Проживи день человека с псориазом
Как научить общество не бояться пациентов, живущих с этим заболеванием?
«Каково это - иметь особенности? Когда люди пялятся на тебя. Когда стыдливо
отводят глаза. Когда убирают свои вещи от тебя. Когда с презрительной
брезгливостью общаются с тобой. Когда даже знакомые люди стесняются спросить:
«Что это у тебя?». Одна из участниц социального эксперимента «Проживи день
человека с псориазом», Мария, разместила этот текст у себя на странице. Она и
несколько других волонтеров наклеили на свое тело наклейку, имитирующую
псориатическую бляшку, и наблюдали за поведением окружающих. Акция была
организована Межрегиональной благотворительной общественной организацией (МБОО)
«Кожные и аллергические болезни» в преддверии Всемирного дня борьбы с псориазом,
который ежегодно отмечается 29 октября.
Псориаз – это хроническое прогрессирующее воспалительное аутоиммунное
заболевание. Оно характеризуется поражением кожи в виде обезображивающих бляшек,
покрытых серебристо-белыми чешуйками. Более того, псориаз является системным
заболеванием и может затрагивать сердечно-сосудистую, дыхательную, нервную
системы, желудочно-кишечный тракт, опорно-двигательный аппарат. Считается, что в
мире этим заболеванием страдает каждый 25-й человек , и таких пациентов на
планете - более 125 млн . В России же их число превышает 320 000 .
«Важно помнить, что псориаз – это неизлечимое заболевание, которое
сопровождает человека на протяжении всей жизни. Поэтому наша задача сегодня –
повысить качество жизни пациентов, применять современные методы лечения, которые
позволяют добиться устойчивого контроля над болезнью, - говорит Наталья Махнева,
д.м.н., профессор, главный внештатный специалист по дерматовенерологии и
косметологии Министерства здравоохранения Московской области, главный врач
Московского областного клинического кожно-венерологического диспансера. – В
Московской области насчитывается порядка 11 000 людей, которые нуждаются в такой
терапии, и мы стремимся максимально их обеспечить лечением. Ведь псориаз в
большинстве случаев возникает в том возрасте, когда человек «входит» во взрослую
жизнь, строит семью, начинает карьеру. Ему важно быть принятым обществом».
В большинстве случаев псориаз развивается у людей в возрасте от 15 до 30 лет
. 90% пациентов имеют бляшки, которые могут появляться в любых местах на теле,
но чаще всего локализуются на коже головы, локтях, пояснице и коленях . У 50%
встречаются поражения ногтей . Эти внешние проявления заболевания вызывают у
окружающих неоднозначное отношение к пациентам. Многие страдающие псориазом люди
испытывают стигматизацию и дискриминацию в обществе, у них возникают чувства
стыда, гнева, беспокойства и смущения . Ключевая проблема, с которой часто
сталкиваются пациенты – отсутствие статуса инвалидности у пациентов с псориазом
приводит к ограниченному доступу к эффективному лечению, которое позволяет
остановить прогрессирование заболевания.
«Всемирной организацией здравоохранения псориаз был признан серьезной
медико-социальной проблемой человечества, оказывающей влияние на личность
пациента, на его социальную жизнь, на физическое, психологическое состояние,
экономическое и социальное благополучие человека, - отмечает Олеся Мишина,
президент Межрегиональной благотворительной общественной организации «Кожные и
аллергические болезни». - Наша сегодняшняя задача, помимо содействия обеспечению
людей с этим заболеванием лекарственной помощью, вести работу с самим обществом,
рассказывать населению о псориазе, о том, что он не заразен, о том, что
пациентам важна поддержка, а не отторжение. Они сами по себе испытывают
колоссальную эмоциональную нагрузку, усиление которой ведет к усугублению
болезни. Единственный, кому псориаз приносит неудобства и страдания – это сам
пациент».
В этом году в преддверии Всемирного дня борьбы с псориазом, Межрегиональная
благотворительная общественная организация «Кожные и аллергические болезни»
выступила с инициативой проведения социального эксперимента «Проживи день
человека с псориазом». Несколько волонтеров разместили на видимых местах тела
наклейку, имитирующую псориатическую бляшку, и наблюдали за реакцией со стороны
окружающих. В ряде случаев волонтеры чувствовали негатив и отторжение как это
чувствуют сами пациенты. Своими ощущениями они делились на своих страницах в
социальных сетях.
«Почему, если мы видим человека с обожженными плечами и слезающей кожей после
неудачного посещения пляжа, мы не боимся такого человека и не судим его? Чем
девушка или парень с псориазом хуже? Да, эту особенность кожи навряд ли можно
назвать привлекательной, но ведь за всем этим находится живой человек, которому
и так не сладко, - пишет у себя в аккаунте Юрий, один из участников социального
эксперимента. - Я очень хочу, чтобы пациенты с псориазом отвечали, сталкиваясь с
предрассудками: «Да, псориаз живет со мной, но он живет по моим правилам, а не
наоборот».
Всемирный день борьбы с псориазом (World Psoriasis Day) проводится ежегодно
29 октября. С инициативой его учреждения в 2004 году выступила Международная
федерация ассоциаций больных псориазом (IFPA), которая объединяет различные
организации пациентов, страдающих этим аутоиммунным заболеванием. Цели
мероприятий, проводимых в этот день в 56 странах мира, - повысить
осведомленность о псориазе за счет распространения корректной информации,
содействовать повышению доступности терапии, а также предоставить возможность
самим пациентам рассказать о своих медицинских потребностях и проблемах, с
которыми они сталкиваются каждый день.