Ремиссия – это свобода! От боли и инвалидности
МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» провело опрос пациентов, приуроченный к Международному дню борьбы с анкилозирующим спондилитом. Цель опроса – понять, что именно пациенты с ревматическими заболеваниями вкладывают в понятие «ремиссия» и насколько им удалось приблизиться к этой заветной мечте.
В опросе приняли участие 373 человека, из них 305 (82%) с анкилозирующим
спондилитом (АС), поэтому можно полагать, что результаты опроса релевантны
именно для пациентов с этим заболеванием.
Анкилозирующий спондилоартрит (АС), или болезнь Бехтерева (ББ) – хроническое
прогрессирующее воспалительное заболевание костно-мышечной системы, поражающее в
первую очередь осевой скелет. АС характеризуется выраженным болевым синдромом,
утомляемостью, нарушением сна и депрессией, необратимыми структурными
изменениями осевого скелета, а также значительной скованностью движений, что
оказывает серьезное влияние на качество жизни пациентов.
На сегодняшний день в Российской Федерации зарегистрировано более 150 тысяч
пациентов с АС3. В сравнении с другими скелетно-мышечными заболеваниями АС
поражает более молодых людей: как правило, диагноз подтверждается к 30 годам.
Уже через 7 лет после постановки диагноза АС, в среднем в возрасте 40 лет, почти
50% больных становятся инвалидами.
Проявления первых симптомов заболевания в молодом возрасте негативно
сказывается на трудоспособности пациентов, их профессиональном и социальном
развитии, приводит к высокому уровню инвалидизации и, как следствие, к
значительным трудовым и экономическим потерям.
Боль – самое обременительное и изнуряющее проявление анкилозирующего спондилита.
77% респондентов отметили, что ремиссия для них, в первую очередь, – это «Жизнь
без боли». Это также подтверждается тем, что 49% ответили, что принимают
лекарства, чтобы избавиться от боли. Второй по популярности ответ (36%) – чтобы
остановить развитие болезни.
«Ремиссия для меня – возможность нормально жить и работать, радоваться жизни,
воспитывать детей» – пожалуй, самый исчерпывающий ответ.
К сожалению, 42% ответивших так и не достигли ремиссии. Это может быть связано с
тем, что большинство пациентов (85%) все еще находятся на терапии базисными
противовоспалительными препаратами (БПВП) и нестероидными противовоспалительными
средствами (НПВС), в то время как существенно меньшее количество пациентов (61%)
получают инновационную терапию – ГИБП и ингибиторы Янус киназ.
Нельзя игнорировать тот факт, что респонденты, которые полагают, что достигли
ремиссии, тем не менее сообщают о сохранении таких тяжелых симптомов
заболевания, как боль, повышенная утомляемость, скованность, ограничение
подвижности, воспаление суставов.
81% сообщают об этих симптомах своему лечащему врачу, но только у 31% была
изменена схема терапии и стратегия лечения. Этот пример ярко иллюстрирует
«клиническую инерцию» среди медицинского сообщества и важность сотрудничества
врача и пациента в совместной постановке целей лечения.
«Пациенты, безусловно, стремятся к ремиссии, однако врачи и пациенты трактуют
это понятие по-разному. Для врача ремиссия определяется с помощью определенных
индексов или данных осмотра, для пациента – это более многогранное понятие. При
этом такое различие пониманий ремиссии связано с тем, что у нас (как и во всем
мире) недостаточно развито взаимодействие «врач-пациент», а пациенты не
принимают участия в решениях, касающихся их здоровья и назначаемого лечения, –
комментирует Наталья Шаталова, директор МРОБОИ «Общество взаимопомощи при
болезни Бехтерева». – Важно не терпеть боль, а сообщать врачу о любом
дискомфорте и о своих ожиданиях от терапии. Сегодня существуют эффективные
методы лечения, позволяющие не только существенно улучшать прогноз заболевания и
качество жизни пациентов, страдающих иммуновоспалительными заболеваниями, но и
добиться стойкой и долгосрочной ремиссии».
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева создано в 2012 году в Москве и на
сегодняшний день образовало 30 региональных отделений.
Цель деятельности Общества – улучшить качество жизни людей, страдающих
ревматическими заболеваниями (анкилозирующим спондилитом, ревматоидным артритом,
псориатическим артритом и др.), через усовершенствование знаний о болезни,
методах и средствах ее лечения, а также социальной, психологической и
медицинской реабилитации.