Главная    Реклама  

  MedLinks.ru - Вся медицина в Интернет

Логин    Пароль   
Поиск   
  
     
 

Основные разделы

· Разделы медицины
· Библиотека
· Книги и руководства
· Рефераты
· Доски объявлений
· Психологические тесты
· Мнение МедРунета
· Биржа труда
· Почтовые рассылки
· Популярное

· Медицинские сайты
· Зарубежная медицина
· Реестр специалистов
· Медучреждения

· Новости медицины
· Новости сервера
· Пресс-релизы
· Медицинские события

· Быстрый поиск
· Расширенный поиск

· Вопросы доктору
· Гостевая книга
· Чат

· Рекламные услуги
· Публикации
· Экспорт информации
· Для медицинских сайтов


Рекламa
 

Статистика



Пресс-релизы / Организация здравоохранения | Опубликовано 01-03-2013
Размер шрифта: 12px | 16px | 20px

Организация здравоохранения

Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями «Редкие, но равные»

1 марта 2013 года в Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» состоялся круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями «Редкие, но равные».

В Круглом столе приняли участие 55 человек: руководители социально-ориентированных некоммерческих организаций пациентов с редкими заболеваниями, специалисты медицинских и социальных учреждений, вице-губернатора Ольга Казанска, депутаты Законодательного Собрания, представители Комитетов по здравоохранению, образованию и социальной политике, Уполномоченный по правам ребенка.
С приветственным словом к участникам круглого стола обратилась вице-губернатор Ольга Казанская, депутат Людмила Косткина и президент «ГАООРДИ» Маргарита Урманчеева.

В ходе круглого стола были подведены итоги прошедшего 2012 года, приведена статистика по пациентам с редкими заболеваниями: «В настоящее время в региональный сегмент федерального регистра Санкт-Петербурга внесено 460 пациентов с редкими заболеваниями, в том числе 156 детей», - отметил Владимир Жолобов, заместитель председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга.
Беспокойство пациентов по передаче в регионы в январе 2014 полномочий по обеспечению лекарствами больных тяжелыми и редкими заболеваниями по программе «7 нозологий», выразил Дмитрий Чистяков - президент Благотворительной общественной организации инвалидов «Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга». Также он отметил тенденцию снятия инвалидности с детей и молодых людей с редкими генетическими заболеваниями, приводящей к потере социальных льгот и возможности их реабилитации.

Уполномоченный по правам ребенка Светлана Агапитова в своем выступлении рассказала о том, что Петербургские дети с мукополисахаридозом, получают лечение в результате обращений в Прокуратуру Санкт-Петербурга и последующих решений суда об обеспечении детей лекарственными препаратами пожизненно. Она отметила: «Очень важно, чтобы дети с заболеванием «Мукополисахаридоз» получали жизненно важную терапию непрерывно, однако процедуры проведения конкурсных закупок лекарственных препаратов не позволяет это соблюдать, что отрицательным образом влияет на состояние здоровья этих детей». Она также подчеркнула необходимость дооснастить оборудованием лабораторию в Медико-генетическом центре для проведения обследований в Санкт-Петербурге, не отправляя анализы в лаборатории Москвы. Этот посыл поддержала в своем выступлении Ольга Романенко, главный врач МГЦ.

С предложениями по усовершенствованию системы оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями выступили ведущие специалисты клиник и институтов Санкт-Петербурга: Дмитрий Руденко - заместитель главного врача ГМПБ № 2; Кудрат Абдулкадыров - заместитель директора ФГУ Российский НИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России; Елена Пищик - заведующая отделением неврологии ФГБУ консультативно-диагностического центра с поликлиникой Управления делами президента РФ в Санкт-Петербурге и Алексей Соколов – исполнительный директор НСЭ по редким заболеваниям.

Подвела итоги круглого стола Ольга Казанская и рекомендовала общественным организациям как можно больше взаимодействовать с благотворительными фондами: «Хотя наше общество еще не очень готово к благотворительности, нужно работать в этом направлении – это спасение души нации». Ольга Александровна закончила свою речь следующими словами: «Редкие заболевания – это испытание на прочность и зрелость любого общества, и если общество говорит об этих очень важных вещах (орфанных заболеваниях) - это является неким выздоровлением нашего общества. Давайте бороться все вместе, и желаю всем нам взаимодействия и взаимопомощи».


На правах рекламы:

Химчистка ковров осуществляется в несколько этапов: вакуумная химчистка поверхности с помощью специального пылесоса от пыли и грязи, подбор пятновыводителя, пенная обработка, труднодоступные места или локальные пятна обрабатываются специалистами вручную, уничтожение паразитов, клещей производится особыми средствами, безопасными для людей и животных, обработка специальными экстракторными машинами, максимально удаляющими влагу и химические вещества из любого вида ткани.





Если вы заметили орфографическую, стилистическую или другую ошибку на этой странице, просто выделите ошибку мышью и нажмите Ctrl+Enter. Выделенный текст будет немедленно отослан редактору
Получить код  Оставить комментарий  Версия для печати  Отправить ссылку на публикацию по e-mail  Оценить материал

Коды ссылок на публикацию

Постоянная ссылка:


BB код для форумов:


HTML код:

Оцените публикацию
Рейтинг: 6.3/10 (всего оценок - 6)

 Мнение МедРунета


 Комментарии

Важно: если Вы не еще не зарегистрированы, как пользователь нашего сайта, или зарегистрированы, но не авторизированны, рекомендуем перед добавлением комментария зарегистрироваться или пройти авторизацию. Это позволит связать все ваши комментарии с вашей учетной записью и заполнять часть полей автоматически.

Все комментарии проходят премодерацию. Для того чтобы ваш комментарий стал виден, он должен быть одобрен модератором. Данная форма предназначена только для публикации комментариев, вопросы по диагностике и лечению Вы можете задать в медицинских конференциях "Вопросы доктору. Поля, помеченные *, являются обязательными к заполнению.

Ваше имя: * *
Не более 60 символов.
Ваш e-mail: *

*
Не публикуется в свободном доступе. Формат ввода: | moyemail@site.ru |
Заголовок * *
Заголовок начинается с большой буквы. Точка в конце не ставится. Не более 255 символов.
Текст комментария: *
Осталось знаков
*
Текст начинается с большой буквы. Не забывайте про орфографию и знаки препинания. Не более 1000 символов. HTML и BBcode запрещены. Отображение текста в комментарии будет соответствовать расположению текста в форме.
Код подтверждения:
Если картинка нечитабельна - кликните по ней сколько угодно много раз до тех пор, пока не увидите нормальную читабельную строку.
Повторите код: * *




Почтовые рассылки сервера Medlinks.ruХотите своевременно узнавать новости медицины и быть в курсе новых поступлений медицинской библиотеки? Подпишитесь на почтовые рассылки сервера Medlinks.ru Почтовые рассылки сервера Medlinks.ru


Реклама

Организация здравоохранения

Информация по теме
· Все по теме
· Статьи по теме
· Новости по теме
· Советы по теме
· Пресс-релизы
· Книги по теме
· Сайты по теме
· Рефераты по теме
· Дискуссии на форуме
· Медицинские события
· Вакансии и резюме
· Специалисты
· Медучреждения


Новое в разделе
1. Почему сейчас востребованы медицинские вебинары
2. «Инвитро» поддержит благотворительные акции Русфонда ко Всемирному дню донора костного мозга
3. ВОЗ приостановила регистрацию Спутника V до новой инспекции производителя
4. В Лангепасскую городскую больницу поступил новый автотранспорт
5. Всемирная организация здравоохранения не поддерживает ковид-паспорта
6. Персонализированная медицина: ожидание и реальность
7. В Санкт-Петербурге начали вакцинацию беременных от COVID-19
8. Путин поручил Почте России заняться лекарственным обеспечением
9. Эксперты обсудили, как построить взаимоотношения между врачом и пациентом
10. В Югорске задачей первичного звена здравоохранения является оказание доступной медицинской помощи


Правила использования и правовая информация | Рекламные услуги | Ваша страница | Обратная связь |





MedLinks.Ru - Медицина в Рунете версия 4.7.19. © Медицинский сайт MedLinks.ru 2000-2021. Все права защищены.
При использовании любых материалов сайта, включая фотографии и тексты, активная ссылка на www.medlinks.ru обязательна.