В Краснодаре прошла акция ''Привет, это я!'' в поддержку людей, живущих с рассеянным склерозом
В Краснодаре, в Городском саду, с 31 мая по 2 июня прошла акция в поддержку людей, живущих с рассеянным склерозом. Проект был организован “Общероссийской общественной организацией инвалидов-больных рассеянным склерозом” (далее – ОООИБРС) для повышения осведомленности граждан города о заболевании и важности его ранней диагностики.
В ходе мероприятия каждый посетитель центра мог погрузиться в историю
девушки, которая впервые столкнулась с симптомами этого заболевания. Именно
поэтому акция получила название «Привет, это я!» - так просто и от первого лица
была рассказана история знакомства с первыми симптомами, диагностики и лечения.
В Городском саду была установлена инсталляция в виде футуристичной телефонной
будки. После изучения первых этапов истории героини проекта на стенде каждый
посетитель мог позвонить в будущее и узнать, как живет девушка с рассеянным
склерозом через много лет. Звонок в ходе акции сделало более 500 человек: они
узнали, что диагноз «рассеянный склероз» позволяет жить полноценно и счастливо.
Люди учатся, работают, достигают успехов, создают семьи и рожают детей, получают
удовольствие от своих увлечений и позитивных впечатлений, которые дарит каждый
день жизни.
Главной целью акции было рассеять мифы о рассеянном склерозе и донести до
широкой общественности важность ранней диагностики. При этом заболевании
иммунная система человека сама атакует ткани спинного и головного мозга, и,
таким образом, может вызывать нарушения практически в любой функции человека –
зрение, движения, эмоции и т.д. Это могут быть не резкие изменения, которые
испугают человека, что и является основной причиной того, что люди игнорируют
первые симптомы заболевания. Многие из симптомов легко перепутать с привычными
недомоганиями – стресс, усталость, недосып, остеохондроз, конъюнктивит и др.
.
«Наша задача – сделать так, чтобы людям было комфортнее жить с этим диагнозом, -
говорит заместитель председателя Краснодарской краевой общественной организации
инвалидов-больных рассеянным склерозом (ККООИБРС) Ирина Леонидовна Коджаева, -
поэтому мы стараемся оказывать поддержку, организовываем мероприятия, идет
постоянное общение. Также важно получать льготное региональное лекарственное
обеспечение, мы отслеживаем, чтобы каждому пациенту оно было доступно. У нас нет
листов ожидания или очереди на получение препаратов, они в свободном доступе для
всех. Также для инвалидов доступны льготы на транспорт. Жить полной жизнью при
РС – возможно. Особенно при раннем обращении к врачу, когда человек замечает
свои симптомы, можно получить терапию, которая меняет ход болезни. Как раз речь
идет о препаратах ПИТРС, которые позволяют изменить течение рассеянного склероза
и улучшить самочувствие пациента ».
Рассеянный склероз сегодня является неизлечимым аутоиммунным заболеванием,
известны несколько его типов, которые отличаются степенью прогрессирования
болезни и инвалидизации. Несмотря на это, пациентам в России доступны
разнообразные схемы терапии, которые подбираются индивидуально и которые
способны поменять течение болезни и максимально замедлить ее развитие. Однако
принципиально важное значение имеет ранняя диагностика, когда большинство тканей
организма еще не были затронуты атаками иммунной системы.
.
Выявление рассеянного склероза на ранних стадиях и назначение подходящей терапии
каждому пациенту позволяет дать более благоприятный прогноз в контроле над
болезнью и сохранить качество жизни.
«Чаще всего РС диагностируется в возрасте от 20 до 40 лет, распространенность
данного заболевания – примерно 40 случаев на 100 000 населения. В Краснодарском
крае есть отдельный приказ по оказанию помощи пациентам с РС. На основе этого
приказа в Краснодарском крае создано 15 межрайонных кабинетов и центров помощи
пациентам с РС, головным центром является кабинет и соответствующий центр на
базе Краевой клинической больницы №1, – рассказывает врач-невролог,
специализирующийся на демиелинизирующих заболеваниях, Елена Владимировна
Кривомлина. - У нас в центре принимаются все важные решения - такие как
верификация диагноза, назначение и отмена терапии, маршрутизация пациентов. В
нашем регистре состоит почти 2,5 тысячи пациентов в РС».
В настоящее время отмечается рост заболеваемости. Это связано как с ее истинным
ростом, так и с усилением диагностики за счет нейровизуализации
(распространенность и доступность МРТ-исследований, специальные монологические
пробы) и миграционным потоком (очень многие пациенты приезжают в Краснодарский
край из других регионов).
Всего в России зарегистрировано более 80 тысяч пациентов с рассеянным склерозом,
но, по оценкам экспертов, их порядка 150 тысяч.