В ассоциации ГАООРДИ пройдет ежегодный круглый стол по редким заболеваниям

27 февраля в Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» состоится традиционный круглый стол, приуроченный к Международному дню редких заболеваний.

В 2019 году уход с российского рынка некоторых оригинальных препаратов и замена лекарств на дженерики вызвали проблемы у пациентов с муковисцидозом. В то же время остро обсуждается вопрос лекарственного обеспечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА). На рынке появились новые препараты для лечения данного заболевания. Однако семьи не обеспечиваются этими лекарствами, что мешает организовать качественную респираторную поддержку детям на дому.

Эти и другие вопросы медицинской помощи будут главными темами обсуждения на круглом столе. Кроме того, на мероприятии участники затронут вопросы организации оздоровительного отдыха для детей с редкими заболеваниями, расширения перечня категорий детей с инвалидностью, нуждающихся в социальном такси.

В работе круглого стола примут участие вице-губернатор Санкт-Петербурга Анна Митянина, члены Общественной палаты, специалисты медицинских и социальных учреждений, руководители социально ориентированных некоммерческих организаций, а также сами пациенты с редкими заболеваниями.

«Круглый стол – это важная площадка, которая позволяет конкретные предложения пациентов воплотить в нормативно-правовые акты Санкт-Петербурга. Так, благодаря совместной работе участников круглого стола сегодня люди с редкими заболеваниями могут получать оборудование и расходные материалы для обеспечения искусственной вентиляции легких (ИВЛ) на дому за счет средств городского бюджета. И в этом большая заслуга курирующего социальные и медицинские вопросы вице-губернатора Санкт-Петербурга», – отметила президент ГАООРДИ Маргарита Урманчеева.