Данная информация предназначена для специалистов в области здравоохранения и фармацевтики. Пациенты не должны использовать эту информацию в качестве медицинских советов или рекомендаций.
Члены Общественного совета приняли участие в конференции «Социальное партнерство в интересах детей с тяжелыми заболеваниями»
Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), «Круг добра» совместно с Общественной палатой Российской Федерации провели конференцию «Социальное партнерство в интересах детей с тяжелыми заболеваниями», направленную на всестороннее обсуждение всех аспектов помощи и выстраивание эффективного взаимодействия между всеми участниками и звеньями оказания помощи тежелобольным детям.
Открывая конференцию протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления
фонда «Круг добра» и председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам
благотворительности и социальной работе, заметил, что эффективная помощь
тяжелобольным детям реализуется благодаря постоянному совершенствованию фондом
механизмом доведения помощи до детей, и это возможно только в тесном партнерстве
с теми, кто делает эту помощь разносторонней и комплексной. Деятельность фонда
насчитывает уже почти два года, и на сегодняшний день лекарственными препаратами
обеспечивается почти 5000 детей. В перечень фонда входит 59 заболеваний, и этот
перечень постоянно пополняется и расширяется.
Александр Ткаченко подчеркнул значимость взаимодействия фонда с пациентским
сообществом, в частности, рассказал о созданной фондом коммуникационной площадке
«Круг друзей», объединившей несколько десятков некоммерческих организаций. Не
менее важным является активное взаимодействие фонда с органами власти, что
позволяет сократить сроки подачи заявок, обеспечить качество информации,
указанной в заявках, а также оперативно реагировать на изменения самочувствия
маленьких пациентов. Особое значение предается эффективной совместной работе с
врачебным сообществом. «Специалистов по орфанным заболеваниям действительно
мало», - заметил Председатель правления «Круга добра». - «В субъектах их не
хватает катастрофически». Имеется также дефицит знаний о новых лекарственных
препаратах и их фармакодинамике, и фонд служит источником этой информации,
размещая на своем сайте материалы о каждом из лекарственных препаратов,
закупаемых фондом, его действии, правилах назначения и отмены, и проводя
регулярные обучающие мероприятия для специалистов.
На фоне сложной геополитической ситуации и беспрецедентного санкционного
давления со стороны ряда недружественных стран исключительную важность приобрело
тесное сотрудничество «Круга добра» с фармацевтическими компаниями в целях
обеспечения сохранности цен, их соответствия общемировым ценам, а также во
избежание дискриминации российских пациентов. Благодаря детальной проработке
финансовых вопросов и сроков поставки каждого из препаратов удалось сохранить
уровень цен и обеспечить поставку всех лекарственных препаратов, принятых
Экспертным и Попечительским советами фонда.
В конференции приняли участие члены Общественного совета при Росздравнадзоре:
Ольга Вострикова, Председатель Международного союза помощи и поддержки
пациентов, Анатолий Корсунский, Главный врач детской больницы №9 им. Г. Н.
Сперанского, Ольга Герова, медицинский директор Благотворительного фонда
Национальный регистр доноров костного мозга им. Васи Перевощикова. Отмечая
востребованность подобных встреч и совместных обсуждений как для пациентов, так
и для специалистов, Ольга Вострикова сказала: «Участники конференции обсудили
вопрос о случаях мошеннического сбора средств со стороны частных лиц, якобы на
покупку дорогостоящих лекарств. В этом году сократилось количество таких сборов,
благодаря эффективному сотрудничеству фонда «Круг добра» с Росздравнадзором и
информационной работе в средствах массовой информации. Надеюсь, что дальнейшая
работа в этом направлении очистит некоммерческий сектор от мошенников».
Ольга Герова, в свою очередь отметила разнообразие возможностей НКО сектора,
и выразила желание, чтобы благодаря активному взаимодействию «Круга добра» с НКО
были найдены новые хорошие практики и реализованы в полном масштабе ресурсы
некоммерческих структур.
Участники конференции обратили внимание на трансформацию схемы социального
партнерства и роли традиционных участников процесса лекарственного обеспечения с
расширением деятельности фонда «Круг добра». Например, в то время как
государство берет на себя расходы на лечение детей, благотворительные фонды
могут сконцентрироваться на помощи наиболее уязвимым группам. При этом крайне
важным и общим вопросом для СМИ и государственных институтов помощи детям
становится задача информирования людей о возможностях получения помощи.
Предложения и пожелания участников конференции лягут в основу деятельности и
зададут вектор развития фонда «Круг добра» в 2023 году.