В России заработал первый сайт для пациентов с множественной миеломой
До недавнего времени пациенты с множественной миеломой сталкивались с проблемой отсутствия в интернете достоверной и систематизированной информации о заболевании.
Такой пробел негативно влиял не только на качество жизни (не было возможности
найти ответы на многие даже, казалось бы, простые вопросы об образе жизни с
миеломой), но и на эмоциональную составляющую пациентов. Кардинально изменить
ситуацию, подробно рассказать о том, что собой представляет множественная
миелома и какие способы лечения существуют, а также научить больных, их родных и
близких жить с заболеванием, оставаясь при этом физически и социально активными,
призван новый сайт для пациентов с множественной миеломой www.mmpatient.ru.
Создатели уникального интернет-портала – представители Межрегиональной
общественной организации помощи пациентам с гематологическими заболеваниями
«Мост Милосердия».
Множественная миелома относится к числу редких онкогематологических
заболеваний. По приблизительным подсчетам, в нашей стране такой диагноз имеют
около 9000 человек. Первичные симптомы заболевания у многих не вызывают опасений
– они схожи с легким недомоганием, а также с признаками остеохондроза. В первое
время большинство людей активны и не чувствуют каких-либо физических
ограничений. Тем сокрушительнее для них новость о диагнозе «множественная
миелома». С момента, когда жизнь разделилась на «до» и «после», пациентам
приходится принимать новые правила, меняя свой привычный уклад.
Страх от осознания того, что теперь за жизнь, в прямом смысле слова, нужно
бороться, подогревается существенными изменениями в физическом состоянии.
Зачастую, начиная лечение, пациенты с миеломой просто не понимают, что
происходит с их организмом. Сразу же возникает и множество бытовых вопросов: чем
питаться, как побороть слабость после проведения различных видов терапии и какие
реакции считать нормой, какие физические нагрузки приемлемы, каких внешних
факторов избегать летом и зимой. Бесспорно, в этот период наравне с лечением
пациенты остро нуждаются в информации и эмоциональной поддержке.
Эта идея стала основой для создания первого в России портала для пациентов с
множественной миеломой. Размещенные материалы способны покрыть потребность в
информации, как о заболевании, так и об образе жизни. Можно ли принимать
солнечные ванны, какую обувь выбрать? В разделе «Питание» пациенты, например,
узнают, почему иногда стоит отказываться от сладостей, газированной воды, жирной
рыбы, ржаного хлеба, а какие продукты, наоборот, ввести в ежедневный рацион.
«Физическая активность» - раздел, в котором эксперты делятся информацией об
упражнениях, помогающих держать мышцы в тонусе, и видах спорта, которые подходят
для таких пациентов. В разделе «Видео» можно найти пособие, где наглядно
описываются правила и схемы приема лекарств.
Оксана Чирун, Председатель совета межрегиональной общественной организации
«Мост Милосердия»:
«Важное условие на пути к эффективному лечению – это настрой самого пациента.
Мы считаем, что справиться с депрессией, моральным опустошением, чувством
безвыходности и страха помогут истории других пациентов, которые на протяжении
долгого времени успешно борются с множественной миеломой. Поэтому отдельный блок
сайта посвящен рассказам «от первого лица».
Игорь Гоцуляк, диагноз «множественная миелома» поставлен в 2011 году:
«Когда мне предложили опубликовать свою историю борьбы с множественной
миеломой, я, не думая ни секунды, сразу же согласился. Диагноз мне поставили
больше 6 лет назад. Тогда в интернете информации о заболевании не было вовсе.
Сейчас ситуация стремительно меняется в лучшую сторону. И я рад, что у меня есть
реальная возможность приободрить кого-то своим личным примером и показать –
жизнь с множественной миеломой может быть активной»
Сегодня о множественной миеломе все чаще говорят как о «хроническом»,
контролируемом заболевании. Благодаря инновационным методам лечения, жить с
миеломой можно до 10-15, а иногда и до 20 лет. Более того, огромное количество
людей, имеющих такой диагноз, действительно сохраняют привычный уклад и
социальную активность – они работают, путешествуют, заботятся о детях и внуках,
занимаются спортом. Главные условия – это своевременная квалифицированная помощь
медиков и огромное воля к победе над заболеванием. Понимая это, разработчики
сайта постарались сделать все возможное, чтобы вселить в каждого пациента
надежду на долгую и счастливую жизнь.