Главная    Реклама  

  MedLinks.ru - Вся медицина в Интернет

Логин    Пароль   
Поиск   
  
     
 

Основные разделы

· Разделы медицины
· Библиотека
· Книги и руководства
· Рефераты
· Доски объявлений
· Психологические тесты
· Мнение МедРунета
· Биржа труда
· Почтовые рассылки
· Популярное

· Медицинские сайты
· Зарубежная медицина
· Реестр специалистов
· Медучреждения

· Новости медицины
· Новости сервера
· Пресс-релизы
· Медицинские события

· Быстрый поиск
· Расширенный поиск

· Вопросы доктору
· Гостевая книга
· Чат

· Рекламные услуги
· Публикации
· Экспорт информации
· Для медицинских сайтов


Объявления
 

Статистика


Пресс-релизы / Онкология и гематология | Опубликовано 08-05-2024
Размер шрифта: 12px | 16px | 20px

Онкология и гематология

8 мая мир отмечает день борьбы с талассемией

8 мая отмечается Всемирный День борьбы с талассемией – тяжелым наследственным заболеванием крови. Этот день призван привлечь внимание общественности к проблемам пациентов с талассемией и способствовать улучшению их качества жизни.

Ежегодно 8 мая родители детей, страдающих от бета-талассемии, и врачи объединяются, чтобы обсудить общие проблемы больных детей и обменяться опытом в борьбе с заболеванием. Каждый год они надеются, что в доступе появится новый эффективный лекарственный препарат, который поможет детям справиться с заболеванием. Однако в настоящее время существуют определенные трудности в этом вопросе.

По данным статистики, в России от наследственных анемий страдает 1778 детей, с гемоглобиновой аномалией на учете состоят 964 ребенка. Еще часть — не диагностированные случаи.

Талассемия — это генетическое заболевание крови, которое приводит к снижению уровня гемоглобина и препятствует транспортировке кислорода по организму. Люди с талассемией испытывают постоянную усталость, слабость и другие проблемы из-за недостатка кислорода в организме. Болезнь наследуется от родителей и бывает малой, промежуточной и большой формы.

Одна из наиболее опасных разновидностей заболевания — бета-талассемия. По данным статистики, в России страдают 163 ребенка с большой формой бета-талассемии, с промежуточной формой – 66. Этот вид заболевания нарушает синтез бета-цепей гемоглобина и обмен железа в организме. У маленьких детей уже в первый год жизни появляются внешние признаки заболевания: монголоидный овал лица, четырехугольная форма черепа, расширенная носовая перегородка, увеличенная верхняя челюсть, неправильный прикус. Наблюдается деформация скелета, желтушность кожи. Уже в 1-2 года переливания донорских эритроцитов требуются ребёнку каждые 2-4 недели.

Симптомы бета-талассемии: боли в области живота, боли в костях, задержка в росте и развитии, увеличение печени и селезенки, головные боли и головокружения, частые инфекции.

Дети с бета-талассемией внешне отличаются от других, испытывают проблемы с сердцем из-за постоянного переливания крови и перегрузки организма железом. Накопление этого минерала приводит к болезням печени, поджелудочной железы и других органов. Физические страдания не проходят бесследно ни для детей, ни для взрослых: депрессия, тревога и низкая самооценка сопровождают многих из них ежедневно.

До сегодняшнего дня основным методом борьбы с талассемией было переливание крови. Однако это лечение приводит к гемолизу, рискам инфекционных и бактериальных заражений организма, рефрактерности тромбоцитов.

В 2024 году произошел революционный рывок в области лечения болезни. Появилась генно-инженерная терапия: после однократного внутривенного вливания генно-терапевтического препарата взрослые пациенты получают шанс навсегда избавиться от необходимости переливания крови.

К сожалению, исследований о безопасности препарата для детей проведено не было, поэтому и излечиться не могут ни малыши, ни более взрослые дети до 18 лет. Лечение может использоваться в рамках офф-лейбл (off-label), как лекарство вне списка официально утвержденных показаний по решению врачебной комиссии.

Сметанина Наталия Сергеевна, профессор и доктор медицинских наук, комментирует ситуацию: «Талассемия — редкое тяжелое заболевание, приводящее к необратимым последствиям. То, что появились новые методы лечения, — это большой шаг в медицине и бесценный шанс для каждой семьи. Очень важно, чтобы дети с редкими заболеваниями имели доступ к современным эффективным методам лечения».

В Российской Федерации существуют государственные программы лекарственного обеспечения детей с тяжелыми редкими хроническими заболеваниями, и мы очень надеемся, что дети с бета-талассемией так же будут иметь равный доступ к новой лекарственной терапии в ближайшем будущем.



Если вы заметили орфографическую, стилистическую или другую ошибку на этой странице, просто выделите ошибку мышью и нажмите Ctrl+Enter. Выделенный текст будет немедленно отослан редактору


 Мнение МедРунета


Почтовые рассылки сервера Medlinks.ruХотите своевременно узнавать новости медицины и быть в курсе новых поступлений медицинской библиотеки? Подпишитесь на почтовые рассылки сервера Medlinks.ru Почтовые рассылки сервера Medlinks.ru


Реклама

Онкология и гематология

Информация по теме
· Все по теме
· Статьи по теме
· Новости по теме
· Советы по теме
· Пресс-релизы
· Книги по теме
· Сайты по теме
· Рефераты по теме
· Дискуссии на форуме
· Медицинские события
· Вакансии и резюме
· Специалисты
· Медучреждения


Новое в разделе
1. Раком почки стали болеть чаще в первую очередь мужчины
2. В исследовании III фазы TROPION-Lung01 применение датопотамаба дерукстекана привело к клинически значимому увеличению общей выживаемости у пациентов с распространенным неплоскоклеточным немелкоклеточным раком легкого по сравнению с применением химиот
3. Во Всемирный день донора – о том, как помощь спасает жизни пациентов с онкогематологическими заболеваниями
4. Второй молодежный онкологический саммит прошел в Москве
5. В исследовании III фазы TROPION-Lung01 применение датопотамаба дерукстекана привело к клинически значимому увеличению общей выживаемости у пациентов с распространенным неплоскоклеточным немелкоклеточным раком легкого по сравнению с применением химиот
6. Pfizer ожидает, что продажи препарата от рака легких достигнут $1 млрд
7. Препарат Лорвиква® компании Pfizer по данным 5-летнего наблюдения демонстрирует увеличение выживаемости без прогрессирования при лечении ALK-позитивного распространенного рака легкого
8. Правильное употребление мяса, яиц и молока снижает риск появления опухолей
9. Противораковое общество России и Ассоциация медицинских специалистов по модификации рисков заключили соглашение о совместном противодействии ХНИЗ
10. Европейская комиссия одобрила медицинское применение препарата Онивайд в схеме терапии первой линии у пациентов с метастатической аденокарциномой поджелудочной железы


Правила использования и правовая информация | Рекламные услуги | Ваша страница | Обратная связь |





MedLinks.Ru - Медицина в Рунете версия 4.7.19. © Медицинский сайт MedLinks.ru 2000-2024. Все права защищены.
При использовании любых материалов сайта, включая фотографии и тексты, активная ссылка на www.medlinks.ru обязательна.