Впервые отмечается Европейский День МуковисцидозаВ понедельник, 20 ноября, в 14:30 в Шератон Палас Отеле (ул. 1-ая Тверская-Ямская, 19, зал «Санкт-Петербург») состоится пресс-конференция, приуроченная к Первому Европейскому Дню Муковисцидоза, который будет отмечаться 21 ноября. Проведение этого дня призвано привлечь всестороннее внимание к проблеме муковисцидоза и объединить усилия врачей и широкой общественности для помощи больным этим тяжелым заболеванием.
В России одному из четырех тысяч детей ставят этот страшный диагноз. Реальное
количество больных превышает официальные данные почти в 10 раз. Это редкое
заболевание во многих случаях имеет смертельный исход. Большинство детей,
больных муковисцидозом, доживают лишь до 8-9 лет. Только 32% пациентов достигают
18-летнего возраста. При правильном лечении их жизнь продлевается до 30-40 лет.
О проблеме заболевания и наиболее эффективных методах терапии расскажут:
Леонид Рошаль, глава Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам
здравоохранения, директор НИИ детской хирургии и травматологии;
Ольга Шарапова, начальник Департамента медико-социальных проблем семьи,
материнства и детства МЗиСР РФ;
Александр Чучалин, директор НИИ Пульмонологии МЗиСР РФ, академик РАМН,
профессор;
Иван Лешкевич, заместитель руководителя Департамента здравоохранения города
Москвы;
Евгений Гинтер, директор МГНЦ РАМН, академик РАМН, профессор;
Николай Капранов, руководитель Российского и Московского Центров Муковисцидоза,
профессор;
Ирина Мясникова, председатель Межрегиональной общественной организации "Помощь
больным муковисцидозом"
На пресс-конференции также будут присутствовать дети, больные муковисцидозом, и
их родители, члены родительской ассоциации помощи больным муковисцидозом.
Муковисцидоз - (от латинского mucus - слизь, viscidus - вязкий) самое
распространенное наследственное заболевание, при котором поражаются все органы,
которые выделяют секреты (слизь). Это бронхолегочная система, поджелудочная
железа, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые
железы. Из-за дефекта (мутации) гена секреты во всех органах вязкие, густые,
поэтому их выделение затруднено. В легких из-за вязкого, часто гнойного секрета
(мокроты), трудноотделяемого и скапливающегося в бронхах, довольно быстро
(иногда уже в первые месяцы жизни), развиваются воспалительные процессы -
повторные бронхиты и/или пневмонии с постепенным формированием хронического
бронхолегочного процесса. Основная причина смерти больных муковисцидозом –
поражение легких.
Аккредитация и дополнительная информация:
Pressto Pharma Communications
Тел. 101-35-23
Марина Рождествина, Анна Жила
Если вы заметили орфографическую, стилистическую или другую ошибку на этой странице, просто выделите ошибку мышью и нажмите Ctrl+Enter. Выделенный текст будет немедленно отослан редактору
|
|
|