Специалисты по редким и генетическим заболеваниям из Санкт-Петербурга провели конференцию в Якутске

9-10 июня Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» совместно с Благотворительным фондом поддержки детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями «Харысхал» провела конференцию «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Республике Саха».

На конференции поднимались и обсуждались актуальные вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению и улучшению качества жизни пациентов с редкими и генетическими заболеваниями, а также трудоустройства и занятости инвалидов.

В рамках конференции специалисты из Санкт-Петербурга и Якутии поделились опытом организации помощи пациентам с фенилкетонурией, муковисцидозом, нервно-мышечными заболеваниями. Широко обсуждался вопрос улучшения качества жизни пациентов с редкими и генетическими заболеваниями.

Во второй день конференции для детей и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями была организована акция "Вместе ради детей", включающая развлекательную программу познавательные мастер-классы, развивающие игры, увлекательные конкурсы с аниматорами. Параллельно для родителей пациентов с фенилкетонурией была проведена школа по диетическому питанию. Персональные консультации петербургских специалистов получили 7 семей с детьми с редкими генетическими заболеваниями. Всего в конференции приняли участие около 180 человек.

«Проведение конференций в регионах по редким заболеваниям с привлечением ведущих российских специалистов в области медицины и социальной защиты, несомненно, очень актуально. Преодолеть объективные трудности пациентов в одиночку невозможно, и мы надеемся, что смогли способствовать созданию более эффективного диалога между социально ориентированными НКО, медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти», - рассказывают организаторы конференции.

Конференция была организована при поддержке Министерства здравоохранения Республики Саха (Якутия), Министерства труда и социального развития Республики Саха (Якутия), Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Со-организатором конференции выступил ФГАОУ ВПО «Северо-Восточный федеральный университет им. М.К. Аммосова».