Влияние рассеянного склероза на эмоциональное состояние пациентов и их родственниковВедущая научно-технологическая компания Merck объявила о публикации результатов глобального социологического опроса лиц, ухаживающих за пациентами с рассеянным склерозом (РС). Спонсором проведенного опроса выступила компания Merck.
Также состоялась премьера документального фильма #MSInsideOut, созданного при
участии социальной сети для людей с рассеянным склерозом. Исполнительный
продюсер фильма - Shift.ms. И доклад, и премьера фильма представлены в рамках 34
Конгресса Европейского комитета по лечению и исследованию рассеянного склероза (ECTRIMS)
в Берлине, Германия.
Доклад «Жизнь с рассеянным склерозом» был разработан совместно IACO и
ассоциацией Eurocarers. В рамках исследования проанализирован опыт 1050 людей,
ухаживающих за больными рассеянным склерозом (РС) из семи стран (США, Канада,
Великобритания, Франция, Германия, Италия и Испания). В ходе социологического
опроса обнаружилось, что почти половина (48%) респондентов начали ухаживать за
больными РС в возрасте 35 лет, и примерно в одном случае из трех уход
продолжался в течение 11 и более лет.
Среди других ключевых результатов исследования можно назвать следующие:
- 43% и 28% опрашиваемых (ухаживающих за пациентами) сообщили о влиянии ухода на
их эмоциональное/ психическое состояние и, как следствие, физическое здоровье.
- 34% завили, что уход за людьми с РС повлиял на их финансовое положение; более
трети (36%) сообщили, что вынуждены отнимать время от работы; в результате 84%
пожаловались, что уход за больными отразился на их работе и карьере.
- Только 15% участвующих в опросе связаны со специальными организациями, которые
помогают им справляться с обязанностями по уходу за больными РС.
Надин Хеннингсен, председатель правления IACO: «РС может быть очень тяжелым
заболеванием, как для больных, так и для ухаживающих за ними людей. Заботиться о
пациенте необходимо достаточно долго, а обязанности по уходу по мере
прогрессирования заболевания только возрастают. Неизбежность продолжительного
ухода тяжело сказывается на физическом и эмоциональном состоянии, негативно
влияет на финансовое положение и работу ухаживающих. Неудивительно, что
результаты опроса выявили большое число молодых людей, которым приходится
осуществлять уход за своими близкими зачастую в один из наиболее активных
моментов собственной жизни».
В рамках кампании #MSInsideOut, инициативы, позволяющей глубже понять проблемы,
связанные с РС, состоялась премьера документального фильма «РС. Скрытая сторона
болезни»». Это первый глобальный документальный фильм, объединяющий актеров и
членов сообщества людей, страдающих от РС. Главная цель фильма – рассказать о
проблеме РС с помощью средств искусства.
«В соответствии с основной миссией Shift.ms, цель этого документального фильма –
показать уникальным и нестандартным способом истории отдельных людей из
сообщества больных РС. Основное внимание сфокусировано на фактах, которые обычно
остаются за кадром. Искусство позволит нам полнее и всесторонне раскрыть
проблему РС, – говорит Джорж Пеппер, соучредитель и главный исполнительный
директор Shift.ms. – Рассказывая эти истории широкой общественности, мы можем
обратить внимание на проблемы, которые до сих пор не решены, создать возможности
для коммуникации и, в конечном итоге, повысить осведомленность о РС».
В основе документального фильма лежат три истории: Марии Флоренсии, больной
рассеянным склерозом из Аргентины; Джона Страма, ухаживающего за пациентами в
США, и доктора Луиджи Лаворгны, профессионального медицинского работника из
Италии. Вместе с каждым героем фильма работал драматический актер. Это позволило
показать специфическую, глубоко эмоциональную сторону проблемы рассеянного
склероза, часто трудно поддающуюся описанию.
Премьера фильма состоялась 11 октября в рамках конгресса ECTRIMS 2018. Фильм
доступен по ссылке: https://www.merckgroup.com/en/expertise/neurology-and-immunology/ms-inside-out-hub.html
Если вы заметили орфографическую, стилистическую или другую ошибку на этой странице, просто выделите ошибку мышью и нажмите Ctrl+Enter. Выделенный текст будет немедленно отослан редактору
|
|
|