Данная информация предназначена для специалистов в области здравоохранения и фармацевтики. Пациенты не должны использовать эту информацию в качестве медицинских советов или рекомендаций.
Сорок лет контроля кровотечений при болезни Виллебранда
В Санкт-Петербурге завершила свою работу школа практической гематологии «CSL-фактор». Ведущие специалисты, представители пациентского сообщества, а также производители препаратов из плазмы крови обсудили вопросы терапии пациентов с нарушениями свертываемости крови.
Отдельное внимание было уделено болезни Виллебранда: пациенты с этим
наследственным заболеванием уже более сорока лет обеспечиваются качественной
терапией, разработанной и выпускаемой компанией CSL Behring, как по всему миру,
так и в России. Для повышения осведомленности об этом заболевании компания также
запустила сайт Willebrandinfo.ru, на котором врачи разных специальностей могут
почерпнуть много полезной в работе информации, пациенты с диагнозом - узнать
больше о своём недуге, а пациенты без установленного диагноза – оценить,
насколько их клинические проявления опасны и требуют консультации гематолога.
Болезнь Виллебранда – наследственное заболевание крови, характеризующееся
возникновением эпизодических кровотечений, в том числе и жизнеугрожающих. Их
причина – нарушение свёртываемости крови из-за недостаточной активности или
отсутствия фактора Виллебранда. Болезнь Виллебранда – наиболее распространенная
коагулопатия, 0,5–1 % населения страдают этим заболеванием. По официальным
данным, в России зарегистрировано 3 578 человек с болезнью Виллебранда, хотя
реальное число, по мнению специалистов, может превышать 14,5 тысяч пациентов.
Заболевание плохо диагностируется: лишь небольшое число людей знает о своем
диагнозе, остальные и не подозревают о нем, так как проявления болезни
Виллебранда не всегда очевидны. По данным Всемирной федерации гемофилии (WHF),
только 1 пациент из 10 знает, что он страдает данной патологией.
Юрий Жулёв, президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель
Всероссийского союза пациентов: «В отличие от гемофилии, которой страдают только
представители мужского пола, болезни Виллебранда подвержены и женщины. Зачастую
пациенты с этой патологией не знают о своём заболевании, считают симптомы
повышенной кровоточивости нормой и не обращаются с жалобами к врачу. Или же
врачи широкого профиля могут не придать должного значения состоянию пациента и
не направить его вовремя на обследование к гематологу. Мы признательны компании
CSL Behring, которая запустила информационно-образовательный сайт для пациентов
и их родственников, где также можно пройти онлайн опрос для выявления симптомов
повышенной кровоточивости и понять, нужно ли «бить тревогу» и обращаться к
гематологу. Эта компания уже много лет предоставляет решения, помогающие
пациентам с болезнью Виллебранда эффективно предотвращать кровотечения».
Пациенты с болезнью Виллебранда нуждаются в заместительной терапии, которая
доступна для граждан РФ бесплатно, в рамках программы «Высокозатратных
нозологий». Сегодня, как и многие последние десятилетия, надёжным решением
является разработка компании CSL Behring – комплексный препарат, состоящий из
фактора Виллебранда и фактора свертываемости крови VIII. Он показан для лечения
болезни Виллебранда всех типов, у пациентов всех возрастов с 0 лет, в различных
клинических ситуациях. Он также не требует корректировки дозы в зависимости от
возраста пациента и может храниться при комнатной температуре, что особенно
важно для удобства его самостоятельного использования.
Александр Румянцев, д.м.н., профессор, академик РАН, президент ФГБУ «НМИЦ
ДГОИ им. Д.Рогачева» Минздрава РФ: «Мы твердо уверены, что сегодня можем помочь
большинству пациентов с болезнью Виллебранда, кому поставлен такой диагноз. В
нашем арсенале есть эффективное решение, которое подтвердило свой профиль
безопасности сорока годами клинической практики. Примечательно, что мы можем
применять его во всех клинических случаях: для снижения риска кровотечений во
время операций, при спонтанных кровотечениях у пациентов, а также для
долгосрочной профилактики кровотечений у пациентов с болезнью Виллебранда разных
профилей. Применяя существующую терапию, нам удается снизить ежегодное число
кровотечений на 91% в год».
Несмотря на то, что филиал компании CSL Behring полноценно работает в России
только шесть лет, многие жизненно-важные препараты и терапевтические опции
компании знакомы российскому медицинскому и пациентскому сообществу гораздо
дольше. В их числе и факторы свертываемости крови, помогающие пациентам с
нарушениями коагуляции жить полноценной жизнью.
Мария Литучая, Глава филиала CSL Behring в России и СНГ: «Мы рады, что
решения, которые предоставляет CSL Behring для пациентов с нарушениями
свертываемости крови, широко востребованы по всему миру. В том числе и наш
препарат для лечения болезни Виллебранда, который уже не одно десятилетие
пользуется успехом у десятков тысяч пациентов, помогая им избегать опасных
осложнений, снижать частоту кровотечений. За десятки лет фармаконадзора за его
применением у тысяч пациентов с такой патологией не было подтверждено ни одного
случая заражения вирусами или прионами , что свидетельствует о высочайшем
контроле качества его производства. Препарат имеет, пожалуй, самый длительный
опыт применения в клинической практике и доказанный и полностью изученный
профиль эффективности и безопасности среди линейки препаратов для лечения
болезни Виллебранда. Это действительно повод для гордости».
Слова экспертов подтверждают и сами пациенты, живущие полноценной жизнью
благодаря терапии, разработанной компанией CSL Behring. Посмотрите видео о том,
как достижения мировой науки помогают людям с болезнью Виллебранда создавать
семьи и быть равноправными участниками современного общества – https://hemophilia.ru/news/1326-zhizn-s-boleznju-villebranda.html