ и активно работающих по проблеме ВИЧ у женщин. Мы также планируем создание совета SHE – аналога Европейского экспертного совета SHE, который будет координировать работу локальных подразделений SHE, разрабатывать концепцию оказания помощи женщинам с ВИЧ в России, адаптировать материалы SHE к работе в России, готовить специалистов подразделений SHE, создавать рекомендации по вопросам оказания помощи женщинам с ВИЧ в РФ (профилактика, тестирование, планирование семьи, репродуктивная помощь, лечение, социальное и психологическое сопровождение)».

На решение важной проблемы оказания квалифицированной помощи и поддержки женщинам с ВИЧ-инфекцией должны быть направлены сегодня совместные усилия организаторов здравоохранения, врачей-практиков, фармацевтических производителей, пациентского сообщества. По мнению Ларисы Афониной, в России уже есть готовая структура, состоящая из двух федеральных и 90 локальных Центров СПИД, которая станет основой для работы образовательных и практических модулей программы SHE. В ближайших планах – выход модуля для взаимной поддержки женщин, живущих с ВИЧ, который ожидается к середине лета 2013 г., подготовка специалистов-медиков по вопросам помощи женщинам с ВИЧ-инфекцией и внедрение в широкую практику здравоохранения медицинских и образовательных модулей SHE.

Генеральный директор «Бристол-Майерс Сквибб» в России Крис Стайнен: «Рост заболеваемости ВИЧ среди женщин - это не только российская действительность, это проблема международного уровня. Поэтому мы рады, что европейская программа SHE, которая в последние 2 года успешно реализуется в ряде европейских стран, начинает разворачиваться и в России. Мы чувствуем, насколько сильна потребность и пациенток, и врачей в единой объединяющей платформе, в эффективном взаимодействии. И мы надеемся, что программа SHE сможет ответить на эту потребность и в конечном итоге повысить качество женщин, живущих с ВИЧ».