Главная    Реклама  

  MedLinks.ru - Вся медицина в Интернет

Логин    Пароль   
Поиск   
  
     
 

Основные разделы

· Разделы медицины
· Библиотека
· Книги и руководства
· Рефераты
· Доски объявлений
· Психологические тесты
· Мнение МедРунета
· Биржа труда
· Почтовые рассылки
· Популярное

· Медицинские сайты
· Зарубежная медицина
· Реестр специалистов
· Медучреждения

· Новости медицины
· Новости сервера
· Пресс-релизы
· Медицинские события

· Быстрый поиск
· Расширенный поиск

· Вопросы доктору
· Гостевая книга
· Чат

· Рекламные услуги
· Публикации
· Экспорт информации
· Для медицинских сайтов


Рекламa
 

Статистика


Пресс-релизы / Педиатрия и неонатология | Опубликовано 03-03-2022
Размер шрифта: 12px | 16px | 20px

Педиатрия и неонатология

Пицца для ребенка с фенилкетонурией

28 февраля 2022 года во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний.

В рамках празднования «Дня редких» некоммерческая организация «Общество пациентов с фенилкетонурией» организовала мероприятие «Пицца для ребенка с фенилкетонурией», в рамках которого дети впервые в своей жизни смогли попробовать низкобелковую пиццу от итальянского шеф-повара Валентино Бонтемпи. Мероприятие проводилось при поддержке компании «Белая Дача».

Фенилкетонурия (ФКУ) – редкое генетическое заболевание метаболического обмена, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом – фенилаланина. Дети, больные ФКУ, не могут в своей жизни есть ничего, кроме фруктов и овощей – в крайне ограниченном количестве. Пациентам с ФКУ строжайшим образом запрещен белок. Жизнь родителей больного ребенка – постоянная борьба, где все сконцентрировано вокруг еды. Тем не менее, Валентино Бонтемпи, известный шеф-повар из Италии, в своем ресторане совместно с организацией «Общество пациентов с фенилкетонурией» разработал уникальный рецепт и пригласил маленьких пациентов в гости. «Я впервые узнал о данном заболевании. Приготовление пиццы из крахмалопродуктов, которые возможны для потребления в пищу пациентов с данным заболеванием, стало для меня профессиональным вызовом. Считаю важным дать равные возможности посещать общественные заведения для таких детей», - прокомментировал Валентино Бонтеми.

Фенилкетонурия вошла в ряд нозологий, курируемых Фондом «Круг Добра», который создан по инициативе Президента В.Путина. Без своевременной диагностики и должного лечения ФКУ приводит к тяжёлому поражению центральной нервной системы и критическому нарушению умственного развития. В России сегодня около 5000 пациентов с диагнозом фенилкетонурия, около 3500 из них – дети. Государство предоставляет родителям специальное лекарство и аминокислотные смеси, которые пациенты должны принимать пожизненно. Например, препарат Сапроптерин, позволяет пациентам с легкими мутациями сломанного гена расширить диету и улучшить качество жизни.

«Я очень рада, что наше сообщество крайне сплоченное. Мамы по всей России объединяются, есть сильные пациентские организации в Москве, Казани, Уфе, Саратове, Новосибирске, Алтайском крае, Чеченской Республике и ряде других регионов. Мы все сталкиваемся с одинаковыми проблемами – нехватка врачей, отсутствие диетологов, психологов, неврологов. Со страхом смотрим в будущее, когда нашим детям исполнится 18 лет. В стране нет медицинских учреждений для взрослых пациентов, в ряде регионов отказывают в получении лекарства. Низкобелковые продукты стоят в 5-10 раз дороже обычных препаратов. Вызовов много, но мы стараемся сотрудничать с медицинскими органами, с представителями власти для улучшения жизни наших детей. Дети не могут посещать детские сады, проблемы возникают и в школах. Всевозможными усилиями мы находим поддержку. Крайне важно информировать общество о нашей болезни», – отмечает Елена Балабанова, руководитель организации «Общество пациентов с фенилкетонурией».



Если вы заметили орфографическую, стилистическую или другую ошибку на этой странице, просто выделите ошибку мышью и нажмите Ctrl+Enter. Выделенный текст будет немедленно отослан редактору


 Мнение МедРунета


Почтовые рассылки сервера Medlinks.ruХотите своевременно узнавать новости медицины и быть в курсе новых поступлений медицинской библиотеки? Подпишитесь на почтовые рассылки сервера Medlinks.ru Почтовые рассылки сервера Medlinks.ru


Реклама

Педиатрия и неонатология

Информация по теме
· Все по теме
· Статьи по теме
· Новости по теме
· Советы по теме
· Пресс-релизы
· Книги по теме
· Сайты по теме
· Рефераты по теме
· Дискуссии на форуме
· Медицинские события
· Вакансии и резюме
· Специалисты
· Медучреждения


Новое в разделе
1. В Британии трое детей умерли после заражения стрептококком
2. Какие детские заболевания требуют лечения в стационаре?
3. Ожирение связано с плохим здоровьем мозга у детей
4. Педиатр рассказала, что делать, если ребенок замерз на прогулке
5. Роль кардиолога в наблюдении за детьми с сердечно-сосудистыми нарушениями, вызванными мультисистемным воспалительным синдромом, ассоциированным с инфекцией SARS-COV-2
6. Роль негативных факторов антенатального и интранатального периодов в формировании дезадаптации новорожденных из группы высокого риска
7. Эксперты обсудили варианты помощи детям с экстремально низкой массой тела
8. Дифференциация фенотипов мультисистемного воспалительного синдрома у детей, ассоциированного с инфекцией SARS-CoV-2
9. Гинекомастия у детей и подростков
10. Новые возможности профилактического и терапевтического применения заменителей грудного молока у детей с острыми кишечными инфекциями


Правила использования и правовая информация | Рекламные услуги | Ваша страница | Обратная связь |





MedLinks.Ru - Медицина в Рунете версия 4.7.19. © Медицинский сайт MedLinks.ru 2000-2022. Все права защищены.
При использовании любых материалов сайта, включая фотографии и тексты, активная ссылка на www.medlinks.ru обязательна.