С 19 по 26 мая 2021 года в Москве пройдет «Неделя РС 2021», которую организует Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза».
Цель цикла мероприятий, приуроченных к Международному Дню РС, – информировать
широкую общественность об этом тяжелом заболевании, а также помочь тем, у кого
оно выявлено. Пациенты с РС нередко сталкиваются с нехваткой достоверной
информации, поддержки грамотных специалистов – экспертов, и зачастую при
постановке диагноза просто не знают, куда обратиться. Открытие «Недели РС»
состоится в «Доме МосОРС» по адресу улица Планерная, дом 7, корпус 1. Далее в
течение недели людей с РС ожидает целый каскад социально значимых, полезных и
просто приятных мероприятий: уличные флешмобы, онлайн-встречи, истории успеха,
творческие мастер-классы, телемосты с партнерами, а также культурные и
спортивные мероприятия.
Стартующая 19 мая «Неделя РС 2021» уже третья по счёту: первая прошла в 2019
году и собрала более 1000 человек. Мероприятия будут проводиться в смешанном
формате – как онлайн, так и оффлайн – с привлечением литературных, культурных и
исторических проектов.
Вопреки ассоциациям, рассеянный склероз (РС) никак не связан с нарушениями
памяти. В реальности это – тяжелое неврологическое заболевание, поражающее
нервную систему. Когда болезнь прогрессирует, страдают чувствительные и
двигательные функции организма, что со временем приводит к инвалидизации.
Рассеянный склероз чаще всего обнаруживается в возрасте от 20 до 40 лет.
Возможность инвалидизации отталкивает работодателей, поэтому многие теряют
работу из-за диагноза. Хотя современной медицине удалось увеличить
продолжительность и качество жизни пациентов с РС с 5 до 10-15 лет, полного
излечения не существует. Оттянуть момент инвалидизации и продлить пациентам
жизнь может крайне дорогостоящая терапия. Государство оказывает поддержку
пациентам с РС – так, болезнь вошла в перечень программы 14 высокозатратных
нозологий, благодаря этому многие люди получают жизненно необходимое им
лекарство бесплатно.
МООИ «Московское общество рассеянного склероза» («МосОРС») на протяжении 25
лет протягивает руку помощи людям с этой непростой болезнью. За долгие годы
организация прошла нелегкий путь и приобрела необходимый опыт. В настоящее время
благополучателями МосОРС являются более 2550 людей с диагнозом РС. Призвание
активистов общества – помощь, поддержка, консультирование, объективное
информирование о заболевании, проведение бесплатных консультаций,
мастер-классов, круглых столов, пациентских школ, а также организация регулярных
благотворительных программ поддержки для тех, кто столкнулся с РС. Общество
защищает права пациентов, информирует их о новых методах терапии и реабилитации,
а также помогает найти необходимые контакты специалистов. Глобальная цель «МосОРС»
– помочь как можно большему количеству людей с РС жить полноценной жизнью.
По официальной статистике, в России около 150 000 людей болеют рассеянным
склерозом. В Москве официальный реестр заболевших насчитывает более десяти
тысяч, а в Московской области – более шести тысяч пациентов. А сколько еще людей
с этим диагнозом не выявлено – не знает никто. Как показывает статистика, каждый
четвертый заболевший узнаёт о своём диагнозе спустя несколько лет после
появления первых симптомов.
К сожалению, о заболевании не так много информации, и те, кто столкнулся с
ним, чаще всего не знают, что делать дальше. «Левада-центр» проводил опрос среди
заболевших – по статистике около 56% респондентов отмечают неудовлетворительный
объем доступной информации о болезни. «МосОРС» существует для того, чтобы
пациенты и их родственники не чувствовали себя потерянными и всегда могли
получить помощь.
«Объективное информирование на интернет-ресурсах «МосОРС» и очные
консультации помогают пациентам быстрее реагировать и вставать на правильный
путь терапии. Мы объединяем, информируем, поддерживаем и помогаем по мере своих
сил вот уже 25 лет», – отмечает президент МООИ «МосОРС» Матвиевская Ольга
Владимировна.
«Болезнь может течь спокойно, либо развиваться агрессивно, но в любом случае
она со временем прогрессирует – поэтому при РС остро стоит вопрос своевременной
помощи и реабилитации. Если врач не распознает заболевание вовремя или пациент
сам не обратится за помощью, то упущенного времени уже не вернуть. Наша цель –
информировать об этом. И делать так, чтобы заболевшие и их родственники не
оставались один на один с проблемой, которую не знают, как решать. Ведь вместе
мы можем сделать намного больше, чем поодиночке», – комментирует председатель
Московского областного отделения и со-Председатель Попечительского Совета МООИ «МосОРС»
Завадовский Дмитрий Николаевич.
Торжественное открытие «Недели РС 2021» состоится 19 мая 2021 года в доме «МосОРС»
по адресу город Москва, улица Планерная дом 7 корпус 1 в 12:00.
Программа мероприятия:
12:00 – торжественное открытие;
12:30 – приветственное слово президента МООИ “МосОРС” Матвиевской Ольги
Владимировны;
13:00 – Выступление гостей и партнеров мероприятия;
14:30 – планы дальнейшего развития Организации;
15:00 – анонс мероприятий Недели РС 2021;
15:30 – кофе-брейк;
Цикл мероприятий «Недели РС 2021» пройдет с 19 по 26 мая. После
торжественного открытия участников ждут и другие социально значимые спортивные,
творческие и культурные мероприятия. С 20 по 25 мая состоится шесть
мастер-классов для людей с РС и их близких, 25 мая – мировая премьера балета
Сергея Полунина в прямом эфире и торжественное открытие с В.В. Познером, 26 мая
– торжественное мероприятие «Итоги Недели РС в Москве», а 27 мая – флешмоб с
оранжевыми ленточками на улицах Москвы.
Для посещения открытия «Недели РС 2021» необходима предварительная
аккредитация, необходимо написать заявку на участие на почту mosors@pronline.ru.
Заявки на участие в открытии «Недели РС 2021» принимаются до 18 мая.