Главная    Реклама  

  MedLinks.ru - Вся медицина в Интернет

Логин    Пароль   
Поиск   
  
     
 

Основные разделы

· Разделы медицины
· Библиотека
· Книги и руководства
· Рефераты
· Доски объявлений
· Психологические тесты
· Мнение МедРунета
· Биржа труда
· Почтовые рассылки
· Популярное

· Медицинские сайты
· Зарубежная медицина
· Реестр специалистов
· Медучреждения

· Новости медицины
· Новости сервера
· Пресс-релизы
· Медицинские события

· Быстрый поиск
· Расширенный поиск

· Вопросы доктору
· Гостевая книга
· Чат

· Рекламные услуги
· Публикации
· Экспорт информации
· Для медицинских сайтов


Рекламa
 

Статистика


Пресс-релизы / Кардиология | Опубликовано 06-05-2020
Размер шрифта: 12px | 16px | 20px

Кардиология и кардиохирургия

Всемирный день Легочной гипертензии проходит в России при поддержке Всероссийского общества орфанных заболеваний

Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) объединяет свои усилия с пациентскими сообществами, профессиональными организациями и мировым сообществом во Всемирный день Легочной гипертензии.

Мероприятия, которые проходят 5 мая по всему миру, призваны способствовать улучшению качества и продолжительности жизни пациентов, живущих с легочной (артериальной) гипертензией.

Что такое ЛАГ?

Легочная артериальная гипертензия (ЛАГ) – это орфанное (редкое) прогрессирующее заболевание, угрожающее жизни пациента. ЛАГ характеризуется аномально высоким давлением крови в легочных артериях, симптомы заболевания неспецифичны и могут варьироваться от легкой одышки и усталости при обычной повседневной активности до симптомов правожелудочковой недостаточности и серьезных ограничений в физической нагрузке. Заболевание трудно диагностировать, в то время как ранняя диагностика имеет определяющее значение в снижении преждевременных смертей, связанных с ЛАГ.

Как живут пациенты с ЛАГ в России?

По последним данным, от ЛАГ страдают 1 026 человек во всех регионах России. В настоящее время нет лекарства, способного излечить ЛАГ. Однако имеются препараты, способные значительно облегчить симптомы и тяжесть течения заболевания, улучшить качество жизни, остановить прогрессирование ЛАГ и увеличить продолжительность жизни.

Группа пациентов с ЛАГ очень уязвима и нуждается в дорогостоящей терапии. Людям с этим диагнозом необходима постоянная помощь, пациентам показано тщательное амбулаторное наблюдение, соблюдение определенного образа жизни и регулярный прием лекарственных препаратов строго в соответствии с режимом лечения.

«Пациенты с ЛАГ и их семьи – мужественные люди, – отметила Ихсанова Деляфруз, руководитель направления ЛАГ в ВООЗ. – Они каждый день сражаются с тяжелой болезнью и не сдаются, несмотря ни на какие обстоятельства и трудности. Сейчас в разных региноах России люди с ЛАГ имеют разный  доступ к лекарственному обеспечению. Хотелось бы, чтобы все пациенты с ЛАГ были в полном объеме обеспечены лекарствами, стационарной и амбулаторной медпомощью на всей территории РФ. Мы будем этого добиваться». 

Всемирный день ЛАГ

С 2012 года Всемирный день ЛАГ ежегодно отмечается во всем мире 5 мая, в этот день проводятся многочисленные мероприятия по всему миру – пациентские организации говорят о необходимости повышения осведомленности о ЛАГ и о важности распространения знаний о заболевании для облегчения ранней диагностики. В число главных задач мирового сообщества пациентов с ЛАГ входит:

  • расширение доступа пациентов с ЛАГ к специализированной помощи, которая способна повысить качество и продолжительность жизни
  • доступность комплексного лечения пациентов ЛАГ, а именно обеспечение физической, психологической и социальной помощи
  • объединение международных усилий для распространения передового опыта в лечении ЛАГ
  • содействие проведению исследований, которые помогут найти лекарство для легочной гипертензии

Ирина Мясникова, председатель правления ВООЗ, отметила: «Мы надеемся, что результатом Дня ЛАГ будет привлечение большего внимания со стороны властей и общества к проблемам пациентов с ЛАГ, это станет важным шагом в деле развития системы помощи таким людям. Сегодня, когда принята и действует Декларация ООН о всеобщем охвате услугами здравоохранения, где впервые дана рекомендация всем странам обратить внимание на доступность медпомощи пациентам с редкими заболеваниями, мы ожидаем, что и пациенты с редким заболеванием ЛАГ во всех регионах России получат соответствующую медицинскую и социальную помощь. Пациенты ждут включения идиопатической ЛАГ, редкого заболевания, в Программу высокозатратных нозологий и финансирования его лечения за счет средств федерального бюджета». 

Всероссийское общество орфанных заболеваний – надежный союзник пациентов с ЛАГ

ВООЗ на протяжении долгого времени работает по направлению ЛАГ в ряде регионов РФ, помогая пациентам получить доступ к лечению, современной и своевременной диагностике, реабилитации и социальной поддержке. В состав ВООЗ входят пациенты с ЛАГ из многих регионов РФ, некоторые из них являются соучредителями Общества.

Организация на регулярной основе проводит мероприятия как для пациентов, так и с их непосредственным участием, выпускает профильный журнал и поддерживает школы пациентов в ряде регионов. В 2013 году ВООЗ провела первую Всероссийскую конференцию пациентов с легочной артериальной гипертензией «Решение актуальных проблем пациентов с ЛАГ в регионах РФ», посвященную Всемирному дню ЛАГ.

В конце мая 2020 года ВООЗ планирует проведение вебинара, посвященного Международному Дню ЛАГ, с участием психолога и ведущих специалистов в области ЛАГ.

Всероссийское общество орфанных заболеваний создано в 2012 году по инициативе пациентов, членов их семей и экспертов. На сегодняшний день ВООЗ объединяет более 600 пациентов из 53 регионов РФ с 63 редкими заболеваниями.





Если вы заметили орфографическую, стилистическую или другую ошибку на этой странице, просто выделите ошибку мышью и нажмите Ctrl+Enter. Выделенный текст будет немедленно отослан редактору


 Мнение МедРунета


Почтовые рассылки сервера Medlinks.ruХотите своевременно узнавать новости медицины и быть в курсе новых поступлений медицинской библиотеки? Подпишитесь на почтовые рассылки сервера Medlinks.ru Почтовые рассылки сервера Medlinks.ru


Реклама

Кардиология

Информация по теме
· Все по теме
· Статьи по теме
· Новости по теме
· Советы по теме
· Пресс-релизы
· Книги по теме
· Сайты по теме
· Рефераты по теме
· Дискуссии на форуме
· Медицинские события
· Вакансии и резюме
· Специалисты
· Медучреждения


Новое в разделе
1. Простые правила помогут снизить риск болезней сердца и сосудов
2. Врач ФНКЦ перечислил нетипичные признаки инфаркта
3. Препараты магния в кардиологической практике
4. Кардиолог Сонгуров: мужчины часто склонны к ишемической болезни сердца
5. Как бороться с устойчивой гипертонией
6. Недостаточное разнообразие микрооганизмов в кишечнике влияет на тяжесть сердечной недостаточности
7. «Сервье» представила новые данные российских исследований на Совместном конгрессе Европейского и Международного обществ по артериальной гипертензии (ESH/ISH)
8. Перец чили назван идеальным продуктом для сердечников
9. Основой профилактики сердечно-сосудистых заболеваний должна стать коррекция образа жизни
10. Зеленый чай признан ''напитком здоровых сосудов и сердца''


Правила использования и правовая информация | Рекламные услуги | Ваша страница | Обратная связь |





MedLinks.Ru - Медицина в Рунете версия 4.7.19. © Медицинский сайт MedLinks.ru 2000-2022. Все права защищены.
При использовании любых материалов сайта, включая фотографии и тексты, активная ссылка на www.medlinks.ru обязательна.