Данная информация предназначена для специалистов в области здравоохранения и фармацевтики. Пациенты не должны использовать эту информацию в качестве медицинских советов или рекомендаций.
Российские пациенты смогут принять участие в глобальном исследовании лекарства от БАС
Конференция была организована благотворительным фондом «Живи сейчас», который занимается помощью людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями, при поддержке компании Philips, мирового лидера в сфере разработки решений для здравоохранения, а также медицинских партнеров фонда: Научного центра неврологии, ЦКБ свт. Алексия митрополита Московского и ГКБ имени В.М. Буянова.
БАС — это редкое нейродегенеративное заболевание, при котором человек теряет
способность двигаться, а также глотать, говорить и дышать в связи с тем, что в
организме отмирают двигательные нейроны. На сегодня боковой амиотрофический
склероз является неизлечимым заболеванием.
Главной темой конференции в этом году стали международные исследования,
направленные на поиск причин и лечения от БАС. Так, специальный гость
конференции, координатор международного исследования по «Маситинибу» доктор
Джесус Мора (Испания) представил доклад, посвященный этому проекту. Исследование
проходит более, чем в десяти странах мира. Результаты его второй фазы показали,
что «Маситиниб» демонстрирует свою эффективность в замедлении развития БАС в
случае применения на ранних стадиях заболевания.
Участники конференции приняли решение включиться в проект по исследованию в
России препарата «Маситиниб» и активно привлекать пациентов к участию после
одобрения исследования Министерством здравоохранения РФ.
«… индивидуально, один на один человек не сможет ничего сделать. Если каждый
больной будет спасать только самого себя, к сожалению, на системном уровне
решить ничего не удастся. И, соответственно, нужно находить деньги на
исследования», — сказал Мора.
Одним из таких исследований является и Project MinE. Это проект по
расшифровке генома пациентов с БАС и выявлению генов, нарушение которых ведет к
развитию этого заболевания. Идея исследования в том, чтобы взять по всему миру
ДНК 15 000 людей с диагнозом БАС и 7 500 людей без такого диагноза, сделать
полную расшифровку генома и сравнить результаты. Таким образом, ученые определят
генетические поломки, которые помогут найти лечение. Образцы ДНК собираются по
всему миру. И очень важно, чтобы в исследовании приняли участие пациенты из
разных стран.
Россия тоже участвует в проекте: фонд «Живи сейчас» планирует собрать образцы
ДНК 100 российских пациентов с БАС и 50 контрольных образцов. Чтобы принять
участие в исследовании, нужно будет сдать кровь и пройти ряд тестов. Для этого
потребуется приехать в один из центров — участников исследования в Москве.
Также на конференции председатель совета фонда «Живи сейчас» Наталья Семина и
генеральный директор фонда Наталья Луговая заявили о планах создать рабочую
группу для развития помощи людям с БАС внутри системы здравоохранения России и
призвали вступить в рабочую группу участников конференции: пациентов, их
родственников и врачей.
Отдельная секция была посвящена практической помощи людям с БАС. Так, в
рамках исследования влияния музыкальной терапии на дыхание и глотание пациентов
с БАС, которое проходит при поддержке фонда Стивена Хокинга в Великобритании и
фонда «Живи сейчас» в России, к маю 2019 года планируется создать и опробовать
безопасный клинический протокол, который специалисты смогут использовать в
работе с людьми с БАС (на русском и английском языках). Учёные надеются, что
исследование докажет эффективность музыкальной терапии в плане увеличения
эффективности дыхания, расслабления мышц, разборчивости речи и координации
глотания у пациентов с БАС.
Также на конференции обсудили тему волонтерства и важность привлечения к
волонтерскому движению родственников пациентов и друзей семей.
Партнерами конференции также стали «Тримм медицинские системы» и «Формед».
Информационными партнерами мероприятия выступили: «Вести.Медицина», Агентство
социальной информации, портал «Нейроновости.ру». Постоянными партнерами
благотворительного фонда «Живи сейчас» по реализации помощи людям с БАС в России
являются Православная служба помощи «Милосердие» (Москва) и ГАООРДИ
(Санкт-Петербург).