Пицца для ребенка с фенилкетонурией28 февраля 2022 года во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний.
В рамках празднования «Дня редких» некоммерческая организация «Общество
пациентов с фенилкетонурией» организовала мероприятие «Пицца для ребенка с
фенилкетонурией», в рамках которого дети впервые в своей жизни смогли
попробовать низкобелковую пиццу от итальянского шеф-повара Валентино Бонтемпи.
Мероприятие проводилось при поддержке компании «Белая Дача».
Фенилкетонурия (ФКУ) – редкое генетическое заболевание метаболического обмена,
связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом – фенилаланина.
Дети, больные ФКУ, не могут в своей жизни есть ничего, кроме фруктов и овощей –
в крайне ограниченном количестве. Пациентам с ФКУ строжайшим образом запрещен
белок. Жизнь родителей больного ребенка – постоянная борьба, где все
сконцентрировано вокруг еды. Тем не менее, Валентино Бонтемпи, известный
шеф-повар из Италии, в своем ресторане совместно с организацией «Общество
пациентов с фенилкетонурией» разработал уникальный рецепт и пригласил маленьких
пациентов в гости. «Я впервые узнал о данном заболевании. Приготовление пиццы из
крахмалопродуктов, которые возможны для потребления в пищу пациентов с данным
заболеванием, стало для меня профессиональным вызовом. Считаю важным дать равные
возможности посещать общественные заведения для таких детей», - прокомментировал
Валентино Бонтеми.
Фенилкетонурия вошла в ряд нозологий, курируемых Фондом «Круг Добра», который
создан по инициативе Президента В.Путина. Без своевременной диагностики и
должного лечения ФКУ приводит к тяжёлому поражению центральной нервной системы и
критическому нарушению умственного развития. В России сегодня около 5000
пациентов с диагнозом фенилкетонурия, около 3500 из них – дети. Государство
предоставляет родителям специальное лекарство и аминокислотные смеси, которые
пациенты должны принимать пожизненно. Например, препарат Сапроптерин, позволяет
пациентам с легкими мутациями сломанного гена расширить диету и улучшить
качество жизни.
«Я очень рада, что наше сообщество крайне сплоченное. Мамы по всей России
объединяются, есть сильные пациентские организации в Москве, Казани, Уфе,
Саратове, Новосибирске, Алтайском крае, Чеченской Республике и ряде других
регионов. Мы все сталкиваемся с одинаковыми проблемами – нехватка врачей,
отсутствие диетологов, психологов, неврологов. Со страхом смотрим в будущее,
когда нашим детям исполнится 18 лет. В стране нет медицинских учреждений для
взрослых пациентов, в ряде регионов отказывают в получении лекарства.
Низкобелковые продукты стоят в 5-10 раз дороже обычных препаратов. Вызовов
много, но мы стараемся сотрудничать с медицинскими органами, с представителями
власти для улучшения жизни наших детей. Дети не могут посещать детские сады,
проблемы возникают и в школах. Всевозможными усилиями мы находим поддержку.
Крайне важно информировать общество о нашей болезни», – отмечает Елена
Балабанова, руководитель организации «Общество пациентов с фенилкетонурией».
Если вы заметили орфографическую, стилистическую или другую ошибку на этой странице, просто выделите ошибку мышью и нажмите Ctrl+Enter. Выделенный текст будет немедленно отослан редактору
|
|
|