Материал добавлен пользователем shalashHumana приняла участие в Европейской неделе муковисцидоза
23 ноября 2011 г. в отделении пульмонологии и аллергологии НЦЗД РАМН при поддержке компании «Олтри», официального дистрибьютора детского питания Humana, прошло завершающее мероприятие в рамках Европейской недели муковисцидоза.
О проблеме больных муковисцидозом говорили ведущие пульмонологи на
пресс-конференции 18-ого октября, организованной родительской ассоциацией
«Помощь больным муковисцидозом и благотворительными фондами «Острова» и «CAF».
На конференции обсуждали законодательство, проблемы инвалидности, приводили
свежую статистику заболеваемости, вспоминали историю болезни и поднимали прочие
насущные вопросы.
14 ноября в Государственном университете управления студенты, отозвавшиеся на
проблему узнаваемости о болезни, провели акцию «Дерево добрых слов». Студенты
рассказывали о болезни своим сокурсникам и преподавателям, и просили написать
пару добрых слов детям. Надписи были сделаны на стилизованных стикерах в форме
яблок и листочков, которые впоследствии заполнили все дерево не в один слой.
Данная акция проходила впервые, и, как отмечают сами организаторы, удалась на
славу: очень многие хотели помочь и материально, большинство же было очень
тронуто силой духа детей, больных муковисцидозом, очень и очень многие желали
детям счастья и удачи, чтобы они смогли реализовать себя.
23 ноября студенты пришли на праздник для детей в НЦЗД РАМН и вручили дерево с
пожеланиями зав. отделением пульмонологии и аллергологии - Симоновой Ольге
Игоревне. Это действие и явилось открытием очередного мероприятия в рамках
недели муковисцидоза.
В этот день дети были окружены вниманием и заботой. Приглашенные аниматоры и
фокусник развлекали их конкурсами и играми.
Детей пришли поддержать радио-ведущая Маргарита Митрофанова и актриса кино и
театра Валерия Ланская. Маленькие пациенты фотографировались со звездами и брали
у них автографы. Кульминацией праздника было традиционное вручение подарков из
рук звезд и организаторов праздника, в том числе и от производителя детского
питания Humana. Как же можно было оставить их без маленьких и трогательных
презентов!
Валерия Ланская: «…пришла специально, чтобы поддержать детей с муковисцидозом,
доставить им радость и впредь буду помогать, чем смогу, этим деткам. Они такие
хорошенькие, умненькие, красивые, глазки светятся .... так хочется что-то для
них делать»
Маргарита Митрофанова: «Жалею, что раньше не слышала о такой проблеме и не
приходила, давно было пора! Я готова поддерживать и принимать участие во всех
акциях, связанных с проблемой муковисцидоза, приходить в отделение, общаться с
ними и обязательно помогать!»
Праздник для детей отделения не был кульминационным в неделе муковисцидоза. 25
ноября в Санкт-Петербурге состоится научно-практическая конференция, которая
посвящена проблемам этой болезни. Далее мероприятия переместятся в Воронеж.
Основная задача акций – повысить узнаваемость об этой болезни в обществе, чтобы
родители и педиатры могли вовремя распознавать болезнь, а следовательно, раньше
приступать к терапии, давая шанс детям жить долго и полноценно.