Всемирный день Легочной гипертензии проходит в России при поддержке Всероссийского общества орфанных заболеваний
Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) объединяет свои усилия с пациентскими сообществами, профессиональными организациями и мировым сообществом во Всемирный день Легочной гипертензии.
Мероприятия, которые проходят 5 мая по всему миру, призваны способствовать
улучшению качества и продолжительности жизни пациентов, живущих с легочной
(артериальной) гипертензией.
Что такое ЛАГ?
Легочная артериальная гипертензия (ЛАГ) – это орфанное (редкое) прогрессирующее
заболевание, угрожающее жизни пациента. ЛАГ характеризуется аномально высоким
давлением крови в легочных артериях, симптомы заболевания неспецифичны и могут
варьироваться от легкой одышки и усталости при обычной повседневной активности
до симптомов правожелудочковой недостаточности и серьезных ограничений в
физической нагрузке. Заболевание трудно диагностировать, в то время как ранняя
диагностика имеет определяющее значение в снижении преждевременных смертей,
связанных с ЛАГ.
Как живут пациенты с ЛАГ в России?
По последним данным, от ЛАГ страдают 1 026 человек во всех регионах России. В
настоящее время нет лекарства, способного излечить ЛАГ. Однако имеются
препараты, способные значительно облегчить симптомы и тяжесть течения
заболевания, улучшить качество жизни, остановить прогрессирование ЛАГ и
увеличить продолжительность жизни.
Группа пациентов с ЛАГ очень уязвима и нуждается в дорогостоящей терапии. Людям
с этим диагнозом необходима постоянная помощь, пациентам показано тщательное
амбулаторное наблюдение, соблюдение определенного образа жизни и регулярный
прием лекарственных препаратов строго в соответствии с режимом лечения.
«Пациенты с ЛАГ и их семьи – мужественные люди, – отметила Ихсанова Деляфруз,
руководитель направления ЛАГ в ВООЗ. – Они каждый день сражаются с
тяжелой болезнью и не сдаются, несмотря ни на какие обстоятельства и трудности.
Сейчас в разных региноах России люди с ЛАГ имеют разный доступ к лекарственному
обеспечению. Хотелось бы, чтобы все пациенты с ЛАГ были в полном
объеме обеспечены лекарствами, стационарной и амбулаторной медпомощью на всей
территории РФ. Мы будем этого добиваться».
Всемирный день ЛАГ
С 2012 года Всемирный день ЛАГ ежегодно отмечается во всем мире 5 мая, в этот
день проводятся многочисленные мероприятия по всему миру – пациентские
организации говорят о необходимости повышения осведомленности о ЛАГ и о важности
распространения знаний о заболевании для облегчения ранней диагностики. В число
главных задач мирового сообщества пациентов с ЛАГ входит:
- расширение доступа пациентов с ЛАГ к специализированной помощи, которая
способна повысить качество и продолжительность жизни
- доступность комплексного лечения пациентов ЛАГ, а именно обеспечение
физической, психологической и социальной помощи
- объединение международных усилий для распространения передового опыта в
лечении ЛАГ
- содействие проведению исследований, которые помогут найти лекарство для
легочной гипертензии
Ирина Мясникова, председатель правления ВООЗ, отметила: «Мы надеемся, что
результатом Дня ЛАГ будет привлечение большего внимания со стороны властей и
общества к проблемам пациентов с ЛАГ, это станет важным шагом в деле развития
системы помощи таким людям. Сегодня, когда принята и действует Декларация ООН о
всеобщем охвате услугами здравоохранения, где впервые дана рекомендация всем
странам обратить внимание на доступность медпомощи пациентам
с редкими заболеваниями, мы ожидаем, что и пациенты с редким заболеванием ЛАГ во
всех регионах России получат соответствующую медицинскую и социальную помощь.
Пациенты ждут включения идиопатической ЛАГ, редкого заболевания, в Программу
высокозатратных нозологий и финансирования его лечения за счет средств
федерального бюджета».
Всероссийское общество орфанных заболеваний – надежный союзник пациентов с ЛАГ
ВООЗ на протяжении долгого времени работает по направлению ЛАГ в ряде регионов
РФ, помогая пациентам получить доступ к лечению, современной и своевременной
диагностике, реабилитации и социальной поддержке. В состав ВООЗ входят пациенты
с ЛАГ из многих регионов РФ, некоторые из них являются соучредителями Общества.
Организация на регулярной основе проводит мероприятия как для пациентов, так и с
их непосредственным участием, выпускает профильный журнал и поддерживает школы
пациентов в ряде регионов. В 2013 году ВООЗ провела первую Всероссийскую
конференцию пациентов с легочной артериальной гипертензией «Решение актуальных
проблем пациентов с ЛАГ в регионах РФ», посвященную Всемирному дню ЛАГ.
В конце мая 2020 года ВООЗ планирует проведение вебинара, посвященного
Международному Дню ЛАГ, с участием психолога и ведущих специалистов в области
ЛАГ.
Всероссийское общество орфанных заболеваний создано в 2012 году по инициативе
пациентов, членов их семей и экспертов. На сегодняшний день ВООЗ объединяет
более 600 пациентов из 53 регионов РФ с 63 редкими заболеваниями.