Подростковый возраст с диагнозом ВИЧ: тревоги и сложности детей и их родителей

ВИЧ-позитивные подростки и их родители одинаково страдают от стигматизации ВИЧ в обществе, хотя и выделяют разные проблемы. Родители эмоционально более обеспокоены, как болезнь отразится на всех этапах дальнейшей жизни ребенка – от повседневной жизни до самореализации.

Эти тревоги усугубляются чувством вины за передачу вируса. Подростки спокойнее принимают диагноз, но в одном вопросе едины с родителями – это страх быть не принятыми окружающими, особенно страх построения отношений с противоположным полом, который обостряется в возрасте 16-18 лет. 

К такому выводу приходит исследование, которое было проведено некоммерческим благотворительным фондом Светланы Изамбаевой совместно с международной компанией IPSOS при поддержке биофармацевтической компании Gilead Sciences с целью выделить проблемы восприятия диагноза, лечения и сформулировать пути поддержки ВИЧ-позитивных детей и их родителей.

Волнения родителей на разных этапах взросления детей не являются чем-то необычным, однако усиливаются страхами, связанными с диагнозом ВИЧ. Первый – как и когда рассказать ребенку о его статусе. 50% опрошенных родителей отметили, что ребенок пока не знает о заболевании. Не все оказываются готовы открыть детям информацию о болезни, так как опасаются, что они не поймут или расскажут окружающим и не справятся с возможной негативной реакцией, с которой пока не сталкивались. Большинство опрошенных подростков узнали о заболевании в 11-12 лет от членов семьи. Около 1⁄4 выяснили диагноз самостоятельно.

11-12 лет — это период любознательности, когда ребенка начинают интересовать многие темы, он стремится самостоятельно делать выводы и принимать решения, поэтому начинает задавать вопросы о принимаемых препаратах. Учитывая поведенческую гибкость подростков этого возраста, важно все деликатно ему объяснить, убедить, что он не отличается от сверстников, привить чувство ответственности, а не страха или протеста. В этом случае рекомендуется посоветоваться с профессионалами из пациентских организаций или психологами — исследование показывает, что семьи, получившие профессиональную помощь, лучше адаптированы, а дети легче принимают диагноз и не отказываются от терапии.

 «В школе не знают о диагнозе дочки. А одни мои знакомые, узнав, попросили не приводить к ним дочь. Мы до сих пор общаемся с ними и их отношение изменилось. Сейчас они уже стыдятся своего прежнего отношения к ней. Они боялись, что, играя с их детьми, дочь может заразить их», — поделилась участница опроса.

Как показало исследование, в 16-18 лет ключевым становится проблема построения отношений с противоположным полом, который обостряется на фоне эмоциональности пубертатного периода. Больше всего подростков волнует, как рассказать партнеру о своем ВИЧ-статусе. Родители, которые включаются в эту проблему и пытаются помочь, часто оказываются бессильны, так как не являются ориентиром в силу возрастных особенностей ребенка. Подростки стараются дистанцироваться от противоположного пола, потому что боятся быть отвергнутыми. Избегают близких отношений — опасаются инфицировать партнера и возможных последствий. В лучшей ситуации находят пару среди ВИЧ-позитивных пациентов. В других случаях существенную роль играет профессиональная психологическая поддержка, когда ребенок идет на диалог с потенциальным партнером, понимая собственную ценность и принимая возможный отказ.

«Я познакомилась с молодым человеком на работе.  И у нас начались отношения. Я очень переживала, не знала, как ему сказать, что у меня ВИЧ.  Поговорила с психологом, и она дала совет. Все прошло хорошо, мы вместе, он нормально это воспринял», —  рассказала участница исследования.

Построение отношений с неинфицированным партнером – это высокий уровень ответственности. Такие пары могут создавать семьи, не передавая ВИЧ, рожать здоровых детей, а эти вопросы по результатам исследования волнуют подростков, при условии приверженности терапии и регулярного контроля уровня вируса в организме. Поэтому родители ВИЧ+ беспокоятся не только о психологическом состоянии своего ребенка, но также боятся, что он пропустит терапию, забудет об осторожности, заразит партнера и будет нести за это ответственность.

Подростков также волнуют вопросы, связанные с будущей профессией и самореализацией.  Часть детей знают об ограничениях в выборе профессии, занятиях профессиональным спортом и планируют будущее с их учетом.
По состоянию на 30 июня 2020 года в Российской Федерации зарегистрировано 11 523 детей c ВИЧ1. Такие подростки испытывают сложности в социальной адаптации, что в большей степени является следствием стигматизации диагноза в обществе – причем как среди обычного населения, так и среди медицинских работников, не связанных со специализированными центрами. ВИЧ-положительные люди с детства привыкают хранить тайну о своем статусе, подсознательно боятся негативного отношения и вероятных последствий. В силу недостаточной осведомленности — об особенностях заболевания, путях передачи инфекции, возможностях терапии, безопасных способах взаимодействия с ВИЧ+, общество отвергает таких людей.

Сложности жизни с диагнозом также связаны с необходимостью приема терапии по строгому графику: подростки вынуждены это скрывать от окружающих, чувствуют меньше свободы, чем сверстники. Родители не могут отправить детей в летний лагерь или на ночевку к друзьям. Многие респонденты опроса озвучивают надежду минимизировать количество лекарств и частоту приема – не более одной таблетки в день, а лучше реже. Это позволит им сохранять приверженность лечению, не отказываясь от обычных для подростков развивающих и развлекательных занятий.