«Те, кто рядом»: в России выпустили первый документальный фильм о пациентах с редким заболеванием крови и их близких

Журналистка Настя Красильникова при поддержке Всероссийского общества гемофилии и компании «Новартис» сняла фильм о том, как живут люди, страдающие от ИТП (идиопатической тромбоцитопенической пурпуры) – заболевания, при котором нарушается свертываемость крови.

Герои фильма рассказывают о своем диагнозе, а их родственники – о том, что значит оберегать близкого человека и бороться с заболеванием вместе с ним. Фильм создан для того, чтобы поддержать пациентов с ИТП и привлечь внимание к проблеме доступности терапии для такого редкого вида заболевания.
Тяжелое опасное заболевание переворачивает жизнь не только самого пациента, но и ж

знь его семьи. А если болезнь неизлечима, то нужно привыкать и адаптироваться к новой реальности навсегда. В документальном фильме «Те, кто рядом», который сняла журналистка Настя Красильникова, своими историями поделились люди, столкнувшиеся с редким заболеванием крови идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (ИТП). У таких пациентов нарушена свертываемость крови, и без правильного лечения могут открываться спонтанные кровотечения. Самое легкое проявление болезни – появление синяков, самое опасное – кровоизлияния во внутренние органы и в головной мозг.

«Когда кто-то заболевает, все внимание приковано к нему. Это понятно – человеку плохо, больно, страшно. Ему нужна помощь и забота. Но нередко близкие пациента, их чувства, переживания, усилия остаются в тени. Поэтому идея фильма была в том, чтобы рассказать, как болезнь влияет на всех, — говорит автор фильма Настя Красильникова. — Наши герои – люди с ИТП. Это очень редкая болезнь, таких пациентов 4 тысячи человек на всю страну. Но есть и другие заболевания, другие пациенты, другие родственники, которым близки такие переживания. Их миллионы».

Герои фильма – две семьи. Девочка Арина, которой диагноз ИТП поставили год назад, и ее мама Анна. Девушка Полина, у которой сразу два тяжелых заболевания ИТП и рассеянный склероз, и ее муж Дмитрий. Они вспоминают о том, как узнали о диагнозе и как учились с ним жить. Авторы фильма также заручились поддержкой экспертов – врача-гематолога Евгении Медведовской и онкопсихолога Татьяны Хорошуновой. Они проливают свет на медицинскую сторону болезни и особенности отношений в семье заболевшего человека.

«Пациенты с ИТП могут жить практически обычной жизнью, это действительно возможно, но только если они постоянно получают необходимую терапию и следят за показателями крови. В случае, если в лечении возникают перерывы, опасность для их жизни моментально возвращается. К большому сожалению, ситуация такова, что перебои с обеспечением препаратами в России случаются регулярно, и вопрос совершенствования системы лекарственного обеспечения пациентов с ИТП стоит очень остро, поэтому очень важно, чтобы государство обратило внимание на эту проблему», — объясняет Юрий Жулев, президент Всероссийского общества гемофилии, которое занимается защитой прав пациентов с ИТП в России.

Сегодня по данным Министерства здравоохранения РФ в России проживает 4 137 пациентов с ИТП, из них 816 – дети. ИТП считается одним из самых распространенных среди редких заболеваний крови и поддается лечению. Поэтому, по словам авторов фильма, крайне важно привлечь внимание к проблемам людей с этим орфанным заболеванием, качество и продолжительность жизни которых напрямую зависит от своевременной терапии.
Фильм снят при поддержке Всероссийского общества гемофилии и компании «Новартис». Посмотреть его можно на платформе YouTube и на сайте itpurpura.ru .