Данная информация предназначена для специалистов в области здравоохранения и фармацевтики. Пациенты не должны использовать эту информацию в качестве медицинских советов или рекомендаций.
В Сыктывкар приедут специалисты по редким и генетическим заболеваниям из Санкт-Петербурга
17-18 апреля Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», Республиканский центр дополнительного образования ГАУДО РК «РЦДО» и Региональный некоммерческий детский благотворительный фонд «Сила Добра» проведут конференцию «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Республике Коми, г. Сыктывкар».
В рамках двухдневной конференции медицинским сообществом, органами
законодательной и исполнительной власти, а также социально ориентированными
некоммерческими организациями (СО НКО) будут рассмотрены вопросы диагностики,
обеспечения равного доступа к лечению, социальной поддержки людей с редкими и
генетическими заболеваниями и детей с повреждением центральной и периферической
нервной системы (ЦНС), трудоустройства и занятости инвалидов, распространения
опыта НКО по улучшению качества жизни людей с инвалидностью, необходимости
межведомственного взаимодействия для разработки и контроля комплекса мероприятий
для решения этих вопросов.
В последнее время пациенты с редкими заболеваниями находятся под пристальным
вниманием государства, как одна из наиболее сложных категорий населения нашей
страны, в части оказания медицинской помощи. Уже достаточно хорошо развита
система помощи пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и повреждением
ЦНС, созданная специалистами здравоохранения и социальной сферы при
взаимодействии с пациентскими общественными объединениями. Как проходит
диагностика, по каким симптомам можно заподозрить заболевание? Где и как
получить лечение? Кто поможет защитить права пациентов на достойную жизнь? Это и
многое другое обсудят на конференции представители органов власти, врачи,
специалисты социальной сферы и НКО из Республики Коми и Санкт-Петербурга.
Во второй день конференции для детей и молодежи с редкими генетическим
заболеваниями и повреждением ЦНС будет организована акция «Вместе ради детей»,
включающая развлекательную программу с аниматорами и клоунами, познавательные
мастер-классы, развивающие игры. Для родителей пациентов проведут бесплатные
консультации специалисты Регионального благотворительного фонда «Реабилитация
ребенка. Центр Г. Н. Романова» и представителей СО НКО Санкт-Петербурга.
Конференция проводится при поддержке Фонда поддержки детей, находящихся в
трудной жизненной ситуации, Министерства здравоохранения РФ, Министерства труда
и социальной защиты РФ, Министерства здравоохранения Республики Коми,
Министерства труда и социальной защиты Республики Коми.
Адрес проведения конференции: г. Сыктывкар, ул. Коммунистическая, д. 3
Контакты для представителей СМИ:
Етерскова Анастасия Владимировна, тел: 8950-020-66-31