Дата публикации: 29-03-2016
Раздел: Неврология и нейрохирургия
Итоги второй пациентской конференции «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи»
В минувшие выходные в Москве состоялась вторая общероссийская конференция «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи», организованная благотворительным фондом «Живи сейчас» при поддержке компании Philips. По ее итогам было принято решение о создании постоянно действующего Совета семей с БАС. Его цель — получение обратной связи от пациентов и их родных о потребностях и приоритетных направлениях развития помощи людям с БАС в России.
В ходе конференции и дискуссионной панели была выявлена необходимость
совершенствования механизмов государственной поддержки пациентов с БАС и
применения законодательных льгот. Основная проблема — включение болезни в реестр
редких заболеваний. Для этого требуется собрать статистику, подтверждающую
предполагаемое число больных БАС в России. Задача состоит в том, чтобы добиться
дополнительных привилегий, доступности хосписной помощи для неврологических
больных и льгот, в том числе на лечебное питание, средства ухода, медикаменты,
поддерживающие жизнедеятельность неизлечимо больных людей.
Помимо государственной помощи, важна поддержка и понимание со стороны близких и
родных. Этот вопрос также был одним из ключевых на конференции. Эксперты и врачи
поделились своим опытом и рассказали, как можно облегчить симптомы и значительно
улучшить качество повседневной жизни людей, страдающих БАС.
«Сегодня существуют инновационные решения для поддержки людей с хроническими
респираторными и нейромышечными заболеваниями. Высокотехнологичные откашливатели
и аппараты для вентиляции легких наряду с адекватной медикаментозной терапией
помогают не только продлить жизнь пациентов с таким заболеванием, как БАС, но и
значительно улучшить ее качество. Современные приборы применяются как в стенах
лечебных заведений, так и на дому, позволяя интегрировать терапевтический
процесс в привычную жизнь больных и значительно сократить частоту повторных
госпитализаций», — говорит Лев Брылев, медицинский директор фонда «Живи сейчас».
По оценкам экспертов, на сегодняшний день в России порядка 8 000 человек
страдают БАС.
До сих пор мировая наука не может объяснить, почему у взрослого человека
начинают умирать моторные нейроны — нервные клетки, которые управляют мышцами.
Известна генетическая форма БАС, но ей страдает только около 7% всех заболевших.
Болезнь настигает людей неожиданно, чаще всего этот диагноз ставят после 40 лет,
но специалисты отмечают, что в последнее время БАС «молодеет». Поскольку БАС
неизлечим, его невозможно остановить или замедлить течение: основная задача —
обеспечить максимально высокое качество жизни больных. То есть, помочь
справиться с такими тяжелыми симптомами, как одышка, проблемы с глотанием,
вторичные осложнения, а также обеспечить уход.
II общероссийская конференция по БАС состоялась при партнерской поддержке
Православной службы помощи «Милосердие», Марфо-Мариинского медицинского центра
«Милосердие», ФГБНУ «Научный центр неврологии» и ГБУЗ «Городская клиническая
больница им. В.М. Буянова», а также спонсорской поддержке компании Philips, «Тримм-Медицина»,
«Формед», информационной поддержке портала о благотворительности Милосердие.ру.
Источник: |