 |
| |
| Автор |
ГЕМАНГИОМА |
Гость
|  Опубликовано: 15-08-2004 16:08
Уважаемые…
Моя дочь Катя родилась с опухолью на спине в грудном отделе позвоночника, справа. Характер опухоли, подкожная размером 3 х 4 х 0,7 как подушечка и жидкой консистенции, цвета тела. Когда Катя плакала, опухоль напрягалась, в спокойном состоянии опухоль сравнивалась с поверхностью спинки. В роддоме поставили диагноз спинномозговая грыжа. Из роддома перевели в детскую больницу, где провели обследование и поставили диагноз: кавернозная гемангиома. Предложили с операцией подождать до года ребенка.
Вскоре дома стали замечать, что опухоль растет и приобретая синеватый оттенок. В один месяц и 18 дней опухоль выросла в высоту и в ширину под правую руку. Ребенок стал беспокойным и плакал почти непрерывно, гемоглобин очень резко упал, через 2 дня ребенок мог только стонать. Почти в два месяца ребенок попал в реанимацию, затем ей сделана была операция по удалению опухоли. Выписали ребенка с рекомендацией на получение социального пособия на время реабилитационного периода, на комиссии ВТЭК, в пособии было отказано. Сейчас моей доченьке 2 года и 7 месяцев, остался шрам на спине и часть опухоли (кавернозная гемангиома- показание УЗИ) над шрамом от шеи. На днях ребенку провели обследование, обнаружили нарушение осанки, правое плечо выше левого, правую лопатку практически невидно, искривление позвоночника и поставили диагноз:- сколиоз. При рождении у моей дочке было 5 темно-синих пятнышек, как родинки (диагноз:- попилома ), сейчас их уже 17 штук, одно из них на слизистой в уголке губ, другое на раковине уха, пятнышко в пупочке и на пальчике правой ноги, которое стало расти, затем отвалилось, потом опять стало расти, провели операцию на пальце ноги и прижгли все пятнышки под наркозом , поставили диагноз:- врожденный ангиматоз (что это за болезнь и насколько она опасна). Сегодня провели консилиум врачей … заключение: остаточные ткани кавернозной гемангиомы; сколиоз 2 степени (ограниченные возможности правой руки); врожденный гематоз (деформация грудной области позвоночника). Любое нажатие на верхнюю область спины вызывает боль у девочки. Можно ли водить ребенка в ясли-сад (она очень подвижная). Выписали ребенка с рекомендацией на получение социального пособия на время реабилитационного периода, на комиссии ВТЭК, в пособии опять было отказано. Правы ли они ?
Но самое главное, что делать дальше? Что мою доченьку ждёт? Что нам предпринимать? Помогите, пожалуйста, очень прошу ответьте мне.
С уважением, Светлана Щипакина
|
|
|
surger_ped
Консультант
Ранг: Старожил
Ф.И.О.: 1
Профессия: детский хирург, уролог-андролог, кандидат медицинских наук
Адрес: РФ, Москва
Всего сообщений: 1046
| ! Сообщение официального консультанта форума
Опубликовано: 16-08-2004 08:59
Уважаемая Светлана.
Судя по Вашему описанию, у ребенка наблюдается синдром Казабаха-Меррита. При этом заболевании кавернозные гемангиомы сопровождаются нарушением свертываемости крови, связанным с разрушением тромбоцитов в самих гемангиомах. Проводились ли ребенку исследования крови с подсчетом количества тромбоцитов и времени свертывания крови? Если нет, их необходимо провести. Один из основных компонентов лечения данного заболевания – прием кортикостероидных препаратов, проводилось ли это лечение? Как правило, заболевание угрожает детям раннего возраста (первый год жизни), Вы в эту категорию уже не попадаете. Все оставшиеся образования следует удалить, наилучший косметический результат в этом случае даёт криодеструкция, с помощью жидкого азота. Что касается ВТЭК, состояние ребенка оценивается по многим показаниям, при данном заболевании, в том числе и по изменению картины крови. Вы указываете на ограничение в движении руки и наличие сколиоза, это так же должно быть учтено, насколько выражено ограничение? Связано ли оно с основным заболеванием (рубцовые деформации после склерозирования опухоли) или нет? В сад ребенок ходить может, при общем удовлетворительном состоянии. Если я ответил не на все Ваши вопросы, пишите.
 
| |
|
|
|
|
|
|
|
 Уважаемые пациенты! Мы можем ответить на Ваши вопросы, мы можем подсказать Вам, что лучше сделать в конкретной ситуации, но помните, что ни одна виртуальная консультация не заменяет очный визит к врачу. |
|
| |
|
|
Главная
Реклама
