Пациенты с болезнью Бехтерева получат психологическую поддержку
В Фонде президентских грантов подвели итоги второго конкурса среди НКО. Среди 2 128 организаций, которые получили поддержку, проект «Развитие практики психологической поддержки пациентов с болезнью Бехтерева как одного из способов снижения инвалидизации». Это третий проект Общества, поддержанный Фондом президентских грантов.
По официальной статистике, в России проживает более 200 тысяч человек с
диагнозом болезнь Бехтерева или анкилозирующий спондилит (АС). Это одно из
ревматических заболеваний, определяемое, как правило, на поздней стадии.
Сочетание медицинской терапии, специальной ЛФК и правильного отношения к своему
здоровью помогает пациентам с АС сохранять активный образ жизни и
трудоспособность в течение длительного времени.
С 2014 года Общество провело более 30 занятий Школы в 30 регионах России, их
участниками стали более 1000 пациентов. Слушатели Школы получили консультации
ведущих ревматологов России, значительно расширили знания о методах профилактики
и поддержки хорошей физической формы, прошли обучение курсу лечебной
физкультуры, научились правильно контролировать свое состояние. В 2018-2019
годах при поддержке Фонда президентских грантов Общество провело мастер-классы
для тренеров финтес- и спортивных центров, реабилитологов, медицинских
работников по курсу ЛФК, разработанному в НИИ ревматологии им. А.В. Насоновой.
В этом году в программу Школы для пациентов Общество включило новое
направление – психологическую поддержку пациентов с АС. Как показал опыт,
большинство пациентов готовы обращаться к специалистам. При поддержке Фонда
президентских грантов, Общество в партнерстве с Ассоциацией врачей и психологов
«Международного центра исследования личности» разработает методику тренингов и
самоконтроля для пациентов с болезнью Бехтерева.
Главная задача новой программы – обратить внимание региональных психологов на
потребности пациентов с болезнью Бехтерева, помочь им понять специфику АС, а
также показать возможности постоянного взаимодействия пациентов, ревматологов и
психологов для повышения качества жизни пациентов.
В рамках программы планируют разработать и провести психологические тренинги
для пациентов с привлечением региональных специалистов, а также распространить
рекомендации для специалистов и пациентов. Занятия будут включать тренинги на
понимание своего тела, на принятие болезни, на внутреннюю мотивацию, а также
популярные у слушателей Школы для пациентов занятия по специальному курсу ЛФК.
Занятия запланированы на 2020 год и пройдут в Оренбурге, Чебоксарах, Кирове,
Ульяновске, Кемерово, Махачкале, Саратове, Нижнем Новгороде, Калуге, Барнауле.
«Ревматологи в регионах, где проходили наши Школы, сами говорили о
необходимости психологической поддержки пациентов. Впервые мы поняли, что это
отдельное направление работы на втором Форуме пациентов: во время диалога с
приглашенным специалистом многие, вероятно, впервые просили совета о том, как
объяснить свое состояние родным и близким, где найти мотивацию каждый день
заниматься ЛФК и о многом другом. Мы надеемся, что при поддержке Фонда
президентских грантов мы сможем показать пациентам ценность психологической
помощи и сделать ее доступной в большинстве регионов», – подчеркнул Алексей
Ситало, президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева.
Подготовка методических материалов и рекомендаций для специалистов и
пациентов, которые будут использованы на Школах в 2020 году, должна быть
завершена до конца 2019 года. Программа охватит 10 регионов и не менее 1000
пациентов и специалистов.