Решили проблему за несколько часов: после вмешательства Народного фронта ребенок с редким заболеванием получил рецепт на спасительное лекарствоБлагодаря кировским общественникам ребенок с синдромом Шеришевского-Тернера получил рецепт на лекарство, без которого он не смог бы вырасти. Но сразу после этой истории в Народный фронт обратилась еще одна семья с подобной проблемой.
Напомним, ранее в Народный фронт обратились родители ребенка, который
страдает синдромом Шеришевского-Тернера – редким заболеванием, при котором дети
перестают расти. Чтобы этого не случилось, нужны регулярные и непрерывные уколы
соматропина – гормона роста.
Как рассказали заявители, несмотря на наличие этого препарата в клинических
рекомендациях по лечению данного заболевания, медики Кировской области
отказывались его выписывать. Поэтому после консультации со специалистами
родители ребенка начали самостоятельно закупать препарат и проводить терапию под
присмотром эндокринологов в частной медицинской организации. Лечение показывало
хорошие результаты – рост ребенка увеличивался ежемесячно, чего не было до
начала терапии.
Однако с 23 мая 2022 года соматропин попал в список сильнодействующих веществ,
приобрести его теперь можно только по рецепту. Кроме того, он подлежит строгой
отчетности. Купить его самостоятельно больше нельзя.
Представители президентского движения в Кировской области направили обращение в
регионального минздрав. Сразу после этого заветный рецепт был выписан. Эта семья
готова приобретать дорогостоящее лекарство за свой счет. А вот другая кировская
семья, обратившаяся в Народный фронт сразу после этой резонансной истории, такой
возможности не имеет. Хоть соматропин и входит в федеральный перечень жизненно
необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), бесплатно
обеспечиваются лекарствами из этого перечня только дети-инвалиды. Все остальные
вынуждены либо покупать препарат самостоятельно, либо терять драгоценное время,
в течение которого физически возможно стимулировать скелет ребенка к росту. Цена
вопроса может доходить до нескольких десятков тысяч рублей в месяц.
Обе семьи обращались в Бюро медико-социальной экспертизы, но в установлении
детям отказали.
Подобных ситуаций немало и в других регионах России. Общественники намерены
решать эту проблему на федеральном уровне. Это возможно путем внесения изменений
в федеральный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных
препаратов, чтобы соматропин полагался не только детям-инвалидам, а всем
пациентам с таким диагнозом. Пока же активисты Народного фронта направили
обращение врио губернатора Кировской области с просьбой внести соматропин в
региональный перечень ЖНВЛП для детей с синдромом Шеришевского-Тернера, не
имеющих статуса инвалида.
Если вы заметили орфографическую, стилистическую или другую ошибку на этой странице, просто выделите ошибку мышью и нажмите Ctrl+Enter. Выделенный текст будет немедленно отослан редактору
|
|
|