31 мая — Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом

Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом, который традиционно отмечается в последнюю среду весны, в этом году выпадает на 31 мая. Этот день — возможность вспомнить о людях, живущих с тяжелым диагнозом, а также о важности своевременной диагностики и заботы о собственном здоровье.

В преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом с 24 по 25 мая в Ярославле прошла Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Демиелинизирующие заболевания центральной и периферической нервной системы. Редкие и атипичные формы». На мероприятии обсуждались современные методы диагностики и терапии заболевания, а также проблемы пациентов с рассеянным склерозом. В рамках конференции при поддержке компании «Рош» состоялось специальное мероприятие «Иди Уверенно», направленное на повышение осведомленности о заболевании и его симптомах, благодаря которому россияне могут узнать больше об этом заболевании и своевременно обратиться за помощью к специалисту.

«Рассеянный склероз — серьезная медико-социальная проблема и одна из самых распространенных причин нетравматической инвалидизации у молодых пациентов, — отмечает президент Российского комитета исследователей рассеянного склероза (РОКИРС) профессор Алексей Николаевич Бойко. — Большинство пациентов с рассеянным склерозом узнают о своем диагнозе на самом пике социальной и профессиональной жизни, в 20-40 лет. Здоровым людям трудно представить, какой это удар для молодого энергичного человека. Поэтому мы стремимся постоянно — и в День борьбы с рассеянным склерозом особенно — проводить мероприятия, направленные на повышение осведомленности об этом тяжелом заболевании, поскольку правильно и вовремя поставленный диагноз и подобранная терапия могут замедлить развитие болезни, продлив активный период жизни человека».

Николай Николаевич Спирин, д.м.н., профессор, вице-президент РОКИРС, уверен: «Чем выше уровень понимания того, насколько серьезна и опасна проблема рассеянного склероза, тем выше вероятность проведения все более обширных исследований в этой области, которые приблизят тот день, когда рассеянный склероз станет излечимым заболеванием».

В мире насчитывается около 2,3 миллиона людей, страдающих рассеянным склерозом, в России зарегистрировано более 70 тысяч больных РС. Рассеянный склероз — это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором повреждается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Повреждение нервного волокна порождает целый ряд неврологических симптомов: мышечную слабость, быструю утомляемость, проблемы со зрением. Перспективы таких больных — прогрессирующая инвалидизация, значительное снижение качества и сокращение продолжительности жизни. Хотя скорость развития заболевания и частота рецидивов индивидуальны у каждого пациента, именно по этим признакам определяют три основных типа течения рассеянного склероза: рецидивирующее-ремиттирующий (РРРС) — диагностируется у 85% пациентов с РС, вторично-прогрессирующий (ВПРС) — тип течения, в который со временем переходит РРРС, и наконец, первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС) — диагностируется у 10-15% пациентов и является наиболее быстро инвалидизирующим типом течения. При ППРС состояние пациента неуклонно ухудшается, без периодов полного восстановления или ремиссий, характерных для рецидивирующего РС.

«Первично-прогрессирующий рассеянный склероз — тип течения заболевания, при котором инвалидизация прогрессирует вдвое быстрее, чем при рецидивирующе-ремиттирующем течении, — комментирует Глеб Сергеевич Макшаков, врач-невролог 31 городской поликлиники г. Санкт-Петербурга при ПСПбГМУ им. акад. И.П.Павлова, сотрудник кафедры неврологии и нейрохирургии ПСПбГМУ им. акад. И.П.Павлова. — Пациент в среднем за 10 лет теряет способность к передвижению без посторонней поддержки, не может обслуживать себя самостоятельно, сталкивается с нарушениями зрения и речи. То, что на начальном этапе можно расценить как последствия стресса и переутомления: забывчивость, усталость, головокружения — может оказаться симптомами серьезного заболевания, которое жизненно важно обнаружить на начальных стадиях, чтобы при помощи современной терапии замедлить его развитие».

К сожалению, терапии, которая могла бы полностью излечить пациентов с рассеянным склерозом, на сегодняшний день не существует. Тем не менее, инновационные лекарственные средства могут изменить течение заболевания, значительно отодвинув наступление инвалидности, что особенно важно именно для пациентов с ППРС. За последние несколько десятилетий арсенал специалистов сферы здравоохранения пополнился большим количеством препаратов, позволяющих замедлить прогрессирование рецидивирующего рассеянного склероза. Однако до 2017 года ни один препарат не показал эффективности и не был зарегистрирован при первично-прогрессирующем типе течения. При этом до недавнего времени считалось, что главная роль в патогенезе рассеянного склероза принадлежит исключительно Т-клеткам. Исследования последних лет подтвердили ключевую роль В-клеток в развитии РС, в связи с чем инновационные разработки в области анти-В-клеточной терапии открывают новые перспективы в изменении течения первично-прогрессирующего рассеянного склероза.

Несмотря на то, что уже совсем скоро пациенты с ППРС смогут обрести надежду построить ту жизнь, о которой они мечтали, реалии таковы, что между разработкой нового препарата, его регистрацией и моментом доступа к нему пациентов проходит не один год. Подобное ожидание может особенно дорого стоить пациентам с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом.

«Жизнь больного рассеянным склерозом полна сложностей, особенно в России. Несмотря на то, что в 2008 году это заболевание вошло в государственную программу "Семь нозологий", и обеспечение пациентов стало значительно лучше, проблемы все-таки существуют. Для того, чтобы их преодолеть, в первую очередь необходимо создать регистр пациентов, которого в нашей стране на сегодняшний день нет, — считает Ян Владимирович Власов, д.м.н, профессор, Президент Общероссийской Общественной Организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС). — Пациенты с первично-прогрессирующим типом течения заболевания на данный момент не получают лечение по программе "Семь нозологий", поскольку пока в России нет зарегистрированных лекарственных препаратов для данного типа течения рассеянного склероза. Однако как только они появятся, государству необходимо проявить солидарность с пациентами с этим диагнозом, обеспечив их инновационной терапией».