Как семьям с орфанными пациентами иметь равные возможности?

24-25 апреля Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», «Центр помощи пациентам «ГЕНОМ», Региональная общественная организация родителей детей с множественными нарушениями «АРГИМОЗ» при поддержке Правительства Архангельской области, Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, Министерства здравоохранения Архангельской области, Министерства труда и социальной защиты Архангельской области. провели конференцию «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Архангельской области».

В конференции приняли участие министр здравоохранения Архангельской области Лариса Меньшикова, заместитель министра Министерства труда, занятости и социального развития Архангельской области Дмитрий Старцев, представитель Уполномоченного при Губернаторе Архангельской области по правам ребенка, специалисты социальной и медицинской сферы, общественные организации и родители детей с редкими и генетическими заболеваниями из Архангельска, Санкт-Петербурга и Москвы.

На сегодня в Архангельской области из 123 человек с орфанными заболеваниями, из них 59 детей. «Проблемы существуют в трех направлениях: законодательной поддержке, отсутствии федерального финансирования и межведомственном взаимодействии», - отметила глава Министерства здравоохранения Лариса Меньшикова.

В рамках двухдневной конференции были организованы две секции: медицинская и социальная. На медицинской секции были представлены доклады о нарушении обмена сфинголипидов, о неврологических проявлениях острой порфирии, о нарушении и клиническом проявлении болезни Помпе, о диагностике и ведении пациентов с мукополисахаридозами и о диагностике и лечении пароксимальной ночной гемоглобинурией. На социальной секции социально ориентированные некоммерческие организации (СО НКО) и представители органов законодательной и исполнительной власти обсудили особенности социального сопровождения детей с ограниченными возможностями здоровья, инновационные методики в работе с детьми и молодыми людьми с ментальными нарушениями, трудоустройство и занятость инвалидов, поделились опытом социального сопровождения для улучшения качества жизни людей с инвалидностью.

На конференции особое внимание было уделено необходимости межведомственного взаимодействия, представлен опыт региональных возможностей решения вопросов по оказанию медицинской помощи больным с редкими заболеваниями, продемонстрированы примеры оказания социальной и правовой помощи пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям. «Конференция направлена на выстраивание эффективного диалога между социально ориентированными НКО, медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти. Необходимо отметить, что в каждом регионе, в котором мы проводим конференцию «Редкие, но равные» есть свой уникальный опыт и проблемы. И только объединив усилия возможно найти пути решения и преодолеть объективные трудности», - подчеркнула Маргарита Урманчеева, президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ».

Традиционно для детей и молодежи с редкими генетическими заболеваниями была организована акция «Вместе ради детей», направленная на привлечение внимания общества к проблемам пациентов. В это время родители смогли за круглым столом обсудить актуальные вопросы устройства детей и молодежи с нарушениями в развитии, а специалисты – принять участие в практическом мастер-классе по проведению диагностики людей с ментальными нарушениями в развитии для них занятости и трудоустройства.