В России проведено первое исследование онлайн движения СПИД-диссидентов – антинаучного сообщества, насчитывающего более 15 000 участников, отрицающих или сомневающихся в существовании ВИЧ/СПИДа и необходимости его терапии

Благотворительный Фонд «Свеча» организовал первое в России исследование, анализирующее СПИД-диссидентское антинаучное движение в социальных сетях и его негативное влияние на мнение людей, живущих с ВИЧ.

СПИД-диссидентство – движение, отрицающее общепринятую доказанность того, что вирус иммунодефицита человека является инфекционным агентом ВИЧ-инфекции. Некоторые из участников движения отрицают факт существования и выделения ВИЧ, а СПИД признают результатом воздействия различных факторов неинфекционной природы. Научное сообщество не принимает взгляды участников движения и считает их псевдонаучными , ..

Исследование было проведено социологом П.А.Мейлахсом, научным сотрудником Международной лаборатории экономики, управления и политики в области здоровья, представителем Национального исследовательского университета «Высшая школа экономики» (г. Санкт-Петербург), Ю.Г. Рыковым, младшим научным сотрудником Лаборатории интернет-исследований, НИУ ВШЭ, Ю.Э. Синявской, сотрудником Лаборатории интернет-исследований, НИУ ВШЭ.
«СПИД-диссидентство представляет собой растущую угрозу распространения ВИЧ-инфекции, смертности от СПИДа и сопутствующих заболеваний среди населения. Из-за ложных убеждений люди отказываются от тестирования, антиретровирусной терапии, мер по профилактике распространения вируса, – отметила Екатерина Зингер, исполнительный директор Благотворительного Фонда «Свеча». – Проект изучения СПИД-диссидентства призван заполнить существующие пробелы в знании об этом движении, что поможет разработать конкретные методы борьбы с распространением ложных идей и уменьшить их негативное воздействие на сообщество. В частности, принятие СПИД-диссидентских идей может приводить к ухудшению состояния здоровья людей, живущих с ВИЧ, из-за отказа приема антиретровирусной терапии, а иногда и к гибели».

Исследование было сфокусировано на социальных сетях и интернет-ресурсах как основном источнике распространения и популяризации антимедицинских взглядов, в частности СПИД-диссидентских теорий. В рамках проекта была изучена структура самой многочисленной группы СПИД-диссидентов в социальной сети «ВКонтакте», число участников которой на момент исследования превышало 15 000 человек; в ходе почти 9 месяцев исследования были собраны данные о риторических стратегиях движения, с помощью которых оказывается влияние на «новичков» (тех, кто только узнал о своем диагнозе) и «сомневающихся» (тех, кто не принял ни ту, ни другую точку зрения), а также выявлены причины приобщения к движению СПИД-диссидентства.

Анализ и визуализация «сети «дружбы» показали, что на 85% группа состоит из изолянтов (пользователи не «дружащие» ни с кем из других членов сообщества). Всего в группе насчитывается порядка 1700 авторов, при этом только 9% участников группы генерируют 80% всего контента (посты и комментарии).

Для определения основных риторических стратегий, которыми пользуются СПИД-диссиденты в сети Интернет, было выявлено ядро группы (порядка 270 участников), среди представителей ядра было выбрано 23 участника из России, Украины и Беларуси для проведения полуструктурированных интервью. Также было проанализировано более 4 800 комментариев на стене группы и в постах.

Основные риторическими стратегиями СПИД-диссидентов были определены следующие:

• противопоставление личного опыта медицинскому знанию, когда в качестве аргумента в пользу СПИД-диссидентства участнику приводятся некие личные примеры о том, как кто-то уже несколько лет живет с диагнозом «ВИЧ-инфекция», не принимает терапию и не испытывает проблем со здоровьем. В действительности иммунная система каждого из нас индивидуальна, в чьем-то организме вирус может «спать» несколько лет и не давать о себе знать, а у кого-то заболевание развивается очень стремительно.
• приведение псевдонаучных и идеологических аргументов – речь идет в первую очередь о теории «великого заговора» фармацевтических компаний и правительств, а также о договоренности правительств крупнейших стран – эти аргументы в рейтинге влиятельности оказываются на последних местах.
• распространение информации о неэффективности и токсичности антиретровирусной терапии – якобы, препараты для лечения ВИЧ-инфекции имеют слишком большое количество побочных эффектов и только вредят здоровью. Да, инструкция по медицинскому применению антиретровирусных препаратов действительно содержит довольно внушительный раздел с указанием побочных явлений. Однако это не следствие неэффективности и токсичности препаратов, а подтверждение их глубокой изученности. Любое, даже однократно встречающееся побочное явление, вносится в инструкцию по медицинскому применению препарата.

Исследование выявило, что лишь в небольшом количестве случаев интервьюируемые получили адекватное дотестовое и послетестовое консультирование и чаще всего имели неудовлетворительные отношения с врачом. Многие из них стали СПИД-диссидентами на этапе начала приема терапии, в том числе в связи с отсутствием полноценного и информативного консультирования в отношении высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ): например, интервьюируемым не были разъяснены причины наличия в описании препарата длинного списка возможных нежелательных явлений. Также они слышали истории людей с диагнозом ВИЧ, которые не принимают терапию и не чувствуют никаких ухудшений.
«С помощью проведенного исследования, организованного благотворительным фондом «Свеча», мы выявили как минимум 1369 участников крупнейшего в России онлайн-сообщества СПИД-диссидентов, находящихся в группе риска. Мы надеемся, что полученные реальные данные о сообществе людей, отрицающих существование ВИЧ/СПИД и опасность, которую представляют эти заболевания без должного лечения, помогут в перспективе снизить распространенность опасных для жизни многих пациентов взглядов и убеждений», – прокомментировал Пётр Мейлахс, научный сотрудник Международной лаборатории экономики, управления и политики в области здоровья, представитель НИУ ВШЭ (г. Санкт-Петербург).

По итогам проведенного исследования были подготовлены рекомендации:

Для специалистов и организаторов здравоохранения:

• Необходимо изменить существующий подход к консультированию пациента, сделав его пациент-центрированным. Пациент нуждается в большем количестве информации об особенностях течения заболевания (заболевание протекает у каждого по-своему), об антиретровирусной терапии и рисках, связанных с отказом от лечения.
• В работе с теми, кто отказывается или сомневается в необходимости приема антиретровирусной терапии, исходить из принципа добровольности приема терапии, исключив случаи давления. Пациенту важно предоставить полную информацию о ВААРТ и рисках, связанных с отказом от приема терапии, чтобы он мог самостоятельно и осознанно принять решение о начале контроля за заболеванием.
• Разработать информационные материалы и проводить подробные консультации о возможных нежелательных явлениях приема ВААРТ – почему в инструкции по медицинскому применению их так много и как часто в действительности они возникают.
• Особое внимание уделять работе с дискордантными парами (парами, в которых один из партнеров ВИЧ-положительный, а другой ВИЧ-отрицательный), которые являются особой группой риска перехода к СПИД-диссидентам (ВИЧ-инфекцией при половом контакте можно заразиться не с первого раза).
• Ввиду того, что отказ беременных ВИЧ-положительных женщин, разделяющих СПИД-диссидентские взгляды, от приема препаратов угрожает не только им, но и их детям, необходима более длительная и усиленная работа с этой группой с вовлечением психологов, специалистов, равных консультантов.

Для пациентского сообщества и пациентов:

• Разработать информационную памятку с перечнем надежных источников информации о ВИЧ в Интернете, а также контактами для связи с группами по взаимопомощи и психологической поддержки.
• Повышать рейтинг Интернет-ресурсов, содержащих проверенную, научную информацию о ВИЧ.

Полученная в ходе исследования информация представляет особую значимость для медицинского и пациентского сообщества, являясь базисом для формирования эффективных стратегий и информационных кампаний, направленных на противодействие распространению этого движения.

Полная версия данного отчета будет распространена на доступных ресурсах пациентского сообщества, включая ресурсы БФ «Свеча» и его партнеров. Резюме исследования будет направлено для ознакомления в центры по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями, а также в органы законодательной и исполнительной власти: Министерство здравоохранения Российской Федерации и Роспотребнадзор.