 |
| |
| Автор |
миелома |
Elena_77
Ранг: Новичок
Ф.И.О.: 1
Всего сообщений: 11
|  Опубликовано: 22-04-2011 11:41
Друзья,напишите,пожалуйста, кто сталкивался с проблемой множемственной миеломы. Два года тетю безрезультатно лечили химиотерапией по программе М2+Doxo( было 3 курса), во вторую линию химиотерапии она прошла 3 курса велкейдом. Он дал положительный эффект, и в оставшееся время она проходила уже поддерживающие курсы химиотерапии. Но в 2010 году состояние ухудшилось и было выявлено обострение: боли усилились, слабость т.д., и теперь уже стандартные программы химиотерапии не помогают.
В результате ей после консультации в ГНЦ рекомендовали другой, более современный препарат, ревлимид, но,который,как и велкейд, относится к дорогостоящим. Как можно его получить не представляю, Департамент здравоохранения по месту жительства отказал, богатых спонсоров,вроде Газпрома, у нас нет. Читала, что можно попробовать написать в Министерство здравоохранения РФ. Товарищи,кто знает, где можно получить лекарство? Помогите!
|
|
|
annamura23
Ранг: Гость
Ф.И.О.: 1
Адрес: Россия, Нижний Новгород
Всего сообщений: 7
| Опубликовано: 03-05-2011 21:38
А почему одно ей выписали, а другое не могут, если они оба дорогостоящие? Какая разница?
|
Elena_77
Ранг: Новичок
Ф.И.О.: 1
Всего сообщений: 11
| Опубликовано: 04-05-2011 21:07
Разница исключительно бюрократическая: Велкейд включен в список ЖНВЛП, а Ревлимид-нет! И на этом основании нам отказывают в Минздраве, мол, в списке нет,не положено. И не важно, что это вообще единственное лекарство, которое вообще может как то помочь замедлить течение болезни.... А Велкейд тете не помогает уже, на него у раковых клеток иммунитет выработался
|
MargaritaLoginova
Ранг: Новичок
Ф.И.О.: 1
Всего сообщений: 21
| Опубликовано: 19-05-2011 16:26
А чем ревлимид от других-то отличается, отвелкейда того же? Не от онкологии что ли лечит? У меня отец миеломой болел,проходил химиотерапию, не помню честно, что за препараты были, но в пару местнаписали-отстояли и получили. А вообще-то правда на вашей стороне, позаконодательству все больные онкологическими заболеваниями обеспечиваютсялекарствами за счет государства, так что получить вы его должны.
|
Elena_77
Ранг: Новичок
Ф.И.О.: 1
Всего сообщений: 11
| Опубликовано: 25-05-2011 11:57
Ну вот просто велкейд,как нам сказали в больнице,включен в государственную программу, а ревлимид нет. И велекейд обеспечивается с федерального уровня- поэтому его получить еще можно, а ревлимид,как сейчас выясняется, субъекты РФ должны обеспечивать... Только как до них достучаться-не понятно, кому писать,кого просить... У врачей советовались, они говорят ответ чаще всего один: "На это нет бюджетных средств". Ну это в нашей области по крайней мере, в каких- то читала, что ревлимид дают...здесь,как я уже понимаю,как повезет. Ну, будем пробовать, люди подсказали постановления, на которые опираться, буду писать, что делать.
|
shertaeff
Ранг: Гость
Ф.И.О.: 1
Адрес: Россия, Москва
Всего сообщений: 8
| Опубликовано: 05-06-2011 23:34
У бывшего однокурсника была лимфома, это ужас просто, конечно..молодой здоровый парень, учились с ним вместе в медицинском. Оченьцелеустремленный и положительный.. Был, к сожалению.. Болезнь тяжело шла,постоянно ухудшалось состояние, хоть он химиотерапию проходил. Всем курсом емуденьги собирали на ревлимид как на последнюю надежду. Но не успели, к сожалению.
А прошел бы курс ревлимида, может быть и жил бы еще. Тяжело оченьпонимать, что «если бы» все было бы иначе.
|
Elena_77
Ранг: Новичок
Ф.И.О.: 1
Всего сообщений: 11
| Опубликовано: 09-06-2011 20:51
Shertaeff, очень вы меня расстроили своим этим сообщением... Если уж для молодого парня денег не нашли,то нам,наверное совсем сложно будет....
|
shertaeff
Ранг: Гость
Ф.И.О.: 1
Адрес: Россия, Москва
Всего сообщений: 8
| Опубликовано: 09-06-2011 22:50
Самое обидное, что заграницей такие вопросы решаются за несколько дней и нужные средства и деньги на них всегда находятся. Там людям даже в голов не придет, что общество может спокойно смотреть как человек вот так умирает.
|
MargaritaLoginova
Ранг: Новичок
Ф.И.О.: 1
Всего сообщений: 21
| Опубликовано: 09-06-2011 23:21
Лен, да поймите вы, что не важны в данном случае государственные программы. Главное, что множественная миелома – это онкологическое заболевание, а лечение онкологии БЕСПЛАТНО.
Пишите запросы опираясь не на слова и просьбы, а на факты и постановления. Всегда чувствуется, плаваете вы или нет. А с нашими чиновниками плавать нельзя.
Если вы не в курсе до сих пор, рассказываю то, что сама знаю: существует постановление Правительства РФ от 30 июля 1994 г. N 890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения".
К этому постановлению выпущено приложение N 1 «Перечень групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно» - указан ряд групп населения, включая инвалидов I и II (неработающих) групп, детей-инвалидов получают все лекарственные средства бесплатно (а ведь больные онкологией часто имеют инвалидность). В любом случае, том же Приложении среди категорий заболеваний упоминаются онкологические заболевания, при которых все лекарственные средства обеспечиваются бесплатно.
|
shertaeff
Ранг: Гость
Ф.И.О.: 1
Адрес: Россия, Москва
Всего сообщений: 8
| Опубликовано: 13-06-2011 21:05
Да если все было бы так просто, проблем вообще бы никаких не было ни у кого. У нас Конституция есть и нормативные акты, которые нас, конечно, защищают, только все ли им следуют? И отсюда все проблемы. Те акты, что проверяются строже все выполняют, а остальное…
Лимфона как гематологическое заболевание тоже в это приложение входит и если закону следовали бы, может быть Артем жил среди нас. Только все равно денег не выделили. Есть закон, нет закона. Большинству плевать просто.
| |
|
|
|
|
|
|
|
| Страницы: 1 | 2 | 3 | 4 |
|
|
|
|
 Уважаемые пациенты! Мы можем ответить на Ваши вопросы, мы можем подсказать Вам, что лучше сделать в конкретной ситуации, но помните, что ни одна виртуальная консультация не заменяет очный визит к врачу. |
|
| |
|
|
Главная
Реклама
