17 ноября в Москве состоится Первый съезд пациентов, страдающих Первичным иммунодефицитом
Первичный иммунодефицит (ПИД) – группа врожденных, генетически детерминированных, заболеваний. На сегодняшний день идентифицировано более 250 различных форм ПИД. Текущие уровни мировой диагностики показывают, что 1 из 8-10,000 людей является носителем Первичного Иммунодефицита на генетическом уровне.
Первичный иммунодефицит в Европе принято относить к редким заболеваниям.
Суммарная распространенность ПИД неизвестна, однако, по оценкам Immune
Deficiency Foundation (США), этот показатель в 4 раза превышает частоту
муковисцидоза.
В национальном регистре, созданном в 2000 году на базе Российской детской
клинической больницы, немного более 700 пациентов, в регистре Института
иммунологии еще столько же, но это данные лишь из трети российских регионов.
Ожидаемое на сегодняшний день реальное количество пациентов в России может
составить 15000 человек. По оценке ведущих российских иммунологов, 90 процентов
детей с первичным иммунодефицитом в России умирает недиагностированными.
Несмотря на улучшение условий диагностики в регионах в последние годы, нередко
детям ставят неправильные диагнозы и многие из них, особенно младенцы с тяжелой
формой иммунодефицитных состояний, погибают в возрасте 2-4 месяцев.
В медико-экономических стандартах государства первичный иммунодефицит существует
только для детей до 18 лет. После совершеннолетия такие больные «исчезают» из
статистических данных и их лечение не финансируется по основному заболевания.
Часть больных ПИД, получающих адекватную терапию с детского возраста, не имеют
клинических признаков инвалидности, что лишает их социальной поддержки со
стороны государства, несмотря на то, что иммунологический дефект не
восстанавливается и отсутствие терапии может привести к реальной инвалидности.
Создание национальной организации пациентов - это единственный способ объединить
усилия общественных организаций, медицинского сообщества и законодательной
власти в поиске путей решения проблем, связанных с оказанием медицинской помощи,
диагностики, доступности лечения и реабилитации пациентов с Первичным
иммунодефицитом в РФ.
Вопросы диагностики и лечения ПИД являются важной медико- социальной и
экономической проблемой, связанной, в первую очередь, с тяжелейшими
последствиями данных заболеваний при отсутствии необходимой качественной
диагностики и адекватной состоянию больного медицинской помощи.
Дата и время проведения: 17 ноября 2011 года c 10.00 до 18.00.
Место проведения: конференц-зал гостиницы Белград по адресу г. Москва, ул.
Смоленская, д.8.
Организаторы:
Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов
«Общество пациентов с Первичным Иммунодефицитом»
«Фонд помощи детям с нарушениями иммунитета ПОДСОЛНУХ» Международная организация
пациентов с первичным иммунодефицитом IPOPI.
В съезде примут участие ведущие российские врачи-иммунологи, пациенты и члены их
семей, представители международной организации пациентов с Первичным
иммунодефицитом IPOPI, приглашены представители Министерства здравоохранения и
социального развития РФ и общественных организаций.