Российское родительское сообщество детей c РАС требует перемен

Вчера на площадке Международной московской онлайн-Конференции «Аутизм: вызовы и решения»-2020 состоялась одна из ключевых открытых дискуссий, посвященная новой редакции Клинических рекомендаций при расстройстве аутического спектра (РАС).

В диалоге участвовали официальные представители российских министерств и ведомств, курирующих образование, медицину, социальную политику РФ, парламентарии, эксперты системной и независимой психиатрии, а также представители российского родительского аутического сообщества и профильных НКО. Горячее обсуждение двух версий документа – под редакцией официальной рабочей группы Минздрава РФ и от альтернативной группы независимых психиатров - остается для всего профессионального и пациентского сообщества актуальным, не смотря на неожиданную Короновирусную пандемию. Каждая из версий Рекомендаций активно обсуждается - насколько качество официального документа повлияет на поведение врачей-психиатров, так сказать, «на местах». С самого начала активного диалога стало понятно, что профильное медицинское сообщество больше волнует бюрократические нормы и нюансы междисциплинарной и межотраслевой коллаборации, зон ответственности и документооборот. Звучали достаточно скучные обсуждения повсеместных бюрократических барьеров - невозможности изменить ситуацию в регионах и российских реалиях уровня зарплат врачей-психиатров, подготовки будущих медицинских специалистов. «Мы против такой безысходности»,- так обозначила модератор сессии свою личную позицию и мнение других участников, направив диалог в конструктивное русло. «Как практикующий специалист, работающий именно в психиатрическом и педиатрическом отделении, вижу, насколько важен консенсус между психиатром и педиатром»,- отметила Наталья Устинова, доктором медицинских наук, врач-психиатр и руководитель отдела социальной педиатрии и организации мультидисциплинарного сопровождения НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН. Именно она зачитала письмо-обращение от Союза педиатров России к рабочим группам, разработавшим новые проекты Клинических рекомендаций при РАС, в котором обозначила готовность педиатрического сообщества к участию в разработке нового документа и включению в мультидисциплинарное сопровождение пациентов с РАС. «Педиатрическое включение должно быть значительно расширено для того, чтобы оказать полноценную помощь в долгосрочном сопровождении таких детей. Педиатры выходят из зоны комфорта, «забираясь» на новые для себя территории, но они готовы отвечать новым веяниям времени»,- отметил эксперт. «Я абсолютно согласна, что для всех специалистов и медицинского и образовательного профиля, кто встречается с ребенком с аутизмом в своей практике, для оказания ему действенной помощи обязательно должны быть единые методические материалы. Но, если мы говорим о здравоохранении, клинические рекомендации должны быть объединены, т.е. у каждого медицинского специалиста должно быть общее представление о том, что он делает», - так обозначила свою позицию Наталья Устинова по параметрам необходимым для успешного междисциплинарного взаимодействия в сопровождении людей с РАС и их семей.

В свою очередь, представители родительского пациентского сообщества – активного участника дискуссии, обозначили не только важность целостного понимания нового официального документа, но и потребовали кардинальных изменении общего подхода к диагностике и выявлению природы диагноза РАС. Главной целью объединения усилий специалистов всех уровней, по их мнению, должен стать сам ребенок с РАС и его семья, его благополучие, а также устранение "дефицитов" каждого отдельного особенного ребенка в медицинской и социальной поддержке, воспитании, образовании, социализации и последующей полноценной жизни такого человека в современной России.

Пока же родительское сообщество детей с РАС может говорить только о том, что врач-психиатр должен стать Мета-фигурой, объединяющей все знания об аутизме, обладающей четким пониманием инструментов и этапов адаптации, медицинской поддержки и эффективности инклюзивных методик таких детей на ранних этапах диагностики. Он должен, в первую очередь, нести ответственность за правильный выбор маршрута ребенка с аутизмом и целого ряда решений, влияющих на его будущее. Необходим запрет на «снобизм» со стороны специалиста к мнению семьи особого ребенка и взгляд в сторону усиления поддержки и взаимопонимания с родителями детей с особенностями развития – ведь именно они представляют всю полноту интересов пациента с РАС. По их мнению, в большинстве своем, российское психиатрическое сообщество пока стоит "спиной к мировой науке и ее достижениям". «Мы активно наблюдаем за текущей ситуацией в детской психиатрии по всей стране и видим, что за последние годы она так и не приблизилась к точному пониманию природы, симптоматики и основных характеристик расстройств аутического спектра. От наших практикующих психиатров нет запроса к мировому сообществу на новые методы и разработки»,- констатируют некоторые члены сообщества. «Связка между психиатрией и образованием должна выражаться в том, что психиатры больше погружаются в те образовательные методики, которые по-настоящему помогают людям с РАС. Мы хотим, чтобы психиатрическая помощь сводилась к доказательной коррекции, а не только к психофармакологии», - отметили представители региональных родительских и пациентских ассоциаций. Как известно из последних международных исследований, поведенческая коррекционная методика окончательно доказала свою действенность, а прикладные практики по всему миру показывают высокую эффективность опробованных методик обучения навыкам детей с РАС приемлемому социальному поведению – эти показатели не идут ни в какое сравнение с часто используемой, преимущественно только в российской практике, врачами-психиатрами исключительно медикаментозной поддержки на основе нейролептиков. Во время дискуссии родительская общественность обратилась к представителям Министерства просвещения РФ с просьбой более активно развивать инклюзию, более четко определить инструменты защиты прав на образование и сдвинуть их в сторону индивидуализации образовательных условий. Как они считают, «именно они вместе с инклюзивными условиями максимально терапевтичны и помогают людям с аутизмом на сегодняшний день в большей мере».

Как известно, новейшие научные данные от целого ряда мировых экспертов по изучению проблем аутизма подтверждают важную роль и значимость междисциплинарного подхода и альянса между психиатрией и образованием, качественной ранней помощи и вмешательства, охраны психического здоровья и грамотной психолого-педагогической поддержки детей с РАС. Данные вопросы были широко освещены в рамках VIII Международной научно-практической конференции «Аутизм. Вызовы и решения», в этом году прошедшей впервые в формате онлайн-марафона с 22 апреля по 25 мая. Как обозначила Екатерина Мень, президент Центра проблем аутизма (ЦПА), со-организатор ежегодной Конференции: «Наше событие стало не только интенсивным месячным университетом с уникальным междисциплинарным подходом для всех участников, а это, как растущие с каждым годом российские профессиональные медицинское и учительское сообщества, так и родительская пациентская общественность. В этом году нам удалось собрать на своей платформе более 2000 слушателей практически из всех регионов России и более чем из 15 стран мира, услышать порядка 50 докладов от лекторов из самых разных уголков планеты, все они прошли в рамках 12 тематических блоков, 4 мастер-классов и открытых дискуссионных панелей. Многие доклады по инновационным открытиям в области генетики, связей аутизма и экологии, актуальной сейчас работы на сервисах телемедицины, поддержки и обучения детей с РАС через дистанционные формы, организации жизни с особенными детьми на карантине. Безусловно, большой интерес вызвали доклады по ряду мультидисциплинарных подходов к проблемам доказательных практик в медицинской поддержек детей с РАС и теме «аутизма и интеллекта». Стоит отметить сессию, посвященную изучению особенностей питания детей с аутизмом. Помимо выступлений известных международных практиков в этой области, блестящим стал методологический симбиоз прикладных методик адаптации рациона питания детей с РАС в России от ведущих отечественных экспертов-гастроэнтерологов, при поддержке популярных брендов детского питания, таких как «ФрутоНяня». Отмечу, что наше онлайн-событие имело четкую драматургию- мы последовательно двигались от темы к теме, шли "шаг за шагом". Без случайных докладов, в этом году, конференция была проведена как целостная программа сессий, рассматривающих аутизм с совершенно разных сторон, в доступной подаче для всех ее участников. И врачи, и педагоги, и родители, смогли проникнуть в содержание каждого доклада и сообщения, возможно, не касающееся напрямую их сферы деятельности, но представляющих для них большой интерес. Мы видели, что врачам интересно слушать все, что связано с образованием детей с аутизмом, а педагогам - различные достижения, мысли, данные, научные открытия о биологических сторонах аутизма и, таким образом, мы смогли комплексно охватить всю проблематику, предоставить заинтересованной междисциплинарной аудитории объемное и максимально актуальное на данный момент знание об аутизме».

Тем временем, общее количество детей с расстройствами аутического спектра во всем мире неуклонно растет. По данным всемирной организации исследований аутизма, за последние годы выявлено более 170 видов расстройств и все они были отнесены к аутическому спектру, количество детей с диагнозом РАС ежегодно растет на 13-17%. Одно из последних глобальных исследований выявило, что люди с РАС умирают не достигнув сорокалетия - средняя продолжительность их жизни составила 39,5 года. Эта абсолютная цифра не оставила равнодушным мировое сообщество и борьба за рост продолжительности жизни стала сегодня общемировым трендом. По словам Агнешки Вронынски, доктора медицинских наук, преподавателя Гданьского медицинского университета (Польша), эксперта мирового уровня по проблеме аутизма и сопутствующим расстройству внутренним болезням, так обозначает текущую общемировую тенденцию: «Профсообщество открыто не только дискутирует с пациентской аудиторией о проблеме, но и, благодаря диалогу, делает первые шаги по объединению совместных усилий, необходимых для срочного снижения смертности. Мы поддерживаем позицию родительского сообщества РАС. Неравноправие и не справедливость в отношении здоровья, неудовлетворенной потребности в медицинском обслуживании людей с аутизмом, еще существуют и их необходимо искоренять».

«Нас тоже «задели за живое» последние данные о продолжительности жизни пациентов с РАС. Все мы понимаем, что умирают эти пациенты в таком раннем возрасте вовсе не от аутизма, а от сопутствующих расстройств, они умирают от того, что у них не устроена жизнь. Мы больше не имеем права, как профессионалы, не думать об этом при сопровождении и поддержке пациентов с РАС. В клинических рекомендациях мы не можем говорить только об узких психиатрических вопросов, только упоминать генетику, но и о психосоматических заболеваниях, которые всегда сопровождают это расстройство. В комплексе, мы также должны говорить образовании - это все должно быть в поле зрении и психиатра, и специалиста, который сопровождает ребенка с РАС. И когда наш психиатр говорит, что «это» (дополнительные аспекты здоровья) будет перегружать клинические знание об расстройстве аутического спектра, мне хочется спросить почему и на каких доказательных данных строится его утверждение, если сейчас все современные требования к практикующим психиатрам, включая международные стандарты, понимать, что на развитие особенных детей влияет большое количество факторов и не учитывать их компетентный специалист не имеет права»,- прокомментировала ситуацию Наталья Устинова, спикер дискуссии– представитель отечественного передового междисциплинарного медицинского сообщества.

По мнению всех участников круглого стола, Россия же, находясь в авангарде общемировых тенденций, не может быть "отрезана" от этой проблемы. Представители родительского сообщества детей с РАС и профильные НКО просят государство не только присоединиться к международным стандартам классификации диагнозов в зоне аутического спектра, но и взять под личный контроль актуализацию сбора последних статистических данных по количеству диагностированных людей с РАС во всех регионах страны.

«Защита и благополучие людей с РАС и их семьи» должна стать новой «государственной политикой» с обязательным выходом человека с особенностями развития на благополучие в течение всей его жизни», - с таким предложением к руководству страны обратился модератор и организатор Дискуссионной панели Елена Клочко, Председатель Совета ВОРДИ, член Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве РФ.

Запрос от сообщества был услышан и уже в начале этой осени на площадке Совета Федерации, пройдет круглый стол, посвященный проблематике аутизма в РФ с участием всех сторон, кто принял участие в прошедшей диалоговой панели. В резолютивной части по окончанию дискуссии, было отражено, что для дальнейшего конструктивного обращения к целостному пониманию нового документа и внедрению разработок Рекомендаций, в первую очередь, нельзя исключать из диалога пациентское сообщество. Со всей очевидностью можно сказать, что усилиями только одного цеха «реальную помощь» детям с особенностями развития и их семьям построить невозможно. А это значит, в лечебном сообществе, оказывающем медицинскую помощь людям с РАС, тоже должна возникнуть междисциплинарность. При уважении к традиции и опыту отечественных специалистов в области психиатрии и других врачебных практик, необходимо опираться на объективную науку. Для осуществления уже в ближайшее время настоящего «прорыв в будущее», стоит использовать уже действующие НКО, родительские ассоциации и объединения федерального и регионального уровней. Именно они, уже накопившие определенный социально-практический опыт активной деятельности, с пулом реализованных программ реальной поддержки детей с аутистическими расстройствами, смогут стать тем необходимым сейчас «мостиком», который поможет «расшевелить» профильное медицинское, в первую очередь, ставшее ригидным сообщество практикующих психиатров, подтолкнуть к конкретным действиям.