Каждый 17-й ребёнок с ВИЧ России живёт в Прибайкалье

18 юных иркутян с социально значимыми болезнями получат новую профессию до конца года. Их обучат работать в графических редакторах, создавать собственные произведения. Практические занятия посвящены изготовлению сувениров, одежды и посуды с авторскими рисунками. Для этого иркутские общественники специально приобрели профессиональные типографские станки. Благотворительный фонд поддержки людей, больных раком, ВИЧ, СПИДом и туберкулёзом, “TAC” продолжает образовательную программу «Я - дизайнер» для детей и подростков, перенёсших онкологические заболевания и туберкулёз, а также рождённых с ВИЧ несовершеннолетних. Курсы, преподавателей, оборудование и расходные материалы оплатил Фонд президентских грантов. Все занятия проходят с учётом актуальных санитарных требований в период пандемии Covid-19.

- У нас уже прошли два потока обучения, в них участвовали 12 подростков, сейчас ещё 6 учеников посещают третий поток, - рассказывает Татьяна Башкатова, директор Благотворительного фонда поддержки людей, больных раком, ВИЧ, СПИДом и туберкулёзом, “TAC”. – Это наш посильный вклад в решение весьма острой проблемы, которую общество не хочет замечать. Согласно официальной статистике Федерального центра СПИД примерно каждый семнадцатый ВИЧ-положительный ребёнок и подросток России живёт именно в Иркутской области. При том, что в целом в нашем регионе проживает одна шестьдесят первая часть населения страны и каждый 25-ый россиянин с ВИЧ в организме. Цифры пугают. Это всё последствия того, что на проблему ВИЧ обращали слишком мало внимания долгое время. А информации по несовершеннолетним с туберкулёзом и онкологией в Прибайкалье вообще нет в свободном доступе. Да и по совершеннолетним тоже. Ситуация из-за замалчивания может усугубиться так же, как это произошло с болезнью, вызываемой вирусом иммунодефицита человека.

Проблемы семей с ВИЧ-положительными подростками в России

По сведениям Федерального центра СПИД на начало года, с вирусом иммунодефицита в целом по России проживали 11322 несовершеннолетних (http://www.hivrussia.info/wp-content/uploads/2020/02/VICH-infektsiya-v-Rossijskoj-Federatsii-na-31.12.2019.pdf).

Социологическое исследование, которое организовала в этом году казанская ВИЧ-активистка Светлана Изамбаева в 6 регионах России, в том числе в Иркутской области, подтвердило, что из-за недостаточности государственных программ социальной реабилитации и адаптации в воспитывающих ВИЧ-положительных детей и подростков семьях ухудшается психологический климат. Такие несовершеннолетние постоянно сталкиваются со стигмой и неверными стереотипами, боятся, что их ВИЧ-статус будет раскрыт. Эти переживания зачастую переходят во взрослую жизнь, что затрудняет дальнейшее общение с людьми и отношения с противоположным полом, уменьшает возможность создать семью. Однако ещё большую тревогу у социологов и волонтёров вызвало другое. Практически в каждом человеке в подростковый период просыпается дух протеста. Это же касается и тех, у кого в организме вирус иммунодефицита. Недоинформированность и нетерпимость общества к их проблемам порой приводит к отрицанию ими собственного статуса и к срывам терапии на фоне уже накопившейся усталости от её многолетнего приёма.

- Наши красивые цифры по улучшению эпидемической обстановки могут измениться, если мы сегодня не осознаем, что у нас всё больше детей с ВИЧ приближается к подростковому возрасту, потому что подростки считаются самой сложной группой среди ВИЧ-инфицированных. По данным ЮНЭЙДС (Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИДу), в последние годы смертность от СПИДа в мире во всех возрастных группах снизилась в среднем на 30%. Среди подростков в мире смертность увеличилась на 50%, — прокомментировал результаты социологического исследования Евгений Воронин, главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции у детей Минздрава РФ, руководитель Научно-практического центра профилактики и лечения ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей. - Самая сложная группа по приверженности к терапии — это подростки. Эту категорию пациентов необходимо постоянно обеспечивать помощью: эффективной терапией, психологической и информационной поддержкой. ВИЧ-положительным детям тяжело социализироваться и жить обычной жизнью ввиду ряда трудностей, в том числе социальной дискриминации. На сегодняшний день уровень информированности общества о способах передачи ВИЧ-инфекции выше, чем, например, 20 лет назад, но стереотипы остались и продолжают усложнять жизнь семьям с ВИЧ-положительными детьми и подростками. Информирование общества о проблеме ВИЧ поможет не только снизить число случаев инфицирования в будущем, но и помешает дискриминации детей и подростков с этой инфекцией.
- В нашей стране необходимо повышение уровня информированности о ВИЧ, а государство должно внимательнее относиться к поддержке пациентов, в особенности детей. Полноценное детство без ограничений должно быть доступно каждому, — сказала Светлана Изамбаева, председатель Некоммерческого благотворительного фонда Светланы Изамбаевой, проводившего исследование.

Вместе с тем, эксперты отмечают, что недоинформированность о ВИЧ усилилась с приходом глобальной пандемии новой коронавирусной инфекции, которая отвлекла на себя всё внимание общества и отвлекла от других серьёзных медико-социальных проблем.

Опыт иркутских НКО

В Иркутске местный СПИД-центр неоднократно сообщал, что с 2014 по 2019 гг. вирус иммунодефицита от матерей детям стал передаваться почти в 3 раза реже. В начале года в Прибайкалье проживал 671 инфицированный несовершеннолетний. Но число родов в семьях с ВИЧ за последние 10 лет существенно выросло, поэтому количество детей и подростков, нуждающихся в особой помощи, будет меняться медленно (возможно, не одно десятилетие), даже с учётом того, что часть их будет ежегодно взрослеть и покидать эту социальную категорию.

Прошедшим летом волонтёры Благотворительного фонда поддержки людей, больных раком, ВИЧ, СПИДом и туберкулёзом, “TAC” помогли найти меценатов, оплативших поездку иркутским подросткам на специализированный всероссийский летний лагерь для детей с положительным статусом. Его организовали в Татарстане в целях их «социальной реабилитации и психологической адаптации». Реализуемый фондом проект «Я дизайнер» тоже организован, чтобы дать возможность представителям подрастающего поколения с социально значимыми заболеваниями полноценно влиться в общество.

- Я не понаслышке знаю, что такое стигма и дискриминация, и как важна помощь, когда живёшь с «непопулярной» болезнью. Я сама перенесла туберкулёз и большую часть лечения, когда уже физически не могла никого заразить, всё же держала свой диагноз в тайне, - признаётся директор Благотворительного фонда поддержки людей, больных раком, ВИЧ, СПИДом и туберкулёзом, “TAC” Татьяна Башкатова. – На этапе подготовки проекта «Я дизайнер» мы неожиданно получили отказ от нескольких предварительно подтвердивших своё участие в нём преподавателей. Они изменили своё решение, когда узнали, что вести курсы они будут у особенной категории детей. Меня это почти не удивило, но оставило неприятный осадок: ведь здоровью учителей ничего не угрожало, и вообще педагоги, которые должны по определению нести просвещение в массы, на деле оказались сами подвержены стереотипам. Нам удалось в экстренном порядке заменить преподавательский состав – слава Богу не у всех в нашем регионе искажённое представление о вопросах здоровья. Многолетние усилия медицинских организаций по информированию жителей Иркутской области и России в целом просто колоссальны. Но только их руками проблему не сдвинешь с мёртвой точки. Поэтому я занялась этим сама, и призываю всех неравнодушных присоединиться к решению проблемы тотального незнания. В конце концов, кто если не мы?

По данным Федерального центра СПИД в первом полугодии 2020 года диагноз «ВИЧ-инфекция» в Иркутской области подтвердился у 1 060 человек (44,3 случая на 100 тыс. населения), исключая выявленных анонимно и иностранных граждан (http://www.hivrussia.info/wp-content/uploads/2020/07/Spravka-VICH-v-Rossii-1-polugodie-2020.pdf). Поражённость ВИЧ Прибайкалье составляет 1952,5 случаев на 100 000 человек населения или 46 727 случаев на весь регион. По этому показателю область занимает второе место в России после Кузбасса.

Благотворительный фонд поддержки людей, больных раком, ВИЧ, СПИДом и туберкулёзом, “TAC” приглашает подростков, живущих с ВИЧ, а также подростков, перенёсших рак или туберкулёз, научиться творческому интересному и востребованному делу. Уроки работы в графических редакторах и занятия по изготовлению собственных авторских сувениров в рамках проекта «Я дизайнер» бесплатны и проводятся за счёт средств гранта Президента РФ. Записаться на них можно по телефону +7(3952)41-60-70.