В Москве открылась выставка современного искусства в поддержку пациентов с редкими заболеваниями
Компания «Такеда» совместно с МГХПА им. С.Г. Строганова, Школой-студией МХАТ и Фондом культуры «Екатерина» представили международный выставочный проект «Такеда. ART/HELP.
Правило исключительности», посвященный теме уникальности человеческой жизни и
организованный в поддержку диагностики и лечения редких заболеваний.
Торжественная церемония открытия выставки состоялась 3 марта в стенах Фонда
культуры «Екатерина» и была приурочена ко Всемирному дню редких заболеваний.
Куратором проекта выступил Сергей Хачатуров, искусствовед, доцент кафедры
истории русского искусства исторического факультета МГУ им. М. В. Ломоносова.
«Социально-художественный проект «Такеда. ART/HELP» был запущен четыре года
назад. В этом году проект носит название «Правило исключительности» и проходит в
поддержку диагностики и лечения редких заболеваний, - отметила Елена Карташева,
Президент компании «Такеда Россия». - Мы обратились к этой теме неслучайно.
Компания «Такеда» занимает лидирующие позиции в области разработки инновационной
терапии для лечения пациентов с редкими заболеваниями. Совместно с ведущими
медицинскими центрами мы проводим международные исследования, посвященные этим
заболеваниям, а также стремимся повышать доступность инновационной терапии и
новых методов лечения для российских пациентов, локализуя производство части
препаратов на своем заводе в г. Ярославль и на производственных площадках
партнеров. Мы реализуем социально-благотворительные проекты, а также ведем
активную просветительскую деятельность, повышая уровень осведомленности общества
о медицине редких заболеваний и новых открытиях, призванных помочь пациентам
одержать победу над болезнью. Благодаря усилиям государства, медицинского
сообщества и пациентских организаций, показатели продолжительности и качества
жизни пациентов с редкими заболеваниями неизменно растут. Очень важно продолжать
работу в этом направлении и помнить о том, что для пациентов с редкими
заболеваниями и их семей каждый новый день — это новая победа над болезнью, и
наши поддержка и внимание им очень нужны».
В преддверии торжественного открытия выставки состоялась пресс-конференция,
на которой эксперты обсудили вопросы ранней диагностики редких заболеваний, роль
инновационной терапии в лечении пациентов с редкими заболеваниями, а также
обратили внимание на важность поддержки пациентов со стороны общества и
государства. В мероприятии приняли участие ведущие эксперты в области
здравоохранения: С.И. Куцев, д. м. н., профессор, директор ФГБНУ МГНЦ им.
академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике
Минздрава России, член-корреспондент РАН; Ю.А. Шелыгин, академик РАН, профессор,
директор ФГБУ НМИЦК им. А. Н. Рыжих Минздрава России, главный внештатный
колопроктолог Минздрава России, Президент Общероссийской общественной
организации "Ассоциация колопроктологов России; А.Г. Румянцев, академик РАН,
д.м.н., профессор, президент ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава
России. Среди приглашенных гостей на конференции присутствовали: Ю.А. Жулев,
председатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества
гемофилии; Т.И. Шашурина, председатель МОО «Доверие»; Татьяна Лазарева, актриса
и телеведущая.
Сергей Иванович Куцев рассказал о достижениях России в области лечения
генетических заболеваний и подчеркнул: «Благодаря тому, что внимание к орфанным
заболеваниям со стороны государства неуклонно растет и увелчиваются возможности
специалистов в области ранней диагностики и терапии редких заболеваний, все
больше пациентов получают шанс оставаться активными членами общества на
протяжении всей жизни. Именно поэтому важно продолжать развитие этого
направления за счет использования современных технологических подходов –
классической генотерапии и редактирования генома, расширяя неонатальный
скрининг, включая в перечень высокозатратных нозологий орфанные заболевания,
такие, как болезнь Ниманна-Пика, болезнь Фабри, фенилкетонурию, и другие, для
лечения которых уже разработаны препараты, а также повышая квалификацию
врачей-генетиков и укрепляя медико-генетическую службу в регионах. Людям с
редкими заболеваниями внимание общественности очень важно, ведь чем чаще мы о
них говорим, тем больше пациентов получат шанс вести активную полноценную
жизнь».
О развитии медицины в области лечения воспалительных заболеваний кишечника и
важности поддержки пациентов с этими заболеваниями со стороны общества и
государства говорил Юрий Анатольевич Шелыгин: «Для пациентов с воспалительными
заболеваниями кишечника общественный диалог имеет первостепенное значение: это
возможность не только повысить осведомленность общества и морально поддержать
пациентов, но и объединить усилия государства, системы здравоохранения и
пациентских организаций для развития эффективной помощи людям с этими
заболеваниями».
Александр Григорьевич Румянцев подчеркнул важность ранней диагностики в
лечении пациентов с редкими иммунологическими заболеваниями: «Терапия сложных
иммунологических заболеваний во многом сродни искусству. Подбор необходимого
лечения, умение врача отследить заболевание на ранних стадиях, когда оно еще не
проявляет яркой симптоматики, помощь больному в борьбе за собственную жизнь –
это все очень тонкая настройка, которая требует абсолютного внимания врача и его
полной вовлеченности. Проект «Такеда. ART/HELP. Правило исключительности»
позволяет привлечь внимание к теме редких заболеваний, к вопросам качества жизни
таких пациентов, а также возможностям диагностики и терапии, которые доступны в
России».
Тему взаимосвязи медицины и искусства продолжил Сергей Хачатуров: «В ходу у
людей небрежная фраза: «Исключения подтверждают правила». Применительно к
человеческому сообществу она совсем не верна. В мире людей каждый человек —
исключение. Он уникален и требует к себе индивидуального, не общего
«правильного» подхода. В этом понимании великий гуманистический посыл
цивилизации. Забота о каждом, уникальном, особенном — это наши обязанность и
долг. Художники молодого поколения обращаются к теме «Правило исключительности»
в ходе проекта, проводимого фармацевтической компанией «Такеда»,
специализирующейся на разработке инновационной терапии для пациентов с редкими
заболеваниями. Выбранная тема сближает мир гуманистической науки и мир
искусства. Ведь каждый художник уникален, и благодаря своей исключительности он
способен творить».
Экспозиция выставки «Такеда. ART/HELP. Правило исключительности» состоит из
трех частей. В первой части проекта представлены произведения лауреатов и
победителей международного художественного конкурса 2019 года. Вторая часть
выставки состоит из аудио-звуковой инсталляции, созданной специально для проекта
художниками Сергеем Мироненко, Олегом Макаровым и Мариной Руденко, а также
информационной зоны, где экспонируются материалы, предоставленные Всероссийским
обществом редких (орфанных) заболеваний, Межрегиональной благотворительной
общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по
редким заболеваниям», Всероссийским обществом гемофилии, Общество МБОО
“Хантер-синдром”, Автономной некоммерческой организацией по оказанию помощи
больным с синдромом короткой кишки с метаболическими нарушениями «Ветер надежд»,
Межрегиональной общественной организацией поддержки пациентов с Воспалительными
Заболеваниями Кишечника (ВЗК) и Синдромом Короткой Кишки (СКК) «ДОВЕРИЕ». В этой
части экспозиции звучат голоса российских пациентов с редкими заболеваниями, где
они рассказывают о себе и о своих мечтах.
Третья часть включает в себя видеоновеллы, посвященные теме преодоления себя
и реализации своей мечты, созданные в сотрудничестве с партнером проекта -
Школой-студией МХАТ. Дополнят экспозицию две монументальные работы Дмитрия
Грецкого, созданные в соавторстве с Евгенией Кац из серии «Terracotta Worriers»
из собрания Фонда культуры «Екатерина».