В рамках Европейского дня муковисцидоза в России прошла неделя поддержки пациентов с этим заболеваниемЕжегодной акцией «Не оставайтесь в стороне!» в России завершилась информационная неделя по повышению осведомленности о муковисцидозе, организованная благотворительным фондом «Во имя жизни» и межрегиональной общественной организацией «Помощь больным муковисцидозом». Начиная с 18 ноября, во многих регионах нашей страны прошли мероприятия для врачей и пациентов, основной целью которых было обратить внимание общественности на проблему муковисцидоза в нашей стране.
«Муковисцидоз – это генетически обусловленное заболевание, проявляющееся у
ребенка с первых дней жизни. При этом заболевании поражаются железы,
производящие секреты – в бронхолегочной системе, в пищеварительном тракте, в
желчных протоках и кишечнике, в поджелудочной железе, – говорит Ольга Игоревна
Симонова, заведующая отделением пульмонологии и аллергологии НЦЗД РАМН. – Такие
пациенты нуждаются в пожизненной терапии. Сегодня имеются эффективные
лекарственные средства, которые помогают им вести полноценный образ жизни».
Одним из самых ярких событий прошедшей недели стало мероприятие, состоявшееся 23
ноября в Научном центре здоровья детей, где проходят лечение дети, больные
муковисцидозом, со всей страны. Открыли праздник для детей студенты ГУУ, вручив
зав. отделением пульмонологии и аллергологии Симоновой Ольге Игоревне дерево с
пожеланиями для маленьких пациентов отделения от студентов и преподавателей ГУУ
в рамках акции «Дерево добрых слов».
Дети и их родители приняли участие в интересной развлекательной программе и
получили памятные подарки от организаторов. Кроме того, в акции приняли участие
звезда театра и кино Валерия Ланская и теле- и радиоведущая Маргарита
Митрофанова.
«Я несколько лет участвую в мероприятиях по поддержке детей, больных
муковисцидозом, – комментирует Валерия Ланская. – Несмотря на то, что эти дети
больны, это не должно мешать им наслаждаться каждым днем, радоваться праздникам.
Мы должны дарить этим детям радость и тепло, чтобы они чувствовали и знали: мы
всегда рядом с ними и готовы помочь».
Благодаря тому, что муковисцидоз является редким заболеваний, требующим
дорогостоящего лечения, все пациенты с этим диагнозом обеспечиваются современным
лечением бесплатно в рамках государственной программы «7 нозологий». Кроме того,
с июня 2006 года во всех регионах России проводится неонатальный скрининг на 5
наследственных заболеваний, в числе которых и муковисцидоз, что является
необходимым для своевременного выявления данного заболевания.
«Несмотря на то, что муковисцидоз входит в программу 7 нозологий, этого явно не
достаточно. Проблемы существуют! – считает Владимир Золотихин, президент
Благотворительного Фонда «Во имя жизни» Помощь больным муковисцидозом». – В
некоторых российских регионах на должном уровне не налажено лекарственное
обеспечение и многие пациенты до сих пор не получают жизненно важных препаратов
в полном объеме. Также существует проблема по обеспечению лекарствами вновь
диагностированных пациентов и в рамках программы «7 нозологий». Проходит немало
времени, прежде чем их включают в льготные списки и они начинают получать
терапию. Таким образом, пациенты теряют драгоценное время, которое необходимо
для успешного лечения данного заболевания. Но мы верим, что в скором времени, с
принятием нового законодательства, нам удастся изменить ситуацию к лучшему».
На данный момент в России зарегистрировано 2 500 пациентов с муковисцидозом.
Однако по оценке ведущих специалистов в этой области, их намного больше - от 6
до 8 тысяч. Это связано с еще недостаточной осведомленностью о заболевании и
недостаточно высоким уровнем диагностики.
Если вы заметили орфографическую, стилистическую или другую ошибку на этой странице, просто выделите ошибку мышью и нажмите Ctrl+Enter. Выделенный текст будет немедленно отослан редактору
|
|
|