Фиолетовый - не значит равнодушныйКак современная медицина улучшает качество жизни пациентов с эпилепсией и меняет отношение в обществе к людям, страдающими этим «загадочным» заболеванием.
26 марта во всем мире отмечают Фиолетовый день – в этот день врачи, волонтеры,
пациенты и все неравнодушные люди призывают обратить внимание на людей с
эпилепсией, рассказывают об этом заболевании, об успехах в лечении, а также
пытаются развеять существующие мифы и предрассудки о людях с эпилепсией, до сих
пор живущие в нашем сознании.
Фиолетовый день празднуют и в России. Благодаря усилиям фармацевтической
компании «Эйсай» в этот день ежегодно проводятся встречи экспертов и пациентов,
на которых участники делятся опытом я, рассказывают, как распознать
эпилептический приступ и помочь пациенту в трудную минуту.
По данным ВОЗ, во всем мире эпилепсией страдают более 50 миллионов человек. По
оценкам, доля общего населения с ее активной формой (то есть с повторяющимися
приступами и потребностью в лечении) на данный момент составляет от 4 до 10 на 1
000 человек. В глобальных масштабах это заболевание ежегодно диагностируется у
2,4 миллиона человек . Согласно эпидемиологическим исследованиям, проведенным на
территории РФ, показатель ее распространенности составляет 3,4 на 1 000
населения, что сопоставимо с результатами исследований среди взрослого населения
других европейских стран .
«Главным критерием успеха в терапии эпилепсии является постоянное взаимодействие
врача и пациента, позволяющее достигнуть максимально эффективного результата в
лечении и возможности пациентам жить полноценной жизнью, - отмечает Павел
Власов, д.м.н., профессор кафедры неврологии и нейрохирургии лечебного
факультета ММСИ им Н.А. Семашко.
По словам эксперта, сегодня в России эпилепсией страдают более 1 млн человек. На
каждую тысячу населения приходится приблизительно 8 человек с эпилепсией. Из них
на учете у невролога стоит в существенно меньшее количество людей с этим
недугом.
Диагноз основывается на клиническом описании приступов (желательно
видео-регистрация приступов); нейровизуализации (МРТ по эпилептологической
программе), электроэнцефалографических данных (видео-ЭЭГ мониторинг)
В России за последние 5 лет появилось несколько новых противоэпилептических
препаратов. Их применение позволяет достигать контроля приступов большому числу
пациентов и существенно улучшать качество жизни.
По словам генерального директора компании «Эйсай» Ольги Коноплевой, сотрудники
компании постоянно работают над расширением портфеля неврологических препаратов
и показаний к их применению, чтобы иметь возможность помочь как можно более
широкому кругу пациентов.
Кроме этого, сотрудники компании работают над развитием социальных проектов,
которые могут помочь обществу избавиться от мифов и предрассудков по отношению к
людям с эпилепсией.
«Мы работаем не только над доступностью препаратов. Помимо этого, наша компания
активно работает над развитием социальных проектов. Каждый сотрудник тратит не
менее 1% своего рабочего времени для того, чтобы лучше узнать нужды и
потребности людей с эпилепсией и по возможности ответить на них», - подчеркивает
Ольга Коноплева.
Противоэпилептические препараты нового поколения способны контролировать
приступы различных видов эпилепсии в разном возрасте и обеспечивать пациенту
длительную ремиссию, благодаря которой он может спокойно учиться, заниматься
спортом, своей карьерой, создавать семью и иметь детей, не испытывая приступов
многие годы.
«Сегодня очевидно, что благодаря прогрессу в эпилептологии, в том числе
внедрению противоэпилептических препаратов нового и новейшего поколения, при
грамотно назначенном лечении нам удается добиться ремиссии заболевания у больных
эпилепсией в большинстве случаев (65-70%). Статистика говорит об улучшении
качества жизни пациентов с этим заболеванием, которые сегодня, как и все обычные
люди, получают образование, работают, добиваются успехов в карьере. Кроме того,
современная медикаментозная терапия позволяет женщинам репродуктивного возраста
создавать семью, планировать беременность на фоне стойкой медикаментозной
ремиссии совместно с неврологом-эпилептологом, рожать здоровых детей», -отмечает
Ирина Жидкова, д.м.н., профессор кафедры нервных болезней лечебного факультета
Московского государственного Медико-Стоматологического Университета им. А.И.
Евдокимова, врач-невролог высшей категории.
Эксперт отмечает, что сегодня среди всех пациентов с эпилепсией 25-40%
составляют женщины репродуктивного возраста; ежегодно 0,3% – 0,7% детей в мире
рождаются женщинами с эпилепсией. Здоровье женщин с эпилепсией во время
беременности отслеживается при помощи международных Регистров беременности и
эпилепсии. Самый крупный Европейский регистр эпилепсии и беременности охватывает
44 страны, в том числе и Россию (на конец 2018г представлен отчет об исходах 13
874 беременностей женщин с эпилепсией)
Достижения современной медицины позволяют помогать даже тем пациентам с
эпилепсией, у кого эпилептогенный очаг в головном мозге не подается
лекарственной терапии. В этом случае назначается хирургическое вмешательство, в
рамках которого данный участок иссекается, после чего человек продолжает жить
уже без приступов:
«Сегодня современная медицина может помочь даже тем пациентам, чья форма и
течение заболевания обладает фармакологической резистентностью. В общей мировой
доле количество этих людей составляет 25%-30%. Они являются потенциальными
кандидатами на хирургическое лечение, которое активно развивается во всем мире,
и в том числе в России, и приносит обнадеживающие результаты», - отмечает Ирина
Александровна Жидкова.
Улучшая состояние пациента с эпилепсией и обеспечивая его длительной ремиссией
современная, медицина повышает качество жизни людей, вынужденных до этого много
лет жить изолированно от общества из-за постоянного страха подвергнуться новому
приступу. Но если врачи научились лечить людей с хроническим заболеванием мозга
и подбирать грамотную терапию, обеспечивающую пациенту длительную ремиссию, то в
обществе до сих пор с осторожностью относятся к людям с эпилепсией: узнав о
диагнозе соискателя, работодатели могут отказать в работе.
Для людей с диагнозом эпилепсия существуют ограничения в допуске к работе –
пациентам противопоказана работа у огня, воды, движущихся механизмов, на высоте,
а также управление любыми транспортными средствами. Кроме того, в России на
законодательном уровне людям с эпилепсией невозможно устроиться ни в одну
государственную организацию.
«В российском обществе человека с эпилепсией часто воспринимают как психически
больного, однако, постепенно, благодаря повышению осведомленности о данной
проблеме, отношение к ним меняется, потому что это такие же люди, как и все, с
которыми периодически случаются приступы», - отмечает Павел Власов.
Сами люди с эпилепсией считают, что в российском обществе не хватает знаний об
эпилепсии, а низкая осведомленность порождает мифы и предрассудки. По словам
блогера Дарьи Радовой, которой 7 лет назад был поставлен диагноз ювенильная
миоклоническая эпилепсия, люди с эпилепсией не нуждаются в жалости, гиперопеке и
сочувствии, потому что их жизнь мало отличается от жизни других людей:
«Основным противопоказанием для людей с эпилепсией является прием алкоголя и
недостаток сна, но ведь все это также вредно и всем. В XXI веке научились
создавать лекарства, которые контролируют эпилепсию, обеспечивают длительную
ремиссию. Но до сих пор в обществе плохо разбираются в специфике неврологических
и психологических заболеваний и считают, что пациенты с эпилепсией – это такие
шизофреники, которые постоянно падают на улице и пускают пену. Мне кажется,
нужна такая глобальная просветительская программа, которая позволит людям узнать
об этом заболевании больше, которая будет рассказывать, как помочь человеку по
время приступов. К сожалению тема эпилепсии игнорируется массовой культурой, в
России о ней не принято говорить широко. Сегодня важнее бороться со
стереотипами, которые порождают глупые мифы и предрассудки и формируют неверное
мнение об этом заболевании», - считает Дарья Радова.
Последнее время блогер живет в Лондоне, где она каждый день видит
противоположное отношение окружающих и государства к людям с эпилепсией:
«В Англии государство обеспечивает лекарствами всех пациентов с хроническими
заболеваниями, в том числе и с эпилепсией. Терапевт выдает специальную карту,
которая дает тебе право получать бесплатно все необходимые препараты, даже
антибиотики. Кроме того, существует много благотворительных образовательных
программ, которые рассказывают об этом заболевании и учат, как правильно
оказывать людям помощь во время приступов. Что интересно, людей с эпилепсией в
стадии ремиссии охотно берут на работу в государственные структуры, чтобы они,
используя свой опыт создавали эффективные проекты для работы с людьми, имеющими
такие же заболевания», - рассказывает Дарья Радова.
Важно понимать, что пациенты с эпилепсией – обычные люди, у которых периодически
на определенный промежуток времени (секунды-минуты) возникают многообразные
состояния с двигательными, чувствительными, вегетативными, когнитивными и др.
проявлениями с различной степенью нарушения сознания либо вообще без такового. И
далеко не всегда эпилептический приступ является судорожным.
Если вы видите у человека эпилептический приступ - не стоит убегать от него или
равнодушно отворачиваться, т.к. в это время он как никогда нуждается в нашей
помощи. Его следует максимально обезопасить: аккуратно положить на бок и
подстелить одежду под голову. Обычно эпилептический приступ длится от 5 секунд
до нескольких минут, после чего человек начинает возвращаться в сознание. В это
время необходимо также оставаться рядом, ведь после приступа человек не сразу
себя осознает - он может не понимать, что произошло и где он находится, поэтому
до приезда скорой помощи необходимо все время находиться рядом с ним.
Если вы заметили орфографическую, стилистическую или другую ошибку на этой странице, просто выделите ошибку мышью и нажмите Ctrl+Enter. Выделенный текст будет немедленно отослан редактору
|
|
|