В России в пятый раз проходит ежегодный День миелодиспластического синдрома
25 октября внимание общественности мира привлекается к редкому и опасному онкогематологическому заболеванию - миелодиспластическому синдрому (МДС). В нашей стране День МДС проходит уже в пятый раз.
С целью предоставить обновленную достоверную информацию о заболевании,
рассказать о рисках развития и симптомах МДС, Межрегиональная общественная
организация помощи пациентам с гематологическими заболеваниями «Мост Милосердия»
подготовила первую в России брошюру о миелодиспластическом синдроме.
Миелодиспластический синдром – это опасное заболевание кроветворной ткани.
Распространенность в России сегодня – примерно 4 человек на 100 000. Однако
ежегодно специалисты диагностируют около 2,5 тысяч новых случаев МДС. Пик
заболеваемости приходится на возраст после 60 лет, однако, треть пациентов –
люди от 30-40. Миелодиспластическим синдромом болеют и дети, частота
встречаемости составляет 3,6 на 1 миллион детей.
Признано, что МДС – одна из самых сложных проблем гематологии, как для
диагностики, так и для терапии. Диагноз «миелодиспластический синдром» может
быть поставлен специалистами только при помощи лабораторных методов, поскольку
симптомы болезни – общая слабость, частые инфекции, недомогание – неспецифичны и
воспринимаются как переутомление, авитаминоз или возрастные изменения.
Наиболее действенным способом лечения МДС является трансплантация донорского
костного мозга (ТКМ), однако проведение процедуры ограничено возрастом пациента
и наличием у него сопутствующих заболеваний. Помимо ТКМ, лечение МДС направлено
на снятие симптомов болезни (анемия, частые инфекции, кровотечения) и
предотвращение перехода заболевания в более опасное для жизни состояние – острый
миелоидный лейкоз (ОМЛ).
Сергей Грицаев, доктор медицинских наук, главный научный сотрудник клинического
отдела гематологии Научно-исследовательского института гематологии и
трансфузиологии (Санкт-Петербург), эксперт в области МДС:
«В арсенале врачей в настоящее время имеются лекарственные препараты,
позволяющие существенно облегчить состояние пациентов с МДС, улучшить их
качество жизни, предупредить прогрессию. Тем не менее, у многих пациентов
по-прежнему сохраняется потребность в регулярных переливаниях компонентов крови,
существует риск развития кровотечений и присоединения тяжелых инфекций.
Тем самым, пациенты с МДС требуют к себе повышенного внимания медиков и
родственников. Ведь большинству из них приходится прилагать максимум усилий для
того, чтобы достойно прожить каждый день».
Представители профессионального сообщества, пациентских и благотворительных
организаций считают, что сегодня люди, страдающие МДС, одинаково нуждаются как в
медицинской и психологической помощи, так и в информационной поддержке. Кроме
того, необходимо повышать общий уровень осведомленности населения о
миелодиспластическом синдроме. На страницах подготовленной в этом году брошюре
ее разработчики впервые представили самые актуальные, а главное –
систематизированные данные о МДС: что собой представляет заболевание, какие
симптомы сопровождают его развитие, какие формы существуют и какое лечение
необходимо при каждой из них.
«Брошюра будет размещена на официальном интернет-портале «Моста Милосердия»
www.mm-blood.ru и, таким образом, доступна каждому. Мы готовы распространить
брошюры и в печатном виде, например, в специализированные медучреждения. Наша
цель – рассказать как можно большему количеству людей о возможных причинах
развития заболевания, а также о его симптомах. Важно, чтобы люди прислушивались
к себе, обращали внимание на изменения самочувствия, на наличие тревожных
признаков заболевания, не откладывали сдачу анализов крови, ведь эффективность
лечения напрямую зависит от своевременности диагностирования МДС» –
прокомментировала инициативу председатель совета межрегиональной общественной
организации «Мост Милосердия» Оксана Чирун.
Всемирный День миелодиспластического синдрома, учрежденный австралийской
общественной организацией Life Beyond Limits (досл. – Жизнь без преград),
впервые прошел в 2012 году. Оценив актуальность обсуждаемых проблем и важность
просвещения населения, уже спустя год к этой дате присоединилась и Россия.
Инициатором проведения Дня МДС в нашей стране выступила общественная организация
«Мост Милосердия».