В «ГАООРДИ» состоялся круглый стол, приуроченный к Международному дню редких заболеваний

27 февраля в Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» состоялся круглый стол, приуроченный к Международному дню редких заболеваний.

Третий год подряд круглый стол в «ГАООРДИ» вела вице-губернатор Санкт-Петербурга Ольга Казанская. В работе круглого стола приняли участие более 50 человек, руководители социально-ориентированных некоммерческих организаций - президент БОО "Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга" Дмитрий Чистяков, директор АНО "Центр помощи пациентам "Геном" Елена Хвостикова, члены Фонда помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями "Сириус", директор НП «Организация помощи больным с муковисцидозом» Юлия Шамановская, а также члены Экспертного Совета по редким заболеваниям при Комитете по здравоохранению проф. Дмитрий Руденко, проф. Алексей Соколов, проф. Ольга Романенко, проф. Валентина Ларионова. Также участниками круглого стола были помощники сенатора от Санкт-Петербурга в Совете Федерации РФ Людмилы Косткиной, депутата Государственной Думы РФ Ирины Соколовой.

Приветствуя участников, Маргарита Урманчеева, президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», сказала: «Ежегодное проведение круглого стола, приуроченного к Международному дню редких заболеваний, направлено на улучшение качества жизни людей с орфанными заболеваниями, и мы видим реальные результаты наших встреч».

Заместитель председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Татьяна Засухина отметила роль Экспертного Совета по редким заболеваниям, а также Совета по защите прав пациентов, созданных при Комитете в решении вопросов организации медицинской помощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями, в том числе по очень актуальному вопросу маршрутизации больных.

В ходе обсуждения лекарственного обеспечения Людмила Сычевская, начальник Управления по организации работы фармацевтических учреждений и предприятий, заверила, что Комитет по здравоохранению закупил и завез 5189 упаковок лекарственных препаратов для лечения орфанных заболеваний и что перебоев в обеспечении лекарствами в этом году не будет. Это 13 международных непатентованных наименований препаратов на сумму 635, 5 млн. рублей. С 2011 года до настоящего момента Комитет по здравоохранению занимается ведением федерального регистра пациентов, страдающих редкими заболеваниями. В среднем на одного человека с орфанным заболеванием тратится более 4 млн. рублей в год. Обеспечение орфанных больных занимает около 35 % бюджета, выделяемого на льготное лекарственное обеспечение.

На данный момент в регистре редких заболеваний по Санкт-Петербургу зарегистрированы 671 человек с орфанными заболеваниями. Из них 479 взрослых и 192 ребенка.

Особое внимание участники уделили финансированию лекарственного обеспечения пациентов, не входящих в регистры. Уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова рассказала об особом прецеденте на примере двух семей из Санкт-Петербурга, в которых дети имеют генетические заболевания и нуждаются в гормонах роста, однако инвалидность у детей не установлена и лекарства семьи вынуждены приобретать сами.
Вадим Стожаров, заместитель директора Территориального Фонда обязательного медицинского страхования СПб, прокомментировал вопросы по проблемам диагностики и лечения пациентов с орфанными заболеваниями. Он рассказал о том, что тарифы на высокотехнологическую медицинскую помощь на сегодняшний день установлены постановлением Правительства. Есть две проблемы - либо нет тарифа, либо тариф есть, но он не достаточен. При этом он отметил, что по первой проблеме Санкт-Петербург находится в лучшем положении, чем другие города. В нашем городе самая высшая в России степень дифференциации тарифов. В Санкт-Петербурге сейчас 3000 тарифов.

Актуальными для участников круглого стола были вопросы, связанные с доступностью медико-социальной реабилитации и санаторно-курортного лечения для пациентов с редкими заболеваниями. В связи с новым федеральным законом, родители инвалидов не могут сопровождать своих детей в реабилитационных учреждениях. Социальных работников недостаточно, и поэтому не все люди с инвалидностью могут воспользоваться данными услугами. Наталья Колшенская, зам. управляющего Санкт-Петербургским отделением Фонда социального страхования, ответила на этот вопрос и привела статистику, что в 2013 году процент обеспечения путевками на санаторно-курортное лечение был равен 27%, а сейчас он повысился до 38%. Однако участники отметили, что пристальное внимание должно быть уделено пациентам, нуждающимся в постоянном постороннем индивидуальном уходе, как например взрослым со сложными формами нервно-мышечных заболеваний.

Вице-губернатор Санкт-Петербурга Ольга Казанская отметила, что за последние годы наметилось взаимопонимание между властью, учреждениями здравоохранения и некоммерческими организациями. «Главное, что у всех этих трех сторон возникло понимание, что этих пациентов надо, безусловно, лечить, поддерживать, их надо реабилитировать и нужно прилагать все усилия, чтобы эти пациенты были обыкновенными гражданами нашего города, нашей страны», - сказала она во время выступления на круглом столе. Ольга Александровна также подметила, что Санкт-Петербург - особый город, который, несмотря на трудности, должен показать нравственный пример всем остальным городам.