Муковисцидоз: «Не оставайтесь в стороне!»
21 ноября в 5 крупнейших городах России пройдет ставшая уже традиционной акция «Не оставайтесь в стороне!», приуроченная к Европейскому дню муковисцидоза и призванная привлечь внимание к проблемам диагностики и лечения этого заболевания в России.
Площадкой для проведения акции стала сеть магазинов «Детский мир» и
«Бегемот». Инициаторам мероприятия выступила Межрегиональная общественная
организация «Помощь больным с муковисцидозом», спонсорскую поддержку проекту
оказала компания Рош. Акцию также поддержала известная актриса театра и кино
Анна Ковальчук.
Муковисцидоз (МВ) – это самое распространенное генетическое заболевание,
которое передается только по наследству и проявляется в младенчестве. Сегодня в
России зарегистрировано 1509 больных детей с таким диагнозом, но их реальное
количество намного больше. До введения в 2007 году неонатального скрининга на МВ
на одного зарегистрированного ребенка приходилось от 10 до 100
незарегистрированных детей. Только 32% из них доживали до 18-летнего возраста.
При своевременной постановке диагноза и правильном лечении их жизнь можно
продлить до 30-40 лет и больше.
В рамках Дня муковисцидоза в 5 российских городах - Москве, Санкт-Петербурге,
Ярославле, Екатеринбурге и Казани покупателям сети магазинов «Детский мир» и
«Бегемот» и будут бесплатно раздаваться синие браслеты с надписью «Что такое
муковисцидоз?» и адресом сайта о МВ в России (www.cfhelp.ru), а также брошюра с
информацией о заболевании. Более детальную информацию об акции и местах её
проведения можно узнать на сайте www.cf-rf.ru.
Целью акции является информирование родителей о проблеме МВ для выявления
незарегистрированных больных и оказания им необходимой медицинской помощи. Также
организаторы намерены донести до общественности информацию о причинах и
последствиях заболевания и попытаться разрушить стереотипы о неполноценности и
обреченности этих детей.
Ирина Мясникова, председатель межрегиональной общественной организации
«Помощь больным с муковисцидозом»: «Для нас важно донести до общественности
достоверную информацию об этом тяжелом заболевании и его симптомах. Среди детей,
родившихся до введения общероссийского неонатального скрининга, остается большой
процент с невыявленным до сих пор диагнозом «муковисцидоз». И чем раньше мы
обнаружим таких детей, тем быстрее сможем оказать им необходимую медицинскую
помощь и соответственно попытаться продлить жизнь. Также в этот день хочется
разрушить мифы, которые сложились вокруг заболевания. Дети с таким диагнозом
умные и талантливые, а главное их болезнь не инфекционная, как многие думают.
Единственное, что отличает их от сверстников – это вынужденная мера принимать
каждый день лекарства».
К акции поддержки больных детей с диагнозом «муковисцидоз» присоединится
известная российская актриса театра и кино, заслуженная артистка России Анна
Ковальчук. «Я с удовольствием поддерживаю эту акцию, понимая всю ее социальную
значимость. Необходимо постоянно напоминать людям о таком заболевании как
муковисцидоз. И мне приятно осознавать, что я внесу свой небольшой вклад в это
полезное дело. Совместными усилиями мы сможем оказать детям с таким диагнозом
необходимую помощь, которая позволит им вести полноценный образ жизни».
Кроме того, в преддверии дня муковисцидоза, с 16 по 19 ноября в Российской
академии государственной службы при Президенте Российской Федерации состоится XX
Национальный конгресс по болезням органов дыхания, где ведущие пульмонологи и
педиатры страны обсудят проблемы диагностики и эффективного лечения МВ.
Информация о муковисцидозе
Что такое муковисцидоз?
Муковисцидоз – это самое распространенное генетическое заболевание, которое
передается только по наследству. Название «муковисцидоз» происходит от латинских
слов mucos (слизь) и viscidus (вязкий): при этой болезни поражаются железы,
производящие секреты – слизь, слюну, пищеварительные соки, пот, желчь. Поэтому в
первую очередь страдают органы, в которых есть слизистые оболочки и производится
наибольшее количество секрета – это легкие, бронхи, желудок, кишечник,
поджелудочная железа, печень. Когда нарушается работа желез, слизь становится
густой, вязкий секрет скапливается и в органах постепенно формируется
хронический воспалительный процесс. Такое воспаление может произойти в любом из
перечисленных жизненно-важных органов или в нескольких одновременно. Если оба
родителя являются носителями гена муковисцидоза, их ребенок может заболеть.
Муковисцидоз проявляется в первые годы жизни.
Признаки муковисцидоза:
• нестабильная работа кишечника;
• отставание в весе, возможное даже при хорошем аппетите;
• часто повторяющиеся бронхиты и/или воспаление легких;
• продолжительный приступообразный кашель;
• одышка;
• хронический гайморит;
• утолщение кончиков пальцев на руках и ногах (так называемые "барабанные
палочки") и уплощение ногтей (так называемые "часовые стекла");
• соленый привкус кожи, кристаллики соли на коже.
Всех этих проявлений у ребенка с муковисцидозом может и не наблюдаться. Но если
есть хотя бы два из них, врач посоветует пройти проверку на муковисцидоз.
Болезнь диагностируется с помощью так называемой «потовой пробы», в ходе которой
определяется концентрация хлорида натрия. Проба непременно должна проводиться
повторно – 2-3 раза, а диагноз должен быть подтвержден генетическим анализом,
который сдает вся семья. Специальная диагностика и подготовка родителей, у
которых обнаружен ген муковисцидоза дает почти 100% шанс рождения у них
здорового ребенка.