Главная    Реклама  

  MedLinks.ru - Вся медицина в Интернет

Логин    Пароль   
Поиск   
  
     
 

Основные разделы

· Разделы медицины
· Библиотека
· Книги и руководства
· Рефераты
· Доски объявлений
· Психологические тесты
· Мнение МедРунета
· Биржа труда
· Почтовые рассылки
· Популярное

· Медицинские сайты
· Зарубежная медицина
· Реестр специалистов
· Медучреждения

· Новости медицины
· Новости сервера
· Пресс-релизы
· Медицинские события

· Быстрый поиск
· Расширенный поиск

· Вопросы доктору
· Гостевая книга
· Чат

· Рекламные услуги
· Публикации
· Экспорт информации
· Для медицинских сайтов


Рекламa
 

Статистика



Пресс-релизы / Организация здравоохранения | Опубликовано 27-04-2015
Размер шрифта: 12px | 16px | 20px

Организация здравоохранения

Как семьям с орфанными пациентами иметь равные возможности?

24-25 апреля Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», «Центр помощи пациентам «ГЕНОМ», Региональная общественная организация родителей детей с множественными нарушениями «АРГИМОЗ» при поддержке Правительства Архангельской области, Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, Министерства здравоохранения Архангельской области, Министерства труда и социальной защиты Архангельской области. провели конференцию «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Архангельской области».

В конференции приняли участие министр здравоохранения Архангельской области Лариса Меньшикова, заместитель министра Министерства труда, занятости и социального развития Архангельской области Дмитрий Старцев, представитель Уполномоченного при Губернаторе Архангельской области по правам ребенка, специалисты социальной и медицинской сферы, общественные организации и родители детей с редкими и генетическими заболеваниями из Архангельска, Санкт-Петербурга и Москвы.

На сегодня в Архангельской области из 123 человек с орфанными заболеваниями, из них 59 детей. «Проблемы существуют в трех направлениях: законодательной поддержке, отсутствии федерального финансирования и межведомственном взаимодействии», - отметила глава Министерства здравоохранения Лариса Меньшикова.

В рамках двухдневной конференции были организованы две секции: медицинская и социальная. На медицинской секции были представлены доклады о нарушении обмена сфинголипидов, о неврологических проявлениях острой порфирии, о нарушении и клиническом проявлении болезни Помпе, о диагностике и ведении пациентов с мукополисахаридозами и о диагностике и лечении пароксимальной ночной гемоглобинурией. На социальной секции социально ориентированные некоммерческие организации (СО НКО) и представители органов законодательной и исполнительной власти обсудили особенности социального сопровождения детей с ограниченными возможностями здоровья, инновационные методики в работе с детьми и молодыми людьми с ментальными нарушениями, трудоустройство и занятость инвалидов, поделились опытом социального сопровождения для улучшения качества жизни людей с инвалидностью.

На конференции особое внимание было уделено необходимости межведомственного взаимодействия, представлен опыт региональных возможностей решения вопросов по оказанию медицинской помощи больным с редкими заболеваниями, продемонстрированы примеры оказания социальной и правовой помощи пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям. «Конференция направлена на выстраивание эффективного диалога между социально ориентированными НКО, медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти. Необходимо отметить, что в каждом регионе, в котором мы проводим конференцию «Редкие, но равные» есть свой уникальный опыт и проблемы. И только объединив усилия возможно найти пути решения и преодолеть объективные трудности», - подчеркнула Маргарита Урманчеева, президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ».

Традиционно для детей и молодежи с редкими генетическими заболеваниями была организована акция «Вместе ради детей», направленная на привлечение внимания общества к проблемам пациентов. В это время родители смогли за круглым столом обсудить актуальные вопросы устройства детей и молодежи с нарушениями в развитии, а специалисты – принять участие в практическом мастер-классе по проведению диагностики людей с ментальными нарушениями в развитии для них занятости и трудоустройства.



Если вы заметили орфографическую, стилистическую или другую ошибку на этой странице, просто выделите ошибку мышью и нажмите Ctrl+Enter. Выделенный текст будет немедленно отослан редактору
Получить код  Оставить комментарий  Версия для печати  Отправить ссылку на публикацию по e-mail  Оценить материал

Коды ссылок на публикацию

Постоянная ссылка:


BB код для форумов:


HTML код:

Оцените публикацию
Рейтинг: 3.8/10 (всего оценок - 4)

 Мнение МедРунета


 Комментарии

Важно: если Вы не еще не зарегистрированы, как пользователь нашего сайта, или зарегистрированы, но не авторизированны, рекомендуем перед добавлением комментария зарегистрироваться или пройти авторизацию. Это позволит связать все ваши комментарии с вашей учетной записью и заполнять часть полей автоматически.

Все комментарии проходят премодерацию. Для того чтобы ваш комментарий стал виден, он должен быть одобрен модератором. Данная форма предназначена только для публикации комментариев, вопросы по диагностике и лечению Вы можете задать в медицинских конференциях "Вопросы доктору. Поля, помеченные *, являются обязательными к заполнению.

Ваше имя: * *
Не более 60 символов.
Ваш e-mail: *

*
Не публикуется в свободном доступе. Формат ввода: | moyemail@site.ru |
Заголовок * *
Заголовок начинается с большой буквы. Точка в конце не ставится. Не более 255 символов.
Текст комментария: *
Осталось знаков
*
Текст начинается с большой буквы. Не забывайте про орфографию и знаки препинания. Не более 1000 символов. HTML и BBcode запрещены. Отображение текста в комментарии будет соответствовать расположению текста в форме.
Код подтверждения:
Если картинка нечитабельна - кликните по ней сколько угодно много раз до тех пор, пока не увидите нормальную читабельную строку.
Повторите код: * *




Почтовые рассылки сервера Medlinks.ruХотите своевременно узнавать новости медицины и быть в курсе новых поступлений медицинской библиотеки? Подпишитесь на почтовые рассылки сервера Medlinks.ru Почтовые рассылки сервера Medlinks.ru


Реклама

Организация здравоохранения

Информация по теме
· Все по теме
· Статьи по теме
· Новости по теме
· Советы по теме
· Пресс-релизы
· Книги по теме
· Сайты по теме
· Рефераты по теме
· Дискуссии на форуме
· Медицинские события
· Вакансии и резюме
· Специалисты
· Медучреждения


Новое в разделе
1. Мишустин: Россия создаст санитарный щит
2. Евросоюз подал новый иск против AstraZeneca
3. «Невидимая» профессия
4. Страны ЕС закупят 1,8 млрд доз вакцин Pfizer
5. Утвержден порядок субсидирования экспорта лекарств
6. Минздрав обновил рекомендации по терапии COVID-19
7. ВОЗ: Большинство стран вступают в ''очень темный период''
8. Власти США поддержали отказ от патентов на вакцины от коронавируса
9. Врачи Израиля: не торопитесь вакцинировать детей
10. Определены сроки эксперимента по маркировке БАД


Правила использования и правовая информация | Рекламные услуги | Ваша страница | Обратная связь |





MedLinks.Ru - Медицина в Рунете версия 4.7.19. © Медицинский сайт MedLinks.ru 2000-2021. Все права защищены.
При использовании любых материалов сайта, включая фотографии и тексты, активная ссылка на www.medlinks.ru обязательна.