Знаешь, так хочется жить…

7 июня будет четыре месяца, как нет нашей чудесной девочки, нашего ангелочка. Все, что было в прошлом, перевернулось с ног на голову: все чувства, эмоции, реалии – все переосмыслено и переоценено. Иногда, возникает такое чувство, что ты завис между прошлым и будущим в какой-то точке и все вокруг словно в тумане. В голове вата, в душе беспредельная тоска и слышно, как трепещет израненное сердце, сжимаясь от невыносимой боли и обиды или смеси каких-то до сих пор мне неведомых чувств и эмоций.

Что же случилось? Как это пережить и пережить ли вообще? В голове миллион вопросов и не одного ответа. Только время неумолимо бежит вперед, не спрашивая тебя, может, ты хочешь остановиться хоть на секундочку… Нам человеческим существам, к сожалению или может к счастью, не дано познать больше, иначе, наверное, можно сойти с ума.

Наша с мужем история началась в 2008 году. Тогда, мы были очень молоды, полны грандиозных планов. Мы с ним такие разные, но такие одинаковые! Мы встретились на работе, чтобы никогда не расставаться! Поженившись в 2010 году, мы мечтали о малыше, представляли, каким он будет, на кого похож, какой характер. Мечтали, что будем ездить счастливой семьей в отпуск, гулять, как бабушки с дедушками будут его нянчить и безумно любить. Это такое счастье планировать ребенка с любимым мужем! Наша мечта никак не сбывалась... Мы готовились по-настоящему: пили витамины, сдавали анализы, но все попытки сводились к нулю. Было невыносимо обидно видеть в метро попрошаек с детьми, которые им были совершенно не нужны. Мы с мужем посещали различные святые места и просили Бога только об одном. Бог услышал наши мольбы – я забеременела. Нашему счастью не было границ! Я готова была целовать и любить всех вокруг, обнять весь мир и простить всем обиды. Наши родные разделяли нашу радость, ведь мы все так долго это ждали! Муж разговаривал с пузиком, очень повзрослел, стал более заботливым и ответственным и еще очень гордым – он будущий папа. Но… уже через 20 недель беременности наше счастье пошатнулось - мы узнали, что у малышки порок сердца. Сначала врачи нас очень пугали, говоря, что порок не совместим с жизнью, нужно делать аборт. Мы не верили своим ушам! Как же это могло случиться? Что пошло не так? Я ведь все старалась делать правильно: питаться, посещать курсы, гулять на свежем воздухе, заниматься с малышом внутриутробно – все, для того, чтобы малышка появилась здоровой на свет. Мы были в отчаянии, но решили идти до конца! Началась бесконечная череда анализов, УЗИ, профилактических мер. Слава Богу, на нашем пути встречались профессионалы, которые подарили нам надежду… Огромное человеческое спасибо им за это!

20 мая у нас родилась чудесная девочка. Мы назвали ее Викторией. Это была наша победа, так нам тогда казалось… Викуля была крупной – 4200 кг, 54 см – никому даже в голову не пришло, что у малышки страшная патология! Единственное, что беспокоило – это кефалогематома на головке, но нас заверили, что это нестрашно, и она рассосется к месяцу. Не смотря на это, мы были счастливы! Малышка хорошо ела и развивалась, опережая сверстников. Сердечко, конечно требовало коррекции, но ближе к двум годам. Но, нас все же настораживала гематома, которая не рассасывалась и плюс ко всему малышка начала желтеть. Участковые врачи нас успокаивали, говорили: «в месяц придете и сдадите анализы, все выясним». Мы доверились, но беда настигла нас с головой. Мы решили не ждать, и дополнительно получить консультацию специалиста по поводу этой злосчастной гематомы. Нас заверили, что это внешняя гематома, но все же, лучше от нее избавиться. Мы последовали совету и пунктировали гематому. На следующий день, ничего не подозревая, и не думая о плохом, мы с бабушкой (мамой мужа) отправились в поликлинику на первый плановый осмотр. У малышки открылось кровотечение из места пункции. Благодаря ответственному детскому хирургу нас отправили на скорой в больницу. Эта женщина потом не раз нас выручала, я не знаю, чем мы так запали ей в душу. Это большая редкость в настоящее время. Спасибо ей огромное за все и дай ей Бог счастья!

Нас везли на скорой, мы молчали, а в головах творилось безумие! Мне впервые тогда стало страшно. Страшно потерять это счастье, за которое мы так отчаянно боролись. Я старалась сохранять спокойствие изо всех сил, нужно было сохранить грудное молоко. Эта бесконечная, казалось, дорога, пробки, можно было сойти с ума, а кровь все сочилась из головки моей девочки. В больнице малышку у нас сразу забрали, пытались остановить кровь, но она не сворачивалась. Вика надрывалась в кабинете, а я как сумасшедшая ходила по коридору в отчаянии, что не могу помочь, не могу успокоить свою крошку, взять ее на руки и пожалеть. Мама пыталась успокоить меня, поддерживала, хотя я видела, как внутри у нее все мандражирует. Я молилась… Пришел высококвалифицированный реаниматолог, который нас спас. Наконец, удалось остановить кровь и сделать переливание. Нас отправили домой, в больнице не разрешалось ночевать. Вечером мы с мужем привезли молоко нашей крошке и ждали решение врачей. Реаниматолог много говорил, выдвигал предположения, стало ясно, что необходимо глубинное исследование проблемы. Мы жадно слушали каждое слово, ища в них надежду на лучшее… Вернувшись домой с огромной пустотой в душе и сердце, я стала собирать вещи, на следующее утро нас переводили в другую больницу. Это была первая ночь без ребенка, невероятно длинная и просто бесконечная.

Утром мы с мамой на всех парах мчались к нашей девочке. Наконец-то мы ее увидим, покормим, пожалеем. Она так повзрослела за эту ночь! Пока нас везли в другую больницу, мы с Викторией неотрывно смотрела друг на друга, как будто общались глазами.

Потом, последовали две бесконечных недели, чтобы поставить диагноз, он прозвучал как приговор: атрезия желчевыводящих путей. Срочно требовалась операция на печени, а впоследствии трансплантация. Это было началом конца…

Сначала хотелось кричать от безграничной душевной боли, бежать без оглядки куда-нибудь, сорваться в пропасть. Но глядя на этого ангела, который, не смотря ни на что, очень хотел жить, жадно ловя каждое слово, песню или стишок. В свои 1,5 месяца Вика прекрасно гулила и улыбалась, радуясь каждой прожитой минуте, как будто знала, что ее ждет. Мы просто не имели право быть слабыми ради нее! Мы крестили нашу малышку прямо в больничном храме, наш Батюшка все время нашего пребывания в больнице приходил к нам, причищал малышку, поддерживал и давал ценные советы. Мы благодарны ему за правильные слова и поддержку.

Наконец-то приехала моя мама, благодаря ей, наверное, я не сошла с ума. Она меня очень сильно поддерживала, пыталась вернуть меня к жизни, предлагая мне мелкие радости. Кормила и буквально поила меня, потому что я забывала это делать.

Вике сделали операцию, она не принесла желаемых результатов, ребенку становилось хуже. Врачи нас готовили к самому плохому. Было невыносимо видеть голое разрезанное тельце своего 1,5 месячного малыша, обложенного различными проводами, катеторами, в носике стоял зонд. Она ужасно страдала, бесшумно, так как в горле стояла трубка искусственной вентиляции легких (ИВЛ), которой она периодически давилась. Маленькие пальчики были исколоты от постоянного забора крови. А этот ужасный звук аппаратов мы никогда не забудем! Викины детские, но совершенно взрослые глаза кричали о помощи, а ты даже не можешь взять ее на руки прижать к себе и пожалеть. Я не буду в красках описывать как за ней «ухаживали» в реанимации, скажу одно: с таким безразличием я не встречалась никогда. Медсестры отпускали фразы: «Да, что вы переживаете, вы ведь молодые, родите еще!» Или мне совершенно спокойно могли сказать: «бабушка успокойтесь, с вашим внуком будет все хорошо!» На мой ответ, что это моя дочь, она даже удивилялись…

1,5 ужасных месяца наша девочка провела в реанимации. 1,5 месяца борьбы с самим собой, с врачами, со всем миром. Никто не верил, что она выкарабкается, врачи откровенно поставили на ней крест, говоря, что они не в силах ей помочь, только она сама должна решить, хочет она жить или нет. А она хотела, безумно хотела! Мы все создали вокруг нее мир любви, украсили ее боксик игрушками, рассказывали ей, как мы ждем ее дома, как любим, да просто обо всем, как взрослой, читали сказки, пели. Ни на секунду не показывали ей, что нам невыносимо больно за все происходящее. Лишь за стенами больницы, могли дать себе слабину. Каждый день я проводила в молитвах. Я просила Бога только об одном: спасти нашу малышку!
Нам сказали, что необходима операция на сердце – это единственный вариант помочь ребенку. Потому как из-за плохо работающего сердца страдала печень и наоборот, ведь это два важных кроветворных органа в системе организма. Нас предупредили, что всего 2% вероятности, что малышка перенесет операцию, но это был хоть какой-то шанс...

Перед операцией у меня состоялся серьезный разговор с кардиохирургом. Слова, которые он мне говорил, впивались, словно нож в сердце и в душу. Суть разговора была следующая: ребенок не готов к операции, от него хотят просто избавиться, переложив ответственность за его смерть на другое отделение, не было ни прогнозов, ни готовой схемы реабилитации после операции, московская больница, в которой предполагалась последующая трансплантация не знала, о том, что есть такой пациент, хотя нас уверяли в обратном… Сказать, что мы были в ужасе – ни чего не сказать! Но ради своей малышки мы решили идти до конца!

Пришлось подключить вышестоящие органы власти, чтобы решение об операции, сама операция и правильная реабилитация состоялись. Безграничная благодарность всем, кто нас поддерживал в эти дни, и верил в лучшее с нами.
Муж съездил в Москву, договорился о трансплантации, которую нам обещали в любое время, после операции на сердце и реабилитационного периода. Викулю начали готовить к операции, и она мелкими, но уверенными шажками шла на поправку. Мы молились и верили, не смотря ни на что, гоня от себя реальность.

Операция на сердце прошла успешно, Вика быстро пошла на поправку. Никто не верил, все приходили посмотреть на это чудо. Уже через полторы недели нас перевели на отделение. В этот день, мне казалось, что я снова родила свою дочь! Нет таких слов, чтобы описать чувства, которые испытывала наша семья! Я же не могла насмотреться на свою дочурку, наконец-то мы вместе: каждый день, каждую ночь, ведь в реанимации можно было находить несколько часов…

Первую ночь я не могла сомкнуть глаз, было страшно и непривычно без этих аппаратов, без ИВЛ, я прислушивалась к каждому звуку. В легких у нее все хрипело после перенесенного воспаления. Но я верила, что все поправимо и, что все вместе мы спасем нашу бесценную девочку, нашу заюшу, как называла ее ласково бабуля (мама мужа).

Пришлось заново учить малышку есть, пить, заново жить без капельниц и аппаратов, но с кучей лекарств… Я наслаждалась бессонными ночами в больнице, спина изнывала, но все это так мелко, по сравнению с тем, что пережила наша малышка.
У всех снова появился смысл жизни. Врачи продолжали удивляться, Вика уверенно шла на поправку, анализы радовали, билирубин (один из основных наших показателей) снижался. Это было нашей большой совместной победой. Наша Виктория!

Казалось, что все позади и это долгожданное счастье наступило. Через две недели нас выписали домой! Конечно, ребенку необходим был особенный уход, постоянный медицинский контроль, обследования и анализы, но все это никак не могло омрачить тот факт, что мы дома, все вместе и снова счастливы, как тогда, когда вернулись из роддома.

Все вместе мы старались дать малышке все только самое лучшее и конечно, безграничную любовь, тепло и заботу. Ни разу Вика не дала нам понять, что она тяжело больна. Наша веселушка, играла, гулила, познавала мир с невероятным усердием. И мы не могли нарадоваться! Спасибо тебе, наша родная, за то бесценное чувство родительского счастья, которое ты нам подарила. За то, что научила жить по-другому, ценить каждый миг, радоваться простым вещам. И прости, что мы не сделали для тебя большего!

Но жизнь неумолима и непредсказуема. Думая, что нас ждет счастливое будущее, что нам удалось обмануть смерть, и что самое страшное позади –мы ошибались!

Болезнь делала свое дело. Москва тянула с операцией, убеждая нас, что еще не время. Ребенку становилось хуже, появился асцит, аллергия, постоянные кровотечения из носа, слабость. Мы били тревогу! Наконец, нас положили в московскую больницу для подготовки к операции. Мы глупые и наивные, начитавшиеся прекрасных отзывов об этом высокотехнологичном современном заведении, о высококвалифицированных специалистах, поехали снова за надеждой.

То, что там творится – это детский ад на земле. Душераздирающие детские крики от боли и страданий, слезы безутешных матерей и ползающие вдоль стен доноры – все это ввергло меня в ужас. Наша 9-ти метровая палата с 3-мя взрослыми и 3-мя детскими кроватями плюс прикроватные тумбочки, шкаф и холодильник – выглядело подобием тюремной клетки. Врачам в такой палате было сложно осматривать детей. Больше всего поражал врачебный обход – актеры позавидовали бы таким талантливым выступлениям!

Я попросила мужа приехать к нам, потому как было морально тяжело видеть, как рушатся надежды на счастливое будущее твоего ребенка.. Кровь стыла в венах, в горле стоял ком, но нужно было бороться!

Через два дня после приезда малышке стало плохо. Мои вопросы и просьбы к лечащему врачу оставались без ответа и должного внимания. Она мне заявила, что у ребенка акклиматизация к больничным условиям и вообще, что я хочу от ребенка с такой патологией. Только после того, как ребенок начал синеть последовали незамедлительные действия. Сутки ребенок провел в реанимации, ее подключили к кислороду. Бесконечные анализы и обследования не приносили должных результатов. Высококвалифицированные врачи разводили руками, они не знали, что с ребенком или по крайней мере, так говорили… За свои бесконечные пытливые вопросы и неоднозначные высказывания, я прослыла неадекватной мамашкой, каких на отделении было много! Некоторые годами жили в этом высокотехнологичном заведении, ожидая помощи и чуда. Большинство врачей очень молоды, вчерашние интерны, какой у них опыт? У многих еще нет собственных детей, разве они могут понять боль родительского сердца!
В те дни, я много молилась, но просила Бога уже о другом: сделать так, как нашему ребенку будет лучше, даже если это будет смерть, как бы ужасно это не звучало. Ведь я точно знала, что она станет ангелом, она и так им всегда была!

Насмотревшись на этих несчастных деток, которым суждено быть не такими как все в нашем жестоком обществе. Всю свою жизни, они вместе со своими родителями будут бороться за свое право на существование. Именно существование, завися от сильнейших имуноподавляющих препаратов, антибиотиков. Любая простуда может привести к отторжению органа и летальному исходу. Наличие чужеродного органа – это, как ни крути, приговор! Отключив эмоции, я стала понимать, как непросто будет моей дочке, разве такого будущего я для нее хотела? Стало приходить и понимание того, что тогда летом, наша малышка только ради нас выжила, чтобы мы поверили в чудо, чтобы остановились и задумались о ценностях в этом мире, чтобы сделали выводы, чтобы исправили ошибки прошлого. Я готовила мужа к тому, что может случиться самое страшное. Он злился, не хотел принимать и осознавать реальность, злился на меня, говоря, что я сдалась, злился на весь мир! Я все понимала, ведь он любил ее больше жизни. Он должен быть донором, серьезно готовился к предстоящей операции. Я за всю нашу совместную жизнь взглянула на него по-новому.

Тем временем, высокотехнологичное заведение «боролось» за жизнь нашей малышки. Вливая ей огромное количество препаратов на высокой скорости так, что не выдерживали вены. Мой маленький ангел, распятый в кроватке, с валиком под попой, без возможности перевернуться и лечь на бочок, как она любила, обвешенный различными датчиками, кислородом и капельницей, не смотря ни на что, тянул ручки к супостатам и улыбался. Мое сердце рвалось на части, от беспомощности хотелось выть! Спасибо девчонкам-соседкам по палате, которые поддерживали меня, кормили, и пытались, как то ободрить. Мы стали такими родными за такой короткий период времени. Я им очень благодарна за все!

А врачи все искали причины внезапного ухудшения состояния нашего ребенка, списывали и на сердце и на легкие, на ошибки предыдущих коллег, не в силах признать, что просто упустили время. Нам даже отказали в приглашении независимого специалиста.

Викуле с каждым днем становилось все хуже и хуже, наш лечащий врач недоумевала, ведь анализы показывали другую картину, а ребенок таял на глазах. Но разве это были ее анализы? Это были анализы бездушных препаратов, вливающихся в маленькое тельце. Однажды вечером малышке стало совсем плохо, ее трясло, огромные глаза, наполненные страхом и боли смотрели на меня и молили о помощи, а я ничего не могла предпринять, даже взять ее на руки. Вика задыхалась, плакала, билась в агонии, так невыносимо было смотреть на ее страдания! В этот момент, я не знаю, что со мной произошло, я крепко прижала ее, насколько позволяли провода и капельницы, и как будто, не своими словами зашептала: доченька, прости меня, пожалуйста, за все, я очень тебя люблю, я все приму, ты у меня такая взрослая, я вижу, как ты страдаешь, уходи, если хочешь, если больше невыносимо терпеть эту боль. Она посмотрела на меня с такой легкостью, с таким смирением, с такой любовью и закрыла глаза, успокоилась, тело начало распухать, прибежали врачи, забрали ее снова в реанимацию. Потом еще 5 дней ада. Вика была в медикаментозной коме, ее пичкали тяжелейшими препаратами, постепенно отказывали органы. Нас с мужем пускали к ней 1 раз в день на несколько минут. Никому не пожелаешь видеть, как умирает твой ребенок. И как ты вздрагиваешь каждый раз от звонка, в ожидании страшного сообщения. Дни казались бесконечными, мы с мужем, как зомби слонялись по больничному коридору, опустошённые и несчастные в ожидании, когда нас пустят к нашей крошке. А на отделении снимали очередную красивую картинку про суперспециалистов и том, как они дарят жизнь обреченным детям. В этот момент к нам подошел наш лечащий врач и попросил отойти в сторону, чтобы своими скорбными лицами не портить кадры о счастливом будущем.

Конечно, есть и хорошие истории и дай Бог, что бы их было как можно больше, но эти истории не про нашу семью.

Нас отговаривали посещать малышку, потому как у нее «нетоварный вид» Я не знаю, как эти люди могут спокойно спать, зная, что они не сделали максимум, чтобы спасти невинного малыша!

В последний наш визит к еще живой малышке (скорее за нее жил аппарат ИВЛ, а препараты лишь продлевали ее страдание на этой грешной земле), как будто, предчувствуя, мы простились с ней, обтерли ее святой водой и маслом, принесенным от Матроны Московской. Вика ждала нас весь этот день, я это знала, я это чувствовала, а нас так долго к ней не пускали. Через 1,5 часа после нашего ухода нам позвонили…

Нас с мужем окутала звенящая пустота, мы смотрели друг на друга и плакали, мы не знали, как дальше жить и что делать, и зачем, если нет нашего родного ангелочка, ради которого мы все это время жили. Кто и когда сможет заполнить эту пустоту и сможет ли?

В больнице нам отказали дать выписку и объяснить причину смерти, обозначив ее, как полиорганную недостаточность. Забрав безжизненное тельце из морга, мы поехали домой. Всю дорогу лил ужасный ливень, не смотря на то, что был февраль, даже небо плакало и скорбело вместе с нами! Спасала только одна мысль, что Викуле сейчас хорошо, больше никто не причинит ей боль и страданий, теперь ей можно кушать все, что она хочет и сколько хочет, и Бог позаботится о ней. Она будет молиться за всех нас грешных, будет помогать обрести смысл жизни и направлять нас на истинный путь. И мы просто обязаны, в светлую память о нашей девочке, жить вопреки всему и ценить каждый момент, как бы тяжело это не было! Когда мы хоронили нашу девочку, слетелось невероятное количество голубей, я такого никогда не видела, хотя рядом не было еды, которая бы смогла их привлечь. Мне вспомнился фильм, в котором, от туда сверху усопшие посылали именно голубей, так прощаясь со своими близкими…

Дорогие родители, помните, детки – это счастье, данное нам свыше! Любите их, храните, балуйте, обнимайте и говорите, как сильно вы их любите! И никогда не отчаивайтесь, даже есть маленькая надежда, цепляйтесь за нее всеми возможными способами! Материнская молитва и любовь творит поистине чудеса!

Все, что нам дается пережить, никогда не бывает просто так, нужно уметь принимать и понимать это, как бы тяжело ни было, делать выводы и учиться жить дальше, становиться лучше и мудрее! Я благодарна судьбе за свою девочку, за бесценное чувство быть матерью, которое она мне подарила и за тех людей (ставших такими родными), которые встретились нам на пути за все это время! Спасибо всем за поддержку!