Исследование «Осведомленность населения России о редких заболеваниях», приуроченное к Международному дню редких заболеваний (Rare Disease Day)

К Международному дню редких заболеваний (Rare Disease Day), который отмечается 29 февраля, Отдел исследований фонда «Нужна помощь» подготовил исследование об осведомлённости населения России о редких заболеваниях.

Что такое редкие заболевания?

Редкие (орфанные) заболевания – термин для обозначения нераспространенных заболеваний, которые встречаются у определённой части населения. В России к редким относят заболевания, которые имеют распространённость не более 10 случаев на 100 тысяч человек. Открытой официальной статистики по количеству людей с такими заболеваниями в России нет, по данным профильных НКО сейчас с редкими заболеваниями живут от 1,5 до 5 миллионов человек.

Как было проведено исследование?

Совместно с агентством Tiburon Research и компанией Медиалогия сотрудники отдела исследований опросили 1200 взрослых интернет-пользователей (от 18 до 55 лет), проживающих в городах с населением от 100 тысяч человек. И провели контент-анализ материалов в СМИ за 2013-2017 гг.

С какой целью?

Посмотреть динамику интереса СМИ к этой теме. И понять, знают ли люди, что такое орфанные заболевания и что они о них слышали.

Что показали результаты исследования?

– Интерес к теме со стороны СМИ стабильно растёт: с 2013 до 2017 количество сообщений выросло почти в три раза. В том числе большое количество упоминаний можно увидеть в 2015 году, когда часть лекарств попала в список запрещённых для госзакупок в связи с санкциями на продукты зарубежного производства.

– Половина населения знакомы с понятием «редкие (орфанные) заболевания» по крайней мере на уровне «слышали». А 20% даже могут что-то рассказать по теме и/или знакомы с людьми, живущими с такими заболеваниями. При этом не все болезни, про которые люди слышали, попадают в лидеры упоминания в СМИ, то есть дело не только в работе СМИ. Исследователи предполагают, что второй важный источник осведомленности - художественные фильмы.

– Большинство людей представляют, что пациенты, имеющие одно из редких заболеваний, сталкиваются с такими сложностями как дорогое лечение, необходимость вести особый режим жизни, невозможность вылечиться окончательно и слабая диагностика. Некоторые понимают, что у пациентов могут быть сложности в общении с людьми и есть изоляция со стороны общества.

– Можно говорить о том, что в обществе в целом понимают, что никто не застрахован от того, чтобы родить или родиться с генетическим заболеванием, и, что людям с такими заболеваниями тяжело жить среди обычных людей. Большинство не считает, что люди с генетическими заболеваниями некрасивы.

Что дальше?

Несмотря на то что мы видим, что примерно половина населения слышала про орфанные заболевания и наблюдаем положительную динамику упоминаний в СМИ, есть вопросы, которые остаются неясными для общества: стоит ли рожать людям с генетическими заболеваниями, являются ли такие заболевания часть эволюционного отбора и другие. Не говоря уже о том, что часть людей вообще никогда не встречала такое словосочетание. Поэтому необходимо продолжать освещать проблему со всех сторон и привлекать к ней внимание как обычных людей, так и сотрудников здравоохранения.

Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day) был учрежден Европейской организацией редких заболеваний EURORDIS, чтобы повысить осведомленность обычных людей и государственных служащих о редких заболеваниях и их влиянии на жизнь пациентов.