 |
| |
| Автор |
Эпилепсия ли это? |
helena200679
Ранг: Гость
Ф.И.О.: 1
Специальность: юрист
Адрес: Украина, Севастополь
Всего сообщений: 1
|  Опубликовано: 09-05-2007 03:29
Очень прошу вашей помощи!
1.05.2007 год
8 месяцев назад я родила сына, Илюшу. 39 недель, первая беременность, протекавшая без особых проблем. На сохранении не лежала. Роды протекали тяжело. Ребенок родился 3,300 кг, 52 см. При рождении не закричал. Забрали в отделение для новорожденных, через 7 часов в реанимацию на ИВЛ. Как мне сказали, состояние ухудшилось, появилась отдышка. При обследовании обнаружили пороки развития, такие как: шестипалость правой кисти, диспластичесая форма 1-ой пары ребер, гипоплазия правой почки. 3 дня он был на ИВЛ, в общей сложности 5 дней в реанимации. После реанимации, когда начал появляться мышечный тонус начались судороги в виде подергивания конечностей (в основном верхних). Опять забрали в реанимацию. С рождения начали давать фенобарбитал, через неделю присоединили дифенин. Через 4 недели после рождения нас выписали. Судорог не было. Где-то через две недели начались опять. Сначала периодичность 1 раз в неделю, потом чаще и в конечном итоге каждый день. Судороги всегда во время сна, через 1-5 минут после засыпания, от 2 до 100 подергиваний за один приступ, от 1 до 3 приступов, в основном правая ручка.
Сделали МРТ, На серии МР томограмм головного мозга определяется: образования средней линии, супратенториальные, не смещены. Желудочковая система не расширена, боковые желудочки сохраняют симметричность на большем протяжении, но в области задних рогов несколько ассиметричны, вследствие более выраженного левого хориоидального сплетения, условным диаметром 9 мм., правого 3-4 мм.) В области передних рогов ширина желудочков до 5 мм. Третий – срединного расположения, щелевидный. Четвёртый желудочек в переднезаднем размере 9 мм. В базальных отделах несколько расширены периваскулярные пространства. В самих базальных ядрах отмечается небольшое повышение МР-сигнала на Т1 ВИ, по ходу проводящих путей.
Субарахноидальные и субдуральные пространства без выраженного расширения, рисунок борозд усилен. Ликвиторные цистерны симметричны, ярко выражены. Серое и белое мозговое вещество с прослеживаемой дифференцировкой. На границе среднего мозга и моста, справа определяется единичная небольшая киста, размерами 7х5х3мм. Перифокальной зоны энцефаломаляции, отека и МР-признаков масс-эффекта не выявлено. Содержимое однородное-ликвор. Других очагово-патологических изменений интенсивности МР-сигнала от мозгового вещества и стволовых структур не выявлено.
Ячейки сосцевидных отростков височных костей выполнены гиперинтенсивным на Т2 ВИ содержимым.
Заключение: МР-признаки кисты в месте перехода среднего мозг в мосте справа. АС а
Асимметрии выраженности хориоидальных сплетений.
Сделали ЭЭГ: Запись ЭЭГ во время сна ( 2 месяца )
Фон, фотостимуляция.
Усвоение ритмов фотофоностимуляции-тенденция в альфа диапазоне.
Выраженные генерализованные вспышки полиморфной (преимущественно медленноволновой активности) с периодическим акцентом в разных отведениях слева, справа, преобладающий, выраженный (по амплитуде, заостренности волн) – в левых лобном, центральном, теменном отведениях.
Разряды эпиактивности не регистрировались.
Заключение
Дисфункция срединных структур с выраженным преобладанием и ирритацией (поражение?) на уровне проекцией левых лобного, центрального, теменного отведений.
Пароксизмальная активность не регистрировалась.
Принимает дифенин, фенобарбитал.
Я так понимаю что хорошее. Правильно понимаю?
В 3 месяца поехали в г. Киев обследоваться. Сделали кариотипирование - в норме, обмен веществ тоже. В первый же день пребывания в неврологии Охматдета г. Киева, без обследования, к нашим препаратам присоединили депакин. Состояние ребенка значительно ухудшилось, практически всегда спал, а подергиваний доходило до 700 в сутки. Сделали второе ЭЭГ:
Запись ЭЭГ во время физиологического сна (3 месяца) г. Киев
В фоновой записи регистрируются диффузные изменения ВЭА в виде дезорганизации корковых ритмов. Уровень медленно-волновой активности несколько превышает возрастную норму. Регистрируются комплексы, свидетельствующие о дисфункции диэнцефально-стволовых структур мозга; в виде билатерально-синхронных колебаний высокой амплитуды θ-δ-диапазона, острых дельта волн, комплексов острая-медленная волна, что может свидетельствовать о снижении порога судорожной готовности. Четких признаков (?непонятно написано, вроде локальных?) изменений в коре не выявлено.
. Правильно ли, что это описание только субъективное мнение человека, которое его делал? Существует и другое мнение врачей-эпилептологов, что ЭЭГ в норме. В общем в Киеве нам поставили симптоматическую эпилепсию, кроме этого еще и микроцефалию. Видите ли врачу показалась наша голова маленькой, причем с каким объемом мы родились она не знала (при рождении 34 см, сейчас 8 мес. 42 см), может не так быстро, но она растет.
Через 3 недели после того как перешли на мототерапию депакином, состояние вернулось в такое, как до поездки в Киев, т.е. от 1 до 3 приступов, от 2 до 100 подергиваний. Врач г. Севастополя, «тщательно» изучив заключение Киева, и не посмотрев даже ЭЭГ (это я узнала спустя 4 месяца) осталась при таком же мнении. Лечение заключалось только в увеличении дозы депакина, мотивировав тем, что положение наше очень тяжелое и только депакин может хоть как то стабилизировать ситуацию. Так мы принимаем депакин уже 5 месяцев (325 мг, вес 8,5 кг), состояние не улучшается, лечения по основному заболеванию, диагноза которого так еще нет, не проводится, массаж запретила. Имеется задержка развития. Голову до сих пор держим неуверенно, тонус пониженный, и лежит мой мальчик практически без движения (еще и в стременах). Только сейчас начали колоть кортексин и на собственный страх и риск начала массажи (профессиональные). Ухудшений в плане судорог нет, есть только двигательные улучшения.
На этом обследовании мы не остановились и поехали в Симферополь к эпилептологу. Сделали 3-е ЭЭГ, которое опять же оказалось без эпипризнаков. Это ЭЭГ ниже в ссылке.
Проанализировав предыдущее ЭЭГ и нынешнее, доктор сделал вывод что это не эпилепсия и предположил, что это доброкачественная миоклония новорожденных (детей раннего возраста) во сне. В принципе ничего страшного. Для снятия диагноза рекомендует ехать в Киев или в Донецк, что мы и намерены сделать.
Скажите, пожалуйста, я правильно поняла, что существуют судороги и неэпилептического характера, поэтому их нет на ЭЭГ. Можно предположить что это помогает депакин, на судороги же все-равно присутствуют! За час до ЭЭГ в машине ребенок спал и немного подергался. Если такие существуют, насколько это серьезно? Подскажите, где искать причину отставания в развитии. Может ли депакин, применяемый не при эпилепсии, давать торможение в развитии? Может совпадение, но более стойкое отставание началось после Киева, т.е. после начала приема депакина.
Но материнское чутье мне все-таки подсказывает, что это не эпилепсия. Дай бог, конечно!
А тот факт, что до Симферополя мы сталкивались далеко не со специалистами этой области, я уже убедилась!!! Пример: если вы обратите внимание, то в описании ЭЭГ г. Киева написано «…..,что может свидетельствовать о снижении порога судорожной готовности». Если я правильно понимаю, человек, описывающий это ЭЭГ имел ввиду, что также может и не свидетельствовать….Врач, которая нас вела и кричала, что можете больше никуда не обращаться, т.к. все врачи-эпилептологи Украины ее ученики, в заключении, переписывая результаты ЭЭГ пишет «….., что свидетельствует о снижении порога судорожной готовности». Я может чего-то не понимаю? Разве это не кардинально разные вещи?
Так как судороги наши предсказуемые, обязательно утром в районе 9-10 утра, я попросила нашего эпилептолога сделать ЭЭГ во время приступа, на что она мне сказала:«Надо было делать в Киеве, и вообще хватит вам уже обследоваться, лечиться надо». А ее лечение заключалось только в увеличении дозы депакина. И это все спустя четыре 4 месяца после того как мы вернулись из Киева. Тут я поняла, что она даже не видела ЭЭГ. Она только ознакомилась с заключением Киева. И конечно же приняла их диагноз (симптоматическая эпилепсия). Когда я ей сказала, что существует и другое мнение, она соизволила посмотреть Киевское ЭЭГ и согласилась с тем, что надо уточнять диагноз, порекомендовав ехать в Донецк в клинику Евтушенко. Извините! Накипело!!!!! Просто, не ознакомившись со всеми обследованиями, не сложив собственного мнения, я считаю, что нельзя говорить, что 13 процентов детей с таким диагнозом излечимо и не известно попадете ли вы в эти проценты!!!! Обидно, еще другое, что если вдруг это не эпилепсия, мы действительно потеряли время для лечения основного заболевания, диагноз которому еще не установлен. И в результате, того что ребенок практически не двигается (да еще и в стременах), начались проблемы с костями. Ставят системный диффузный остеопороз. Правда пока под вопросом!!!! А нам даже массажи запрешали!
Очень жалею, что не медик! Во-первых, в силу отсутствия профессиональных знаний, уходит очень много драгоценного времени, доверяя своего единственного ребенка, как выясняется позже далеко не профессионалам своего дела!
Опять же, скажите, симптоматическая эпилепсия - это же очень общий диагноз? Если они говорят об эпилепсии, так ее надо как-то классифицировать. Правильно я понимаю?
06.05.2007
Я сегодня нахожусь мягко говоря в шоке. Я отправляла все наши документы и видео приступов в Донецк (там у нас большой эпилептический центр). По поводу эпилепсии он сказал, что это все-таки доброкачественная миоклония во сне, но, обследовав МРТ, он меня ошарашил, что у моего ребенка фокальная корковая дисплазия (из-за этого и отставание в развитии, и возможная настоящая эпилепсия). Скажите пожалуйста что это такое?!Мягко говоря мой ребенок может быть умственно отсталым?!!! Почему ни один врач этого раньше не видел? Может ли это быть его субъективным мнением? Если генетический анализ ДНК будет в норме, можно отсечь такой диагноз?
Буду очень благодарна за ответ!!!!
Я надеюсь, что все сделала правильно. В принципе у меня получилось открыть. Пожалуйста, оцените наше ЭЭГ и МРТ. Я очень нуждаюсь в вашем мнении по поводу фокальной корковой дисплазии. Скажите, пожалуйста есть ли она. Если да, то расскажите поподробнее. И по поводу ЭЭГ. В общем я знаю, что ЭЭГ в норме, но все-равно скажите свое мнение. Повторюсь, За час и после ЭЭГ ребенок уснул и немного подергался. В общем, как всегда.
Т.е. может это все-таки доброкачественный миоклонус?
Вот ссылки.
МРТ www.megaupload.com/?d=IN3Z3R69
ЭЭГ www.megaupload.com/?d=X3ATG0H
Очень прошу, посмотрите, пожалуйста. Я просто в панике и не знаю с чего мне начинать.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 Уважаемые пациенты! Мы можем ответить на Ваши вопросы, мы можем подсказать Вам, что лучше сделать в конкретной ситуации, но помните, что ни одна виртуальная консультация не заменяет очный визит к врачу. |
|
| |
|
|
Главная
Реклама
