Онкологические пациенты должны знать свои права — «Движение против рака» подводит итоги работы за 2022 год

Межрегиональное общественное движение «Движение против рака», ядро которого составляют люди, победившие онкологию и близкие пациентов, рассказывает о результатах своей работы за год. Всего за 2022 год в сообщество поступило 4 712 обращений за консультативной помощью. Организация успешно ответила на 90% от всех заявок, что в свою очередь приблизило к решению 4 241 случая у пациентов с онкологией.

Для многих рак по-прежнему остается страшным заболеванием, которое окутано неизвестностью, мифами и домыслами. В это же время, сегодня известно более 40 [1] видов онкологических заболеваний. Существует 5 ключевых методов радикальной терапии, направленной на уничтожение опухоли и раковых клеток, а также 8 направлений паллиативного лечения, уменьшающее симптомы болезни и облегчающее общее состояние пациента [2]. При этом есть высокая вероятность излечения для некоторых наиболее распространенных видов онкологических заболеваний, таких как рак молочной железы, рак шейки матки, рак ротовой полости и колоректальный рак, при условии раннего выявления и передовой терапии [3].

Галина Крючкова, руководитель направления по продвижению общественно-полезных проектов МОД «Движение против рака», Член Общественного совета при Минздраве Московской области: «Зачастую, когда человек сталкивается с диагнозом рак, он может чувствовать растерянность и обреченность. У него еще нет понимания по прогнозу излечения, а также по тому, что именно нужно предпринять для выздоровления. Сегодня врачи и пациентские организации подробно рассказывают о том, через что пациент и его близкие проходят в борьбе с онкозаболеванием. Этот опыт и знание, что ты на этом пути не один, помогают пациентам быстрее продвигаться к победе над раком».

Пациентская организация «Движение против рака» объединяет людей, победивших онкологические заболевания и их близких, специалистов-онкологов, лидеров общественного мнения, политиков, бизнесменов, людей творческих профессий, спортсменов и журналистов. Сообщество занимается правовой и просветительской поддержкой пациентов и их родственников по всей России с 2008 года. Один из проектов Движения — это «Горячая линия», которая представляет собой бесплатный номер телефона 8 800 200 47 32, действующий на территории РФ, а также электронную почту, сайт и сообщества в социальных сетях Вконтакте, Telegram.

В 2022 году в общество поступило 4 712 обращений за оказанием юридической, психологической помощи, а также маршрутизации онкопациентов и их близких. Из них 4 241 заявка получила положительное решение, а это значит, что 90% пациентов узнали ответ на свой вопрос. Чаще всего люди обращаются за помощью по информационно-правовым вопросам. Таких заявок было получено 3 484 — это 74% от общего количества обращений. В результате пациенты смогли оперативно получить консультации в Федеральных центрах (второе мнение), пройти диагностику и лечение в положенные по закону сроки, узнать, в какие инстанции следует обращаться с жалобами и за какой период пациент имеет право получить на них ответ.

Второе место среди всех обращений в МОД «Движение против рака» заняли вопросы льготного обеспечения граждан — 10% от общего количества. Пациенты узнавали, о назначении лечения, предложенного в федеральном онкоцентре, а также куда обратиться, если не выписывают рекомендованный препарат. За этот год также поступали вопросы о терапии препаратами, не входящими в список ЖНВЛП. В том числе пациенты интересовались, кто и каким образом назначает поддерживающую терапию.

«Очень часто обращения пациентов решаются быстро — людям просто необходимо знать свои права. Человек звонит нам по «Горячей линии» с определенной жалобой, а мы объясняем, что у них есть на это право. После нашей консультации пациент направляется к заведующему врачу своей поликлиники и ему удается получить услугу вовремя. Например, в этом году у нас были обращения от 3-х пациентов из одного региона, которые не получили бесплатные необходимые лекарства, так как им отказали в местном онкодиспансере. После того, как наша юридическая служба рекомендовала обратиться в местный Росздравнадзор и Движение одновременно оформило обращение, каждый пациент в течение месяца получил нужные препараты», — рассказывает Галина Крючкова.

За консультацией по узко юридическим вопросам обратились 424 пациента, что составляет 9% от всех заявок. Пациентов интересовало оформление инвалидности и прохождение переосвидетельствования, а также обжалование решений медико-социальной экспертизы. Большой интерес вызвала индивидуальная программа реабилитации и абилитации инвалида (ИПРА) — пациенты обращались за информацией о том, что это такое и могут ли они ее получить. Кроме того, поступали запросы на консультацию по трудовому законодательству и оформлению листов нетрудоспособности. Оказалась по-прежнему актуальна тема льготного лекарственного обеспечения пациентов без группы инвалидности.

«Наши юристы работают по всей России, так как в разных регионах действует свое законодательство и работает территориальная программа госгарантий. Мы решаем конкретные вопросы пациента, например, предоставляется ли необходимое лекарство именно в его регионе, если он не инвалид? Входит ли определенный препарат в программу данного субъекта РФ? Наши специалисты стараются индивидуально подходить к решению каждой проблемы», — комментирует Андрей Чистов, руководитель юридической службы МОД «Движение против рака».

Благодаря тому, что сообщество проводит анализ тем обращений на Горячую линию, у организации есть понимание, ответы на какие вопросы пациентам сейчас необходимы. Например, только 4% поступивших за 2022 год заявок были связаны с медицинским направлением, а 3% были по теме психологической помощи. Эти данные, получаемые в ходе анализа обращений, помогают МОД «Движение против рака» оказывать необходимую помощь, а также создавать новые, полезные для пациентов проекты.

В 2023 году «Движение против рака» продолжит помогать пациентам с онкологическими заболеваниями, среди которых рак молочной железы, легкого, печени, а также уротелиальный рак. Пациентская организация запустит серию аудио и видео подкастов, посвященных юридической грамотности пациентов и их близких. Они будут записаны на основании обращений в МОД «Движение против рака».

«У нас нет ни одного проекта, который мы делаем просто так. Они все родились на основании обращений пациентов. Дорогие пациенты, близкие и все, кто столкнулся с диагнозом рак, помните, что вы не одни! Обращайтесь только к специалистам и профессионалам. Всегда есть тот, кто не просто поддержит и подскажет решение, а будет вместе с вами действовать, казалось бы, в безвыходной ситуации. Берегите себя и близких!», — отмечает Галина Крючкова.

Телефон горячей линии по обращениям онкопациентов и их родственников: 8-800-200-47-32. График работы: с 08:00 до 14:00 (время московское), суббота, воскресенье и праздничные дни — выходной.