«Берингер Ингельхайм» стремится повысить информированность общества о системной склеродермии

осква, 7 июля 2020 – в этом году Всемирный день склеродермии отмечается уже в десятый раз, и компания «Берингер Ингельхайм» стремится повысить информированность общества об этом редком заболевании, с которым сотни тысяч людей борются ежедневно.4 Компания фокусирует внимание на симптомах заболевания, ощущениях пациентов и на том, как заболевание повлияло на качество их жизни.

Системная склеродермия – редкое аутоиммунное заболевание соединительной ткани. Поскольку соединительная ткань присутствует во всех системах органов, заболевание может иметь очень разную симптоматику, а потому у пациентов со склеродермией может быть совершенно разная клиническая картина. Заболевание может вызывать фиброзные изменения кожи, а также соединительной ткани других органов и систем, таких как сердце, легкие, пищеварительный тракт, почки, и вызывать смертельно опасные осложнения.

Большое количество людей со склеродермией имеет ту или иную степень поражения легких, при этом они не всегда заметны.10 Однако именно интерстициальные заболевания легких становятся причиной смерти 35% пациентов с системной склеродермией, а каждый четвертый пациент сталкивается со значительным поражением легких в течение трех лет после постановки диагноза.3 Важно, чтобы пациенты и их близкие были осведомлены о самых первых симптомах заболеваний легких, так как чем раньше они будут выявлены, тем быстрее пациенту будет оказана необходимая помощь.10 Например, фиброз легких проявляется в виде одышки при физической нагрузке, например, во время подъема по лестнице, а также сопровождается постоянным сухим кашлем.

Сегодня склеродермия пока является неизлечимым заболеванием, однако в последние десятилетия был достигнут значительный прогресс в поисках новых терапевтических решений. Поэтому для успешного лечения пациенту важно найти лечащего врача с опытом терапии этого комплексного заболевания.

«Жизнь со склеродермией становится для пациентов тяжелым испытанием, в том числе из-за того, что мало кто знает об этом редком заболевании. К тому же не существует единого анализа для постановки диагноза, что сильно затрудняет диагностику заболевания. Тем не менее в распоряжении врачей есть инструменты для составления корректной клинической картины состояния пациента, сказала Лидия Ананьева, д.м.н., профессор, заведующая лабораторией микроциркуляции и воспаления ФГБНУ «Научно-исследовательский институт ревматологии им. В.А. Насоновой» – Очень важно, чтобы пациенты замечали первые симптомы, сигнализирующие о проблемах. Это могут быть зябкость кистей, посинение и/или побеление пальцев на холоде, так называемый синдром Рейно, отечность кистей и затруднение при сжатии кисти в кулак. Таким пациентам могут назначаться симптоматические препараты и зачастую они не обращаются к ревматологам, что приводит к поздней диагностике. Со временем могут возникать проблемы, связанные с дыханием, такие как одышка и кашель. Эти симптомы сигнализируют, что страдают легкие. Если возникают подобные симптомы, необходимо сразу же проконсультироваться с врачом. Раннее выявление таких проблем позволяет максимально быстро назначить правильное лечение и контролировать симптомы».

«Берингер Ингельхайм» прилагает значительные усилия для того, чтобы улучшать и облегчать жизнь пациентов с тяжелыми, в том числе редкими заболеваниями, для лечения которых пока не существует терапии.