Чиновники определяются с программой лечения редких болезней в России
В России разрабатывается механизм оказания медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями. Известно, что финансирование данного типа помощи будет осуществляться за счет повышенной ставки НДФЛ до 15% для зарабатывающих более 5 миллионов рублей в год. На полученные деньги произведут закупку дорогостоящих лекарств, техники и средств реабилитации.
Согласно
поручению президента, до 1 ноября должен быть разработан механизм целевого
финансирования таких расходов. Сопредседатель Всероссийского союза общественных
объединений пациентов Ян Власов предлагает создать Фонд, работающий по
накопительному принципу (средства, полученные в профицитный год не
перераспределяются на иные государственные нужды, а аккумулируются и расходуются
в дефицитные периоды). Он также призывает сформировать "страховой запас"
лекарственных препаратов.
В свою очередь, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных
заболеваний Екатерина Захарова отмечает: помимо зарегистрированной терапии,
следует обсуждать и идею закупки за счет средств фонда жизнеспасающих
незарегистрированных лекарственных препаратов, чтобы после их регистрации
погружать их в действующие программы льготного лекарственного обеспечения.
А руководитель проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" ФГБНУ Национальный
НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко Елена Красильникова предлагает
изменить льготные списки редких нозологий (они не пересматривались уже 8 лет).
Между тем, обновленный Федеральный регистр Перечня жизнеугрожающих и хронических
прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний насчитывает 11000 детей, чье
лекарственное обеспечение потребует около 40 миллиардов рублей.
Источник: www.meddaily.ru