День редких заболеваний: право быть услышанным!

29 февраля 2016 года в Министерстве здравоохранения Российской Федерации в рамках Дня редких болезней состоится Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов.

Более 6000 редких заболеваний характеризуются широким разнообразием расстройств и симптомов, которые различаются не только от болезни к болезни, но также от пациента к пациенту, страдающих от одного и того же заболевания. Постановка неверного диагноза и отсутствие эффективного лечения приводит к высокому уровню боли и страданий на долю пациентов с редкими (орфанными) тяжелыми хроническими заболеваниями и их семей.

На открытом заседании Совета общественных организаций по защите прав пациентов врачи, представители органов власти и пациентских общественных организаций обсудят проблемы, стоящие перед людьми с редкими заболеваниями. В рамках заседания планируется провести анализ ситуации в сфере оказания поддержки семьям, столкнувшимся с редким заболеванием, обсудить общие подходы к оказанию медицинской помощи, как детям, так и взрослым, страдающим орфанными заболеваниями. Кроме того, запланировано обсуждение социально значимых тем, затрагивающих проблемы людей с редкими болезнями.

Онлайн-трансляция заседания будет доступна на сайте Министерства здравоохранения Российской Федерации, что позволит подключить к обсуждению представителей всех регионов России. В ходе интерактивной дискуссии представители федеральных и региональных органов власти в области здравоохранения и главные специалисты ответят на многие актуальные вопросы пациентского сообщества и СМИ, среди которых: Каковы причины в задержке диагностики орфанных заболеваний? Чем объясняются трудности в доступности лечения? Обеспечены ли сегодня пациенты с редкими заболеваниями социальными государственными гарантиями? Как широкая общественность может помочь людям, страдающим редкими заболеваниями, улучшить качество жизни и выйти из изоляции?

Несмотря на значительные сложности, в лечении орфанных заболеваний наметился прогресс. В последние годы продолжается реализация комплексного подхода к помощи пациентам с редкими заболеваниями, вырабатывается соответствующая политика в области здравоохранения. С развитием международного сотрудничества в области клинических и научных исследований, а также совместного использования научных знаний о всех редких заболеваниях, достигаются значительные результаты в разработке новых диагностических и лечебных процедур.

День редких болезней проходит уже девятый год по инициативе Европейской организации по редким болезням (EURORDIS) с целью повышения осведомленности среди широкой общественности и лиц, принимающих решения, о редких заболеваниях и их влиянии на жизнь пациентов. В этот день сотни пациентских организаций из многих стран мира организуют мероприятия по повышению осведомленности о редких болезнях. Лозунг этого года: «Присоединяйтесь к нам, чтобы голос редких заболеваний был услышан!».

Заседание Совета организовано Министерством здравоохранения Российской Федерации, Советом общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России при участии Всероссийского союза общественных объединений пациентов; Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний; МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»; Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»; Санкт-Петербургской Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ; МБОО содействия в реализации социальных программ в области медицины и здравоохранения «Возрождение»; АНО «Центр помощи пациентам «Геном»; Благотворительного фонда «Под флагом добра»; МБООИ «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом»; Благотворительного фонда «Подсолнух»; МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»; Благотворительного фонда «Синдром Вильямса», РОО помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети»; МОО «Помощь больным муковисцидозом», МОО «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям», МОО помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента, Общественной организации "Содействие больным саркомой".