В России начала работу бесплатная горячая линия для пациентов с идиопатическим легочным фиброзом

Компания «Берингер Ингельхайм» поддержала Российское Респираторное общество и Лигу защитников пациентов в их инициативе по открытию бесплатной горячей линии на тему редкого заболевания – идиопатического легочного фиброза (ИЛФ). Проект стал следующим шагом компании в работе по поддержке пациентов с этим орфанным (редким) заболеванием.

По бесплатному номеру 8-800-301-39-79 пациенты и их родственники смогут задать свои вопросы о заболевании, получить юридическую консультацию специалистов Лиги защитников пациентов по вопросам лекарственного обеспечения, узнать о центрах диагностики и лечения ИЛФ. Специалисты горячей линии работают с 9:00 до 18:00 с понедельника по пятницу (время московское). Дополнительную информацию также можно получить на сайте проекта - https://www.ipfhotline.ru/.

С 2015 года научное и врачебное сообщество активно пересматривает и модицифицирует подходы к ведению пациентов с идиопатическим легочным фиброзом. Это стало возможным с появлением инновационной терапии, которая замедляет фибротический процесс в легких и прогрессирование заболевания.

«Горячая линия стала следующим важным шагом компании, направленным на поддержку пациентов с ИЛФ. Она позволит достичь нашей главной цели – повышения качества жизни людей, живущих с этим редким заболеванием. В 2016 году совместно с Российским Респираторным Обществом было инициировано создание регистра пациентов, который призван улучшить диагностику этого заболевания, стандартизировать методы терапии и ведения таких пациентов, а также понять реальные масштабы распространенности ИЛФ в России», – рассказал Генеральный директор компании «Берингер Ингельхайм» в России Павол Доброцки.

Сейчас в регистре есть информация о более чем 900 пациентах с ИЛФ. Участие 200 пульмонологов, экспертов в области радиологии и морфологии из 67 регионов страны обеспечивает мультидисциплинарный подход к проблеме и дает возможность региональным специалистам получать консультации ведущих экспертов по ИЛФ и обмениваться опытом. Одно из преимуществ регистра – хранение информации о лабораторных и инструментальных исследованиях пациентов, что в свете орфанного характера заболевания имеет большое значение для дальнейшего изучения проблемы.

«Пациенты с орфанными заболеваниями часто после постановки диагноза оказываются один на один с проблемой, не зная, с чего начать и к кому обратиться со своими проблемами и вопросами. Горячая линия позволяет им получить необходимую помощь и сосредоточиться на действительно важных вещах – борьбе с болезнью», – прокомментировала Наталья Кравченко, исполнительный директор Российского Респираторного Общества.