50% детей с ИТП становятся инвалидами

18 октября в Москве прошел II Всероссийский Форум по идиопатической тромбоцитопенической пурпуре (ИТП), на котором специалисты озвучили основные итоги мониторинга лечения этого редкого заболевания. Ключевой проблемой по мнению экспертов является дефицит финансирования для покрытия потребности в лекарственных препаратах у больных ИТП составляет не менее 30% Высоким остается уровень инвалидизации пациентов с ИТП – 38%, а у детей до 50%. Особенно настораживает то, что субъектам РФ не хватает средств для удовлетворения потребности в ЛП даже у детей.

ИТП – это редкое (орфанное) заболевание, которое характеризуется снижением числа тромбоцитов в крови при нормально функционирующем костном мозге. Заболевание входит в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. утвержденный Постановлением Правительства Российской Федерации № 403 и финансируется из региональных бюджетов.

По данным Министерства здравоохранения РФ на начало 2017 года в Федеральном регистре пациентов с редкими заболеваниями насчитывалось 3 924 пациента с ИТП, из них 816 – дети до 18 лет.

Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов отметил: «К сожалению, зачастую регионы просто не имеют необходимых финансовых ресурсов для обеспечения потребностей пациентов с ИТП. К концу 3-го квартала 2017 года субъекты потратили на обеспечение пациентов бюджеты, соизмеримые с бюджетами 2016 года и столкнулись с реальной проблемой полного отсутствия дальнейшего финансирования закупок ЛП для граждан».

Остановка лечения даже на короткое время является фактором угрозы жизни. Заместитель главного врача по гематологии ГКБ им. С.П. Боткина д.м.н., проф. Вадим Птушкин: «В подавляющем большинстве случаев происходит быстрое и резкое падение тромбоцитов с пропорционально высоким риском тяжелых кровотечений».

Вместе с тем, в тех регионах, где налажена система снабжения пациентов ИТП современными препаратами качество жизни пациентов позволяет им не только избежать инвалидизации, но и полноценно работать.

«Поначалу нам приходилось приезжать в больницу, где нам делали уколы. Сейчас мы сами имеем возможность вводить препарат подкожно. Нас обучили и ненужно каждую неделю приезжать. Особенно важно это для тех пациентов, которые работают. Благодаря современным препаратам можно жить полноценной жизнью», - рассказала пациентка с ИТП Мая Ахметова.

Ситуация для ИТП усугубилась с поэтапным включением видов высокотехнологической медицинской помощи в базовую программу ОМС с многократно заниженными тарифами. Пациенты в стационарах часто оказываются без адекватной, соответствующей утвержденным стандартам медицинской помощи.

Мероприятие проводилось в рамках Всероссийского дня ИТП, который отмечается ежегодно 20 октября. По итогам мероприятия участники подписали резолюцию, которая направлена в Правительство РФ, Министерство здравоохранения РФ и органы здравоохранения субъектов РФ. Среди подписантов: Заместитель генерального директора по научной работе ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава РФ, директор Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий д.м.н., проф. А.А. Масчан, заведующая научно-клиническим отделением стандартизации методов терапии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава РФ, д.м.н. А.Л. Меликян, заместитель директора Института ЕАЭС, руководитель центра анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Е.Ю. Красильникова, Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ю.А. Жулёв.