В регионах стратовала акция ''Синие браслеты''В 50 регионах России в преддверии новогодних праздников стартовала масштабная акция «Синие браслеты», призванная привлечь внимание общественности к проблеме своевременной диагностики и лечения муковисцидоза у детей. Инициаторами проекта стали Межрегиональная общественная организация (МОО) «Помощь больным с муковисцидозом» и Благотворительный Фонд «Во имя жизни» при спонсорской поддержке компании Рош. Как уже стало доброй ежегодной традицией, акция проходит под лозунгом «Не оставайтесь в стороне!».
Главная цель проекта – привлечь внимание родителей к проблеме МВ. Тысячам
покупателей сети магазинов игрушек «Бегемот» будут бесплатно предлагаться яркие
синие браслеты с надписью «Что такое муковисцидоз?» и адресом сайта МОО (www.cfhelp.ru)
и брошюра о заболевании. Более подробную информацию о местах проведения акции
можно узнать на сайте www.cf-rf.ru.
По словам Мясниковой Ирины Владимировны, президента МОО «Помощь больным с
муковисцидозом», актуальность такого мероприятия не вызывает сомнений: «К
сожалению, у нас в стране, в отличие от Европы, до сих пор не сложилось
адекватного отношения к этой болезни. Многие люди, обращающиеся к нам за
поддержкой, зачастую просто не знают, что диагноз муковисцидоз - не приговор
благодаря существующим эффективным и доступным медицинским средствам помощи
таким пациентам. К тому же мифы об инфекционной, а не генетической природе
заболевания фактически оставляют российских больных с МВ за бортом общества».
Каширская Наталия Юрьевна, проф., д.м.н., главный научный сотрудник
Научно-клинического отделения муковисцидоза Медико-генетического Научного центра
РАМН также считает: «Сегодня для лечения заболевания существуют современные
эффективные лекарственные средства Основная проблема – недостаточная
информированность общества об этой болезни и необходимости особого внимания к
здоровью детей младшего возраста, подверженных частым простудам, отстающих в
физическом развитии от сверстников. Значительно улучшило ситуацию введение в
2007 году в России обязательного неонатального скрининга на МВ. Очень
своевременная, необходимая мера: ранняя диагностика МВ – это спасение жизни. Но
все же говорить о кардинальном изменении ситуации пока рано. Если в Европе
пациенты с МВ уже перешагнули 40-летний рубеж и многие даже доживают до
пенсионного возраста, то в России эта отметка обычно не превышает 30 лет. В то
же время, все предпосылки для улучшения качества и продолжительности жизни таких
пациентов сегодня существуют. Очень надеюсь, что акция «Синие браслеты» станет
еще одним шагом к достижению этой цели».
Если вы заметили орфографическую, стилистическую или другую ошибку на этой странице, просто выделите ошибку мышью и нажмите Ctrl+Enter. Выделенный текст будет немедленно отослан редактору
|
|
|