Проблемы пациентов с редкими заболеваниями обсудят на круглом столе «Редкие, но равные»

28 февраля 2014 в 15.00 в Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» состоится круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями, приуроченный к Международному дню редких заболеваний.

В Санкт-Петербурге на начало года насчитывалось 522 человека, которые имеют орфанное заболевание, входящее в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или их инвалидности. Все пациенты получают лечение, финансируемое из регионального бюджета, которое на 2013 год составило 430 миллионов рублей.

За последние годы сделано многое, но еще предстоит решить такие проблемы как лекарственное обеспечение вновь выявленных пациентов и оказание медикаментозной помощи в экстренной ситуации, профилактика и сопровождение семей группы риска, организация лечебного процесса и практические вопросы медико-социальной реабилитации.

В рамках круглого стола эти вопросы будут обсуждать и предлагать пути решения специалисты медицинских и социальных учреждений, представители администрации Санкт-Петербурга, вице-губернатор Ольга Казанская, депутаты Законодательного Собрания, председатели Комитетов по здравоохранению и социальной политике, Уполномоченный по правам ребенка, Уполномоченный по правам человека в Санкт-Петербурге, а также руководители социально-ориентированных некоммерческих организаций, работающих с пациентами.

Пациенты с редкими заболеваниями во всем мире сталкиваются с медицинскими, социальными и экономическими проблемами, которые эффективнее решать совместно.
Международный день редких заболеваний, ежегодно проводимый в последний день февраля, призван привлечь внимание к проблемам, с которыми сталкиваются пациенты и их семьи. Лозунг 2014 года «Объединимся для лучшей заботы» (Join Together for Better Care), который подразумевает комплексную помощь пациентам с редкими заболеваниями в оказании консультаций специалистов и сеансов физиотерапии, приобретении необходимых лекарственных препаратов, продуктов питания, приборов и устройств, постановку диагноза, помощь социальных служб и создание возможностей по временному уходу.