«Гипофосфатазия – не фантазия»: в России стартовал конкурс детских рисунков в поддержку пациентов с редким заболеваниемСоциальный проект компании AstraZeneca «Гипофосфатазия – не фантазия» запускает конкурс детского рисунка в поддержку пациентов с орфанным заболеванием гипофосфатазия (ГФФ). Конкурс приурочен к Международному дню детей, который ежегодно отмечается 1 июня. Победитель получит возможность стать соавтором мультфильма – его рисунок ляжет в основу мультипликационного фильма о ГФФ, который станет главным украшением сайта проекта.
Гипофосфатазия – потенциально жизнеугрожающее наследственное заболевание. Оно
вызвано мутацией в гене, что приводит к дефициту щелочной фосфатазы и
проявляется нарушениями со стороны костной системы1. Также пациенты с ГФФ могут
сталкиваться с преждевременной потерей молочных зубов, болью в суставах,
мышечной слабостью, нарушением сна, частыми переломами, легочной
недостаточностью и другими симптомами.
Предполагаемая распространенность ГФФ в России – один случай на 100 тысяч
человек, поэтому заболевание относится к категории орфанных. Проявиться ГФФ
может в любом возрасте – как у новорожденных, так и у детей, подростков и даже
взрослых. Возраст дебюта определяет и тяжесть заболевания – менее 50% младенцев
с ГФФ доживают до года. У детей более старшего возраста и подростков ГФФ
приводит к поражению скелета: возможны трудности с ходьбой, боль и мышечная
слабость, частые переломы1,4-6.
Врачи научились защищать пациентов с ГФФ от тяжелых последствий заболевания,
однако для этого требуется вовремя его выявить. Ошибочный диагноз может привести
к неправильной терапии или использованию потенциально вредных методов лечения,
приводящих к осложнениям7. Важно, чтобы родители знали о симптомах болезни и
обратились к врачу при первых признаках.
Именно для повышения осведомленности родителей о ГФФ проект «Гипофосфатазия – не
фантазия» запускает конкурс детского рисунка. Символ проекта – жизнерадостный
динозаврик. Участникам конкурса предлагается нарисовать такого динозаврика,
предложив свой образ символа проекта.
Рисунки принимаются до 30 июня включительно на сайте «Гипофосфатазия – не
фантазия». Чтобы загрузить работу, необходимо добавить ее в специальное окошко
для рисунков. Автор лучшего образа жизнерадостного динозаврика будет определен
30 июня. Его рисунок ляжет в основу будущего мультфильма о ГФФ. К участию в
конкурсе приглашаются дети и подростки до 18 лет.
Нато Джумберовна Вашакмадзе, руководитель отдела орфанных болезней и
профилактики инвалидизирующих заболеваний Российского научного центра хирургии
имени академика Б.В. Петровского, подчеркнула: «Гипофосфатазия может проявлять
себя по-разному у каждого из пациентов и скрываться за симптомами более
распространенных заболеваний. Ранняя диагностика критична для пациентов с ГФФ,
так как, несмотря на то, что заболевание нельзя вылечить, именно благодаря
ранней диагностике возможно взять симптомы заболевания под контроль. Тем более,
что для ГФФ есть уникальный и простой маркер, который входит в стандартное
биохимическое исследование крови — щелочная фосфатаза. Именно ее стойкий дефицит
позволяет заподозрить заболевание и быстро принять меры. Важно, чтобы родители и
врачи-педиатры знали об этом. Тогда у детей с ГФФ появится шанс расти и
развиваться наравне со свертниками».
Если вы заметили орфографическую, стилистическую или другую ошибку на этой странице, просто выделите ошибку мышью и нажмите Ctrl+Enter. Выделенный текст будет немедленно отослан редактору
|
|
|